Le Blog de Xavier

Tout est dans le titre…

Depuis que j’ai eu six mois, je n’ai jamais pu avaler autre chose que des petits pots Blédina pour enfants de six mois, et encore, que deux sortes : carottes-jambon et jardinière de bœuf… Je me suis mis avec le temps aussi à beaucoup apprécier le pain, grignoté si possible sous forme de quignon, des petites madeleines (toujours la même marque en emballage par deux), et c’est à peu près tout. Seul point positif, je suis insatiable quand il s’agit de fruits : j’adore fraises, bananes, poires, clémentines notamment.

Nous avions bien plusieurs fois tenté de me faire manger autre chose, mais cela déclenchait invariablement des haut-le-cœur (avec régurgitation), si tant est que Papa ou Maman avait réussi à me mettre autre chose dans la bouche !

Depuis le début de l’année scolaire, l’hôpital de jour s’était mis en tête de me faire manger autre chose. Cela a pris beaucoup de temps, entre observation des autres, prendre l’habitude de m’asseoir avec eux à table, observer encore, tâtonner ma nourriture, et, après de longs mois, accepter de manger autre chose : brocolis, poisson, haricots verts… Ces premiers succès ont encouragé mes parents à retenter l’expérience à la maison, et depuis une semaine, je ne mange plus aucun petit pot. J’ai mangé haricots, steak haché, jambon, poisson, saucisse, pommes de terre, purée de pomme de terre ou d’autres légumes, etc… Bon, certes, je ne me laisse guère faire, et il faut beaucoup de persévérance à Papa pour me faire ingurgiter mes assiettes, mais au bout du bout, je mange ! Selon les plats avec plus ou moins d’opposition et de pleurs, mais avec un bon résultat final.

C’est une vraie révolution dans ma vie de petit garçon autiste, et cela m’aidera aussi peut-être dans ma santé bucco-dentaire, car ça aussi c’est une vraie problématique, mais ce sera pour un autre billet…

Juste un petit billet pour dire que ces derniers jours, j’ai fugacement montré à mon entourage quelques signes de ce qui serait pour moi un vrai petit pas en avant : le pointage.
Mercredi après-midi, je suis allé à la piscine avec mon Papa et mon grand frère Louis. Nous avons passé comme d’habitude là-bas un très bon moment, et comme toujours dès que l’on m’a montré mon maillot de bain, j’ai montré l’habituelle lueur de satisfaction dans mes yeux en m’accrochant précieusement à cet objet jusqu’à notre arrivée à la piscine.
Passant le hall d’entrée, je suis arrivé à la sorte de « balcon » de la piscine, lieu de passage vers les vestiaires mais où l’on se trouve juste au-dessus des bassins. Je les ai alors clairement pointés avec mon doigt, semblant montrer ce qui m’intéressait… Ma psychologue a indiqué avoir déjà vu plusieurs de ces gestes récemment lors des séances.
Papa et Maman attendent de voir ces signes devenir habituels chez moi, ce serait un grand pas.

Ce soir, une petite chose qui a beaucoup attiré l’attention de Papa :
- ayant posé son téléphone sur l’accoudoir du canapé, je l’ai attrapé car ne le trouvant sûrement pas à sa place et l’ai déposé au sol.
- Papa m’a alors demandé : « Xavier, non, rends-moi le téléphone ! », sans même me toucher ou me prendre par la main.
- Je me suis rebaissé pour le ramasser, et je lui ai tendu le téléphone !

Papa était très fier de ce petit rien, une action faite à bon escient sur demande orale.

Depuis quelques semaines, je tends aussi très facilement la joue, ou la bouche en cœur (c’est super mignon) quand Papa ou Maman me demandent « un bisou ». Dans la pénombre de ma chambre quand Papa, tard (très), me met au lit, il m’arrive aussi d’attraper la nuque de Papa pour avancer sa bouche sur la mienne. A cette occasion, ou pendant les séances de piscine de ces vacances, il m’est arrivé plusieurs fois aussi de triturer la visage de Papa avec mes doigts : le nez, la bouche, les yeux… en observant attentivement chaque détail. Maman et Papa pensent que ces actions sont très importantes dans l’observation de l’autre pour établir la communication.

