Le Blog de Xavier

Les enfants autistes comme moi ont la particularité d’avoir des intérêts restreints et surtout des obsessions. Il est alors difficile de nous faire travailler, car si au moment « t » ce qui nous intéresse c’est notre ligne d’animaux, ou la tapisserie de notre chambre, ou encore un livre nous ne voulons pas venir nous asseoir à table. Finalement, les enfants neurotypiques sont pareils puisqu’ils ont aussi tendance à rester à leurs occupations plutôt que de venir faire ce que l’adulte leur demande. Avec ces enfants dits « normaux » qui comprennent le langage parlé, on utilise le chantage. : « Viens faire ton coloriage et après tu auras tes petites voitures ou tu retourneras jouer… »

Avec moi, le chantage est impossible car je ne comprends pas les longues phrases de Maman. Cependant, il a été nécessaire de trouver une solution pour m’aider à venir de moi-même m’asseoir à table pour réaliser un exercice ou travailler un apprentissage. Pour cela, Maman utilise des renforçateurs. Il s’agit d’un objet qui me plaît et qui va attirer mon regard et ainsi me permettre de me diriger à l’endroit voulu. On peut critiquer cette démarche en disant que l’on ferait de même avec un animal qui voudrait son os, mais on a rien sans rien.

Ainsi, si Maman enlève ma tétine de ma bouche et l’amène sur la table et qu’elle me demande de m’asseoir pour la récupérer, je semble exécuter son ordre, m’asseoir et me préparer à travailler. Le plus dur c’est de trouver des renforçateurs, c’est-à-dire des objets qui vont m’intéresser au point de quitter mon obsession (ma ligne d’animaux) ou d’arrêter ma crise (parce que justement Maman a rangé les animaux pour me permettre de me concentrer sur une tâche précise).

Mes intérêts sont très restreints et en plus changeants. Maman doit alors sans cesse renouveler son stock de renforçateurs. Il y a la pâte à modeler, la tétine, les gâteaux et certains livres. Mais pour que le renforçateurs soient sources de motivation, il faut que je comprenne le lien entre la tâche à effectuer et le résultat que je vais pouvoir obtenir en cas de réalisation.

C’est une sorte de récompense, mais pour moi c’est très dur à comprendre car au même titre je ne comprends pas quand Maman me gronde ou qu’elle n’est pas contente. Je ne fais pas le lien entre son attitude et mon acte. De même, si elle gronde mon frère ou ma sœur je le prends pour moi et je pleure.

En tous cas le système de renforçateurs même s’il est critiquable est très utile pour mettre en place un emploi du temps : on peut mettre la photo de deux activités et la troisième celle de la pâte à modeler (le renforçateurs) ce qui aide la pensée à se construire. Je semble mieux comprendre le chantage de Maman ce qui évite les crises. Par exemple, quand la psychologue arrive je sais que Maman range mes animaux et quand c’est fini, Maman revient avec.

Les renforçateurs sont également nécessaires pour développer la communication chez les enfants autistes. En effet, il ne risque pas de demander un objet pour lequel il n’a aucune affinité comme tout enfant d’ailleurs. Si on veut qu’il demande quelque chose, cette dernière doit vraiment l’attirer.

Voilà encore un petit moyen que Maman utilise pour me stimuler, me motiver et m’aider à grandir. La première étape pour aider un enfant autiste à progresser c’est d’établir une liste des renforçateurs que l’on peut utiliser pour réduire les crises signes visible de leur incompréhension du monde. Par exemple, quand je suis dehors, Maman met Dora à la télé pour que je rentre : quand j’entends le générique, j’accours et Maman ferme la porte et s’épargne la crise qui accompagne le moment de rentrer. Au fur et à mesure, je comprends que quand Maman me montre la carte de Dora je dois rentrer. De même quand elle m’arrache ma tétine et la pose sur mon bureau : je m’assois. Je fais ainsi petit à petit le lien entre ce que dit Maman et l’action que je dois faire.

Les enfants autistes comme moi sont plus attirés par les objets que par les sujets, alors il est indispensable de se servir de ce déséquilibre pour rétablir l’équilibre et ainsi nous faire accéder à votre monde.

