Algorithme

Pour moi, il est très difficile de travailler les algorithmes car mon esprit est très organisé et j’ai tendance à tout trier… par couleur. Alors, me demander d’alterner deux couleurs est inconcevable, car sur une même ligne, si j’ai 3 pions rouges et 3 bleus, je les dispose par série de couleurs.

Pour m’apprendre, Maman a décidé de me forcer à manipuler. Je suis encore petit et les gommettes c’est un peu abstrait pour moi et peu ludique. Après avoir utilisé diverses fantacolors, elle a enfin trouvé celui qui attirait mon attention : premier pas important pour mes progrès. En effet, je vais déjà devoir changer ma façon de raisonner, alors si en plus je dois utiliser de force un matériel qui ne me plaît pas cela ne va pas m’aider à progresser.

Maman a utilisé ce fantacolor : au lieu d’enfoncer les pions, il faut les encastrer, ce qui est plus simple, mais l’idée de construire me plaît aussi.
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Au début, Maman m’a laissé libre d’utiliser le matériel comme je le souhaitais. Elle me connaît bien car si vous lui aviez demandé de prédire le résultat elle ne se serait pas trompé. Comme c’était prévu j’ai tout trié par couleur.
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Ensuite, Maman, avec beaucoup de guidance et de patience, m’a montré comment faire des lignes en alternant deux couleurs. Elle disait juste le nom de la couleur et on encastrait. A la fin, elle me donnait le pion et je le posais correctement. Si je me trompe elle me dit : »non » , enlève le pion et me montre où le mettre avec son doigt.

Enfin, j’ai essayé de faire des algorithmes seul. Tout d’abord, Maman ne m’a laissé dans le pot que les deux couleurs dont j’avais besoin. Puis, elle a mis les trois premiers pions toujours en nommant les couleurs. Ensuite, elle me disait le nom de la couleur et je posais le pion. A son grand étonnement, j’ai vite compris. En cas d’erreur, elle dit : « non », enlève le pion et me désigne dans la boîte la couleur à poser.

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Et voilà ce que ça donne.

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Lettre pour tous ceux qui rencontrent un autiste

Voici une lettre publiée par un site canadien. C’est un écrit destiné aux personnes qui vont recevoir un invité autiste pendant les fêtes, une manière simple et concrète d’expliquer les étranges comportements de nos enfants.

Chers parents et amis

Traduction de Marie Cousineau

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des  » matheux  » (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’  » autorégulation  » ou de l’  » autostimulation « . Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la  » persévération « . Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes  » neurotypiques « . Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!



Utilisation des comptines

Afin de développer mon attention conjointe et pour interagir avec moi, Maman utilise des comptines. Elle m’en chante souvent lors des différents moments de la journée. Pendant ces courts moments, elle a l’impression de me comprendre et de communiquer avec moi. Voici une liste des comptines que l’on utilise avec quelques explications concernant mes réactions, et les conditions dans lesquelles on les chante. Pour voir et entendre la comptine, il suffit de cliquer sur le titre.

Pomme de reinette et pomme d’api:

Lorsque l’on doit attendre dans une salle d’attente, Maman me chante cette comptine. Quand elle dit « pomme », je prends ses mains et c’est moi qui fais les gestes (une main dessus puis l’autre etc…) avec ses mains. Je ne fais pas les gestes avec mes propres mains. Je participe à la comptine car je suis très concentré et si Maman arrête de chanter, je reprends ses mains pour qu’elle continue.

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Bateau sur l’eau:
Maman me chante souvent cette chanson en me mettant sur un gros ballon pour me détendre et me bercer. C’est un moment clé de nos séances car il s’agit de se détendre.

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J’adore cette comptine et surtout être serré dans les bras de Maman. Quand Maman la chante à ma petite sœur, je la pousse pour prendre sa place.

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Tape , tape petites mains :

C’est un chant gestuel et encore une fois je fais les gestes par procuration. Je prends les mains de Maman, et curieusement, au rythme de ses mots, j’effectue les gestes. je suis assez patient et j’attends la fin de la comptine. J’alterne les gestes puisque je dois successivement faire taper les mains, les faire tourner puis voler et enfin nager. J’appuie beaucoup le regard lors de ce court instant. Je suis calme et posé.
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La famille Tortue:
Maman a instauré un rituel et elle met, cette fois, la version CD lorsqu’elle me fait des bulles pendant des moments de relaxation.