En ce moment, ils m’appellent très souvent en me disant : « Xavier, regarde Papa (Maman) ». Il m’arrive fréquemment de tourner alors la tête, plus ou moins rapidement (1ère, 2e… demande) et d’adresser un regard furtif au demandeur… juste sur sa demande orale donc. Ces progrès encouragent beaucoup Maman et Papa !

Aujourd’hui, un autre petit miracle a eu lieu : j’ai fait quelques échanges de ballons avec mon Papa ! A mon âge, ça faisait bien deux ans que mon grand frère courrait après les ballons et les envoyait à mon Papa en attendant le retour.
D’ailleurs, ma petite sœur est déjà fan aussi, et elle a eu droit hier à une petite balle en plastique d’une quinzaine de cm de diamètre. Elle y jouait ce midi avec Papa. Le ballon est venu à moi par hasard, je l’ai attrapé et je l’ai envoyé dans la direction de Papa, maladroitement, en souriant.
Papa a sauté sur l’occasion et s’est entêté à me renvoyer cette balle… Je lui ai renvoyé plusieurs fois, 5/6 environ, en rigolant de plus en plus à chaque fois, et avec un beau regard au moment de l’envoyer… avant de retourner après une à deux minutes de jeu à mes puzzles.
Dommage qu’on n’ait pas le temps de sauter sur le caméscope dans ces moments, mais quel bonheur pendant ces quelques secondes ! Parfois, ma carapace se fissure et je me rapproche un peu des autres.

Par cette imitation d’une citation bien connue, je voulais inaugurer une nouvelle catégorie sympathique : les petits pas du quotidien que je fais pour le plus grand bonheur de mes parents.

Ce soir, je suis venu, comme à mon habitude, tirer mon Papa par la main pour l’emmener à l’étage dans ma chambre. C’est comme cela que souvent j’amène mes parents, en tendant ensuite leur main vers quelque chose, à leur faire comprendre ce que je veux.

Arrivé dans ma chambre, je souhaitais faire changer le DVD qui était en cours de fonctionnement avec ma TV (ce dernier n’était pas terminé !). C’est la 1ère fois que j’émets ce souhait. J’ai tendu la main de Papa vers l’interrupteur de la TV (ce qui est déjà un exploit en soit que je fasse maintenant le rapprochement entre l’interrupteur et l’arrêt de la TV), et après l’extinction de la TV, j’ai feuilleté le trieur de DVD et j’ai arrêté de tourner les pages lorsque le DVD de ma Clipounthèque favorite est apparu. J’étais très joyeux de voir alors Papa mettre ce DVD avec la TV !!

Ce genre de petit pas est un progrès énorme pour moi.

Début septembre, Maman avait créé une programmation de mes apprentissages(voir ICI) pour les mois de Septembre, Octobre et Novembre. On est aujourd’hui le 1er décembre, le programme est donc périmé et un bilan s’impose.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
Au niveau de la communication, j’avance lentement mais sûrement. Je commence à exprimer mes désirs en apportant la photo de l’objet désiré. Quand mon DVD est terminé, je vais voir Maman avec la photo de ce dernier et je suis également capable d’apporter la photo de mon biberon quand j’ai soif. Pour l’instant, je n’ai pas le réflexe d’aller chercher la photo avant d’aller voir Maman : je vais la voir, je la tire par la main pour l’amener au robinet quand j’ai soif ou à la télé. Je l’instrumentalise en quelque sorte. Mais elle me montre sa main ouverte en me demandant la carte, et là je vais chercher la photo. Par contre, je ne fais toujours aucun geste pour communiquer : ni « au revoir », ni « merci ».
-Comprendre
En ce qui concerne la communication en réception, j’ai encore de grandes difficultés. Je comprends quelques consignes simples comme « donne » ou « main », et c’est quasiment tout. Si on me montre une photo de l’endroit où je dois aller (le bain par exemple), je semble être plus réceptif. Cependant, si on me demande de donner un objet parmi deux posés devant moi, je donne les deux car je ne sais pas quoi faire. Je ne comprends pas les histoires lues par Maman et par conséquent, je ne reste pas pour les écouter.