Maman a décidé de se lancer dans ce grand apprentissage qui conditionne mon accès à l’autonomie. C’est assez difficile car je ne me rends pas compte quand je suis mouillé et peux rester des heures avec une couche qui fuit. De plus, avec ma petite sœur et mon frère, Maman ne peut pas passer son temps à me courir après pour nettoyer derrière moi.

Elle a donc essayé de mettre en place un système pour me sensibiliser à cet apprentissage.
Je dois désormais m’asseoir sur les toilettes au moins cinq fois par jour. C’est Maman qui m’y installe. Je suis assez passif alors je lui prends la main et j’accepte d’aller m’asseoir. Maman me donne mon coloriage magique et je m’installe pour présider.

C’est déjà une chance que j’accepte de m’asseoir et d’attendre sans faire de colère. Je suis bien installé et reste calme.

Pour matérialiser le fait que j’aille aux toilettes, Maman a installé un compteur sur la porte des toilettes. Il y a cinq pictogrammes signifiant les toilettes les uns en dessous des autres

et quand je vais m’asseoir sur la cuvette j’en prends un pour le mettre sur le grand modèle à ma gauche.

Le soir, les petits pictogrammes sur la porte doivent avoir disparus ce qui signifie que le contrat est rempli : je suis allé cinq fois aux toilettes pendant la journée. Maman a établi mon horloge biologique et a noté les moments clés. Elle m’emmène 45 minutes après mes biberons le matin et au goûter et avant de sortir vers 11h le matin et après les repas du midi et du soir. On va essayer comme cela pendant un mois et on rajoutera peut-être des « pauses pipi » au fil du temps mais il faut mieux aller doucement mais sûrement. Maman ne veut pas me brusquer et déclencher des crises pour aller aux toilettes.

Maman a trouvé les pictogrammes dans cet ouvrage :

Il est très bien fait car il est accompagné d’un cd-rom ce qui permet d’avoir les pictogrammes en plusieurs exemplaires et les pictogrammes peuvent aussi être obtenus en format A4 ce qui est très utile pour fabriquer des jeux pour aider à la discrimination des images, action indispensable dans l’utilisation du PECS.

Le livre vaut 39 euros chez AFD diffusion ICI.

La semaine dernière, Maman a fait une formation à la méthode TEACCH avec l’association Pro Aid Autisme.
Je vais lui laisser la parole pour qu’elle vous explique ce qu’elle y a appris.

La méthode TEACCH est un programme dont le berceau se trouve en Caroline du Nord. Elle a été créée dans les années 70 par Eric Shoepler. Cette méthode repose sur le principe selon lequel il ne faut pas se battre contre l’autisme mais travailler avec lui. L’objectif de cette méthode consiste à rendre l’individu autonome et apte à vivre en société.

A long terme, le but poursuivi par l’approche TEACCH réside « à la fois dans le développement des compétences et dans l’épanouissement des besoins humains fondamentaux que sont la dignité, le fait de s’adonner à des activités utiles et personnellement significatives, le sentiment de sécurité, la perception d’efficacité personnelle et la confiance en soi ».

Afin de pouvoir travailler avec l’autisme, le programme a développé un concept appelé « la culture de l’autisme ». Il s’agit d’observer la personne autiste afin de voir ses difficultés pour mieux adapter les apprentissages.

Parmi les caractéristiques de la personne autiste, il y a :

- puissance du canal visuel
- attention focalisée sur les détails au détriment de l’ensemble
- problème dans les associations d’idées
- problème de communication
- problème lié au repérage dans le temps
- attachement à certaines activités qu’elle répète sans se lasser
- attachement aux routines
- rigidité
- préférences sensorielles

Une longue observation de chacune des personnes autistes permet de personnaliser cette liste non exhaustive.

A partir de ces observations, le programme TEACCH propose un « enseignement structuré » qui est la base l’approche de Schoepler.

Le premier principe de TEACCH, une fois les observations effectuées, est de construire un emploi du temps afin que la personne autiste ait des repères dans le temps et dans l’espace. Chaque activité est prévue et planifiée rigoureusement par différents moyens (l’écrit, le picto, le dessin, la photo ou l’objet).