Coccinelle Demoiselle:

C’est la comptine de fin lorsque la séance de psychomotricité que j’adore est terminé, c’est une sorte de repère.

Petit escargot:
Maman réserve un support écrit à cette comptine. Je dois associer les mots aux mots de Maman. Cela me plaît mais cela ne dure pas très longtemps. Comme il n’y a pas de gestes associés, Maman a fabriqué un support car si la comptine est chantée dans le vide, j’ai du mal à me concentrer. Il faut donner du sens à chaque chansonnette.

A l’intérieur d’une citrouille:

Cela a été la chanson clé d’Halloween. La petite grenouille a mal aux dents, alors j’ai pu découvrir les dents de Maman et cela m’intrigue beaucoup. Je mets volontiers mon doigt dans la bouche de Maman.

Un crocodile:
C’est une des rares comptines réservées à Papa. Il me la chante quand je suis en colère et qu’il veut me calmer ou attirer mon attention. Maman a aussi remarqué que quand elle met le CD de cette chanson quand je tourne sur moi-même, je m’arrête tout de suite. Cette chanson m’était chantée par Papa quand j’étais petit et que j’avais mes problèmes respiratoires, lors des séances de nébuliseur, pour me calmer.

Maman essaie d’introduire des nouvelles comptines mais je n’adhère pas toujours alors quand elle en trouve une qui me plaît elle me la chante souvent. Maman aime ces tendres moments de complicité car ils sont rares avec moi, elle me trouve si mystérieux…



Problème technique ( suite)

L’hébergeur d’images a été piraté et Maman a perdu toutes les photos. Elle va devoir les télécharger sur un nouvel hébergeur ce qui va prendre beaucoup de temps. Elle va faire cela au fur et à mesure et est désolée pour la gêne occasionnée. Si des lecteurs souhaitent une image qui n’apparaît pas, n’hésitez pas à envoyer un mail à Maman et elle la mettra en priorité.



L’autisme n’est pas une poésie

Voici un poème plein d’espoir et tellement proche de la réalité :

Autisme en clair-obscur

Le blanc de la lune dans le noir de la nuit
Comme un rond de lumière aux portes de l’oubli.
J’en ai fait mon puits d’espoir trop fou et trop grand
Mais qu’avais-je à perdre dans le coup effarant
Que la vie venait d’assener à mon bonheur ?
Le jour hurlant avait massacré les couleurs.
Il fallait lui faire face dans le combat.
Et surtout, surtout, ne jamais tomber à bas.
Je n’avais pas le temps d’écouter ma douleur,
Il fallait agir au plus vite avec rigueur.
Apprendre, tout comprendre et tout décomposer,
Même épuisée, ne jamais démoraliser.
Et tout doucement la lumière a souri.
Il a grandi puis appris et beaucoup compris.
Il n’est pas enfermé dans un monde intérieur
Ou mal aimé comme disent les imposteurs.
Il a juste un fonctionnement très différent,
Il faut lui rendre le nôtre plus cohérent.

La lune a bercé les seuls instants de silence
Où je chassais les ombres de mes ignorances,
Où je me ressourçais en énergie utile
Et souvent, je le regardais dormir tranquille,
Je lui promettais de fabriquer les couleurs
Qui feraient naître des émotions en douceur.

J’ai gagné le pari de la compréhension
Et j’ai ouvert les portes de l’éducation.
Il aura toujours besoin qu’une main se tende,
Et il aura toujours besoin qu’on le défende,
Mais qu’il est beau dans ses sourires lumineux
Quand on comprend enfin ses efforts fabuleux.

Il, mon fils, mon enfant
Au rire triomphant
Quand la lumière joue
À lui faire coucou !

Catherine Lirelo 2006


Voici un autre qui sonne comme un plébiscite pour défendre nos enfants face aux autres qui ne comprennent pas qui ils sont :

Il est lui…

Il est lui,
Le geste maladroit,
Le mot tordu.
Il est lui,
Dans sa logique des associations,
Dans ses repères atypiques.
Il est lui,
Avec la colère de ses frustrations
Mais le rire toujours