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
Je manipule différents types de livres et je suis capable de les trier par thème (par exemple trier les livres d’Elmer et ceux de Trotro). J’ai de grandes capacités en discrimination visuelle et j’associe très facilement et très rapidement des images identiques.
-Apprendre le principe alphabétique
Je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot. Pour cela, je m’aide des formes et des couleurs et j’associe des lettres identiques. Je reconstitue ainsi très facilement mon prénom avec un modèle.
- Apprendre les gestes de l’écriture
Je suis assez doué en motricité fine et j’aime les activités manuelles. Toucher de la peinture et l’étaler avec mon doigts ou faire des empreintes ne me pose pas de problème. En revanche, j’ai tendance à remplir l’espace de la feuille et j’ai beaucoup de mal à comprendre les limites. Je n’aime pas le vide, alors je comble…
Je fais des points avec des outils inducteurs comme des tampons ou des coton tiges mais je n’imite pas le geste et ne le reproduis pas. J’ai beaucoup de mal à dessiner ce que l’on me demande. Comme beaucoup d’enfants autistes, mes capacités d’imitation sont très faibles, ce qui rend l’apprentissage de l’écriture difficile.

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
Je me repère très bien dans l’espace : je fais le lien entre un lieu et une photo et je retrouve très aisément la porte de l’orthophoniste parmi les six du cabinet. Je me suis bien habitué à ma nouvelle chambre. Enfin, je fais toujours beaucoup de puzzles.
Repérage dans le temps
Je ne repère pas du tout dans le temps et Maman n’a pas beaucoup insisté sur cet apprentissage car je ne suis pas prêt.
Découvertes des formes et des grandeurs
J’ai de très bonnes compétences en tri. Je trie par couleur et par forme. Je commence les algorithme à deux éléments.
Approche des quantités et des nombres
Maman me sensibilise à la comptine numérique avec des comptines. Je travaille les quantités 1 et 2 avec des activités de tri et de loto mais Maman n’est pas sûre que cela ait du sens pour moi.
Activités de logique
Je comprends les relations entre les objets de la vie quotidienne (crayon/feuille ; lait/biberon ; cuillère/assiette ; manteau/sortie…)
Avec les photos, je suis capable d’associer un objet et une image. Je dois travailler l’abstraction car je n’associe pas un dessin et un objet.
Découvrir des objets
- J’utilise beaucoup les jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes pour faire des tours ;
- Je commence à reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments avec des perles, mais j’ai besoin de beaucoup de guidance.

SCIENCES

Je ne connais et ne désigne aucune partie de mon corps. En ce qui concerne l’apprentissage de la propreté, Maman a abandonné car je ne participais pas du tout et c’est dur à gérer seule avec mon frère et ma soeur. De plus, elle estime que mon âge de développement est de 15 mois, et à cet âge les enfants ne sont pas propres. Elle reporte cette étape à l’été prochain. Ma soeur aura deux ans et j’apprendrai avec elle.