Le second principe est de proposer des activités structurées de sorte que la personne autiste sache ce qu’on lui demande, où elle doit se placer et quand l’activité est terminée, sans que l’adulte ne le lui dise. Le langage est un objectif, mais pas un outil. En effet, selon l’approche TEACCH, les repères visuels remplacent la parole souvent peu comprise par les autistes.

Voilà un exemple de présentation d’une activité structurée d’après le programme TEACCH. Très facilement, l’enfant comprend la consigne visuellement. Il s’agit d’une activité de tri par couleur. Les repères sont nets et le concept de fin marqué (quand il n’y a plus d’épingles dans le pot de gauche) :

En ce qui concerne le troisième principe, il vise le traitement des comportements des personnes autistes. Il ne s’agit pas d’éradiquer les comportements socialement dérangeants ou non fonctionnels, il faut les encadrer afin qu’ils disparaissent petit à petit. Par exemple, si votre enfant aime tirer la chasse d’eau et le fait toute la journée, il faut s’en servir comme d’un renforçateur en marquant le tirage de la chasse d’eau sur l’emploi du temps après une séance de travail. Ainsi, au lieu de le faire 100 fois dans la journée, il ne le fera que 20 et ce comportement disparaîtra petit à petit.

La dernière partie du stage concernait des questions pour savoir la différence avec la méthode ABA, voilà les réponses qui ont été faites :

- Comme la méthode ABA, la méthode TEACCH décompose les apprentissages (ex : le lavage des mains : on apprend successivement à la personne autiste à mouiller ses mains, puis prendre le savon…).
- Avec TEACCH, on travaille avec l’autisme et non contre, ce que fait la méthode ABA.
- Selon l’approche TEACCH, l’enseignant doit s’adapter à l’autiste alors que, d’après le programme d’analyse appliquée du comportement (ABA) il s’agit d’adapter l’autiste à son environnement.
- Le programme de Schoepler part des intérêts de l’enfant, alors que la méthode ABA utilise des renforçateurs une fois le but atteint.
- La gestion des stéréotypies est également différente puisque d’un côté on fait avec en les encadrant (TEACCH), alors que de l’autre on souhaite les éradiquer à tout prix (ABA).

Le programme TEACCH se base sur les forces et les compétences émergentes de la personne autiste pour agir de telle ou telle façon, alors que la méthode ABA pousse l’enfant à acquérir de nouvelles compétences.

Pour conclure, je tiens à dire que cette formation a été très enrichissante et qu’elle m’a permis de mieux comprendre le mystère de l’autisme. Elle m’a également donné de nombreuses pistes de travail que je vous ferai partager lors de mes prochains billets. Je tiens à préciser que la différence entre la méthode ABA et le programme TEACCH, que j’ai présentée, est informative et concerne l’avis des formateurs à la méthode TEACCH (qui ne sont donc pas des pro-ABA). Je ne suis pas pour l’une ou l’autre, je prends ce que je pense être le meilleur dans chacune des méthodes pour aider Xavier.

Voici un lien vers d’autres activités structurées d’après les concepts développés par la méthode TEACCH.

Suite à des commentaires d’autres Maman , Maman voulait apporter quelques précisions à son billet. Tout d’abord, il faut préciser que les 3 i correspondent à trois notions qui constituent les trois piliers de la méthode, il s’agit d’une méthode qui prévoit:
-une stimulation intensive
-une stimulation individuelle
-une stimulation interactive

C’est une méthode de stimulation intensive qui nécessite l’intervention de nombreux bénévoles qui se succèdent 40heures par semaine auprès de l’enfant. L’objectif est de stimuler l’enfant c’est-à-dire interagir avec lui grâce au jeu.

Ce ne sont pas les apprentissages qui sont travaillés mais l’interaction avec l’enfant. Maman est entré en contact avec d’autres Mamans qui soulignent les bienfaits de cette méthode. Cette dernière est suggérée et organisée par l’association Autisme Espoir vers l’Ecole.

Maman se dit que finalement elle applique cette méthode avec moi sans le savoir car à la maison la stimulation est intensive, individuelle et interactive.

La stimulation est individuelle
Maman passe ses journées à jouer avec moi, à me demander des images et à ma raconter des histoires.

La stimulation est intensive
Selon la méthode, il s’agit de travailler 6h par jour. Maman me fait travailler 2 fois 1h, je vais 1h30 à la crèche et j’ai orthophoniste ou psychomotricité pendant 1h30 tous les jours. Si on fait les comptes j’en suis à 5h.

La stimulation est interactive
Toute la journée, on me dit « Xavier regarde-moi ». Lors de toutes les activités, Maman essaye d’accrocher mon regard afin de rentrer en communication avec moi.

Voilà, Maman vous tiendra au courant de ses recherches quant à cette méthode.

Maman vous donne quelques explications concernant les différentes méthodes de communication et stratégies éducatives pour lesquelles elle a lu de nombreuses choses. Elle propose, avec ses mots, de vous exposer les grands principes de celles utilisées chez les enfants autistes. Elle ne prétend pas dire la vérité mais elle vous propose son interprétation des méthodes et ses avis sur celles-ci. Vous pouvez faire des commentaires, proposer des modifications et exposer votre point de vue.

Il ne faut pas confondre les stratégies éducatives et les méthodes de communication. En effet, les premières sont des méthodes pédagogiques permettant de combler, enrayer les problèmes de comportements de l’enfant autiste alors que les secondes ont pour vocation à mettre en place un système de communication verbale ou non.

1/ En ce qui concerne les stratégies éducatives concernant l’autisme, les plus connues sont : la méthode ABA, la méthode TEACCH.

Le principe de la méthode ABA est d’encourager les comportements positifs et d’ignorer les autres, par exemple l’automutilation ou l’écholalie.

Le principe de la méthode TEACCH est d’aider l’enfant autiste à mieux se repérer dans le temps et dans l’espace, au moyen de photos, de gestes ou de consignes écrites.

2/ En ce qui concerne les méthodes de communication concernant l’autisme, les plus connues sont : la méthode PECS, la méthode MAKATON.

Le principe de la méthode PECS est de mettre en place une communication non verbale à partir d’échange d’images.

Le MAKATON utilise la parole avec un signe (geste) et/ou symbole (image).

L’ABA signifie « Applied Behavior Analysis » qui se traduit par « analyse appliquée du comportement ». L’ABA comporte un programme de modification du comportement et de développement de compétences.

Il s’agit de développer chez l’enfant des compétences lors de séances structurées qui ont pour objectif de mettre en place une guidance de l’adulte qui disparaîtra quand l’acquis sera consolidé. Cette méthode s’applique partout (à la maison, à l’école, à l’extérieur…), et pour tous les apprentissages, qu’ils soient sociaux, cognitifs ou communicatifs.

Comme dans la méthode TEACCH, il s’agit de renforcer et d’inciter les bons comportements par des récompenses ou par quelque chose qui plaît à l’enfant et qui le motive.

L’enseignement se fait par petites étapes. Chaque action est décomposée en une série de petites actions qui vont favoriser la réalisation du comportement voulu.

Le principe est de commencer les apprentissages dans des situations très structurées, puis de rendre l’environnement de moins en moins rigide au fur et à mesure que le comportement demandé devient spontané, renforcé et répété.

Le temps d’enseignement est prévu de sorte que le temps passé à réaliser des activités non productives se réduise et que seules les actions fonctionnelles perdurent.

Le moteur de l’enseignement est le plaisir et la motivation de l’enfant. Pour cela les activités sont attractives pour l’enfant, les récompenses présentes et les encouragements constants afin de donner à l’enfant une image positive de lui même.

Pendant longtemps cette méthode américaine a été très critiquée, voire même surnommée la « technique de la carotte », mais elle semble moins stricte à Maman que la méthode TEACCH, et les parents ne sont pas exclus totalement de cette stratégie éducative puisqu’ils ont la lourde tâche de généraliser dans la vie quotidienne le comportement appris et développé par l’enfant dans un cadre particulier.

Il lui semble que l’ABA maximise le temps d’enseignement en réduisant le temps consacré à des activités non productives, comme l’autostimulation et les comportements non fonctionnels. Il est, en effet, plus fonctionnel d’apprendre à faire rouler un ballon pour jouer avec un autre, que de le regarder pendant des heures.

Selon les recherches, le programme ABA est actuellement le plus efficace auprès des jeunes enfants ayant un trouble envahissant du développement. Il peut permettre à certains enfants à apprendre à un rythme suffisamment rapide pour rattraper le retard de développement accumulé à cause du défaut de communication. Pour mémoire, la méthode de communication PECS repose sur les principes de la méthode ABA.

La méthode TEACCH a été mise en place aux Etas-Unis en 1966 par Eric Schopler. Selon ce dernier, les parents doivent être considérés comme des co-éducateurs de leur enfant. Les parents connaissent leur enfant mieux que quiconque, et ce sont les partenaires indispensables des éducateurs.

Le premier principe de base de cette méthode est qu’il faut partir des compétences cognitives de l’enfant. Le second concerne la structuration de l’espace et du temps : l’emploi du temps quotidien permet à l’enfant autiste de visualiser les activités de la journée. Le travail en autonomie est également encouragé.

L’endroit dans lequel évolue l’enfant doit être épuré de toute autre distraction. L’autiste ne doit pas être tenté par son environnement afin de rester concentrer sur sa tâche.

Les renforçateurs physiques ou sociaux sont utilisés pour faire disparaître les comportements disgracieux. Il s’agit de voir se généraliser les comportements socialement correctes (s’exprimer avec une image plutôt que crier pour formuler une demande) et disparaître ceux inacceptables (ne pas intervenir lors d’un comportement d’agitation)

Le but ultime de cette stratégie éducative comportementaliste est de permettre à la personne autiste de devenir le plus autonome possible pour vivre en société.

Ce qui distingue vraiment cette méthode des autres concerne la prise en compte de la sphère familiale dans les soins de l’enfant. La famille est encouragée à stimuler l’enfant à l’image des soignants. Les parents sont considérés comme des co-thérapeutes. D’après Maman, cette méthode est discutable car les parents, sans que l’on puisse porter aucun jugement, ne peuvent pas tous matériellement s’occuper de leur enfant à temps plein ou partiel. De plus, il faut beaucoup de patience, d’optimisme, d’énergie pour passer ses journées avec un enfant qui ne parle pas, ne regarde pas, mais qu’il faut malgré continuellement stimuler sans voir de progrès foudroyant. D’un côté on apprend à se réjouir de peu de chose, mais d’un autre côté on se dit que c’est beaucoup de travail pour un regard…

Dans son travail avec moi, Maman utilise quelques idées de cette méthode sans y adhérer totalement. Elle l’adapte à mon humeur et à la sienne. Elle ne peut pas jouer les thérapeutes tous les jours et tout le temps, c’est ma Maman avant tout, et parfois elle n’applique aucune méthode sinon celle d’une Maman : son amour et son attention et parfois ça me suffit !

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

Le MAKATON a été créé dans les années 1970, en Angleterre, pour aider les personnes ayant des difficultés d’apprentissage à communiquer.

Le MAKATON utilise la parole, le geste, l’expression faciale, le contact oculaire et le langage corporel. Cette méthode de communication utilise la parole avec un signe et/ou un symbole (une image). L’expérience et la recherche indiquent que l’utilisation de gestes/signes favorise et stimule le développement de la parole. Pour cette méthode, il est très important d’utiliser la parole avec les signes et les pictogrammes.

Maman n’a pas choisi d’utiliser cette méthode avec moi car j’ai beaucoup de mal à imiter, signer et regarder. Je ne fais que très rarement au-revoir avec la main alors elle pense que ce ne sont pas les gestes qui vont susciter chez moi l’envie de communiquer.

De plus, Maman pense que cette méthode de communication connaît des limites dans la mesure où les personnes de l’entourage ou de la société en général ne sont pas forcément capables de comprendre des signes (tout comme les signes de la LSF pour les sourds). Ceci est un avis personnel de Maman. D’ailleurs, elle utilise certains signes de la LSF appris dans le livre « bébé signe » pour me dire « boujour », « merci »… Elle pense que dans certaines situations, il est bon pour elle d’associer des signes aux mots pour que je la comprenne mieux.

Il faut cependant noter que les signes du Makaton sont très spécifiques et ce ne sont pas les mêmes que ceux de la LSF. Enfin, cette méthode, pour être pratiquée, nécessite une formation de plusieurs jours.