SOCIALISATION

La socialisation est l’un de mes points faibles. J’avais commencé la garderie (deux fois deux heures par semaine). Au début, tout se passait bien, je pouvais aller dehors, alors je courrais beaucoup et restais dans mon coin loin des autres. Pour des raisons météorologiques, on ne peut plus sortir et je dois rester dans une pièce de 20 m² avec 15 autres enfants. Résultat : la garderie a dit à Maman qu’il fallait trouver une autre solution car les limites de la garderie avait été atteintes. J’aligne mes animaux et ne supporte pas que quelqu’un s’approche de ma ligne. Je griffe, je mords et je bouscule tous les enfants qui s’approchent de moi. Quand Maman vient me chercher, elle a le détail de tous les enfants que j’ai griffés et tapés. Elle voit d’ailleurs les résultats de mon oeuvre, et surtout les mamans qui râlent car leur enfant est défiguré. Maman a ravalé ses larmes et décidé que je ne retournerai pas à la crèche après les vacances de Noël. De toute façon, on ne me faisait rien faire et je passais deux heures à aligner mes animaux. Certes, j’étais socialisé au sens des psy (j’étais dans la même pièce que d’autres enfants) mais je ne rentrais pas en contact avec les autres et devenais agressif. Maman a donc elle aussi trouvé les limites de la garderie et cette structure ne répond plus à ses attentes. Elle espérait que l’on s’occupe de moi, que l’on m’intègre aux autres progressivement et que l’on m’accepterait dans le groupe malgré mes difficultés mais j’ai trop de troubles du comportement pour que du personnel non formé gère la situation.
Elle était pleine d’espoir pour l’école mais aujourd’hui, ses espoirs sont vains et elle a décidé de ne pas se battre pour ça car ce n’est pas l’endroit dans lequel je ferai mes apprentissages. Elle a peur que je devienne violent et encore plus angoissé au milieu de 30 autres enfants. Elle cherche une petite structure ou me gardera à la maison pour m’apprendre à lire, écrire et compter.

En revanche, avec mon frère et ma soeur, cela se passe bien. Quand je veux être seul, je m’isole dans ma chambre. Je « partage » cependant des activités avec eux comme des jeux de société avec Louis ou des parties de cache-cache avec Blanche. Quand je tourne dans la maison, elle me court après en rigolant et je finis par rigoler et on fait aussi quelques bêtises ensembles comme dérégler la machine à laver de Maman.

Bilan:

J’ai un profil très hétérogène : il y a des domaines dans lesquels j’excelle comme la discrimination visuelle et le repérage spatial, et d’autres dans lesquels je suis très faibles comme la communication aussi bien réceptive qu’émettrice, et la socialisation. J’ai également de gros progrès à faire pour devenir autonome, je ne sais rien faire seul.

Maman est consciente de mes progrès mais est aussi lucide sur mes difficultés. Au mois de Décembre, on va réviser les apprentissages de ce trimestre et préparer Noël. Un nouveau programme paraîtra en Janvier pour le deuxième trimestre.

Depuis la rentrée, Maman me fait travailler sur des fiches et elle avait choisi un de mes thèmes de prédilection à savoir les dinosaures. Je vais vous présenter quelques unes de mes productions.

Le tri:

Comme avec les jeux, le tri sur papier ne me pose aucun problème que ce soit par couleurs ou par catégorie. C’est quelque chose de très positif car cela signifie que j’arrive à généraliser ce qui est souvent difficile pour les enfants comme moi. Avec différents supports, je suis capable d’atteindre le même objectif.

Lorsque Maman me présente ces fiches, elle les dispose dans une barquette les pièces à trier. Je n’arrive pas à utiliser la colle. Coller nécessite de coordonner plusieurs gestes les uns à la suite des autres et cela est encore compliqué pour moi. Pour pallier cette faiblesse, Maman met du scotch double face derrière chacune des pièces à appliquer ce qui me permet de les fixer facilement.

Les gommettes:

J’arrive à coller les gommettes quand il s’agit de les aligner même en suivant une ligne imposée .

Par contre, je refuse et me mets en colère quand il faut mettre des gommettes à un point précis (ex : mettre des pommes dans un pommier). Les gommettes ne sont pas les outils que j’affectionne le plus. Pour que j’accepte de les coller, Maman est obligée de m’en mettre sur les mains ou de les mettre sur son visage. Machinalement, je les enlève et les colle mais où je veux : soit alignées, soit les unes sur les autres. Pour éviter cela, Maman cache avec sa main les gommettes déjà collées pour m’obliger à les mettre ailleurs.

La peinture:

J’aime beaucoup peindre ou plutôt remplir une feuille avec de la peinture. Heureusement que Maman fait quelques retouches pour que l’on reconnaisse mon dinosaure. Si Maman met de la peinture sur la table, je viens tout de suite m’asseoir.

Le graphisme:

Je refuse de faire d’imiter un quelconque signe graphique. Je ne veux pas que Maman m’oblige à faire un tracé précis. Je fais spontanément des traits horizontaux. D’ailleurs, Maman a remarqué que lorsqu’elle me donne une feuille blanche, je commence par faire un trait horizontal au milieu pour séparer la feuille en deux avant de faire autre chose.

Je refuse de faire des points.

Avec une guidance physique, je relie les dinosaures ceux-ci une fois coloriés.

Le loto:

Tout comme avec les jeux, associer des images identiques ne me pose pas de problème.

De même pour les lettres pour reconstituer un mot.

Pour ce genre d’exercice Maman guide ma main pour le premier et je continue seul.

Le coloriage:

J’aime beaucoup dessiner, colorier et utiliser les feutres, alors je m’applique.

Maman essaye de me proposer d’autres outils afin de généraliser mes acquis mais pour l’instant cela me fâche alors pour le moment Maman me laisse à condition que j’accepte de changer de couleurs.

Globalement, Maman est assez contente de son élève. Pour m’attirer à la table où je dois rester assis, elle met souvent un puzzle. Celui-ci terminé, elle se met derrière moi et me propose les fiches. Elle ne me donne les fiches qui nécessitent l’usage d’un feutre qu’en dernier, car souvent après je ne veux plus m’en séparer. Pour m’expliquer la consigne, elle m’aide avec une guidance physique pour le début et après je fais seul sauf les gommettes qui me posent beaucoup de problème. En graphisme, Maman improvise des comptines pour m’aider à faire des points (« flic floc » fait la pluie) mais en vain. Je ne me mets pas souvent en colère même si les fiches ne sont pas mes exercices préférés. Voilà, je suis assez autonome pour faire mes fiches même si au début Maman m’aide à faire ou fait avec moi.

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.

Comme tous les enfants autistes , j’aime manipuler les objets, les regarder, les aligner mais je ne sais pas jouer. Ou plutôt, j’ai ma manière à moi de jouer, façon peu commune avec celle des enfants de mon âge.

Par exemple, je suis capable d’aligner 100 briques de duplos dans toute la maison sans jamais avoir l’idée d’en empiler une ou deux.

Grâce à  la méthode TEACCH, Maman m’a patiemment appris à  faire des tours avec les briques. Tout était organisé de sorte que je ne puisse pas aligner les duplos et surtout pour que je les empile.

J’exécutais l’exercice sans problème, empilant les cubes jusqu’à  ce que la bassine soit vide. Mais de la  à reproduire l’activité seul dans ma chambre, sans Maman et sans le support TEACCH, il y avait un pas à  faire.

Et ça y est, je l’ai fait sous les yeux émerveillés de Maman qui sautait partout quand elle est arrivée dans ma chambre et qu’elle a vu ça :

Seul, j’ai réalisé une construction, j’ai joué de manière fonctionnelle. J’ai utilisé les duplos dans le but pour lequel ils avaient été conçus. Cela peut sembler ridicule pour les Mamans d’enfants typiques, mais pour les enfants comme moi c’est très difficile car il faut que l’on se débarrasse de nos démons qui nous empêchent de réaliser des actions fonctionnelles.

Maman est vraiment très contente de me voir me servir de mon imagination. Je développe ainsi ma pensée ce qui est très important pour prendre conscience de mon corps. En effet, les enfants autistes ont dû mal à se rendre compte qu’ils ont des bras, des jambes et à se différencier des autres. Ceci explique pourquoi je ne réponds jamais quand on m’appelle ou que je sais pas où j’ai mal quand je tombe.

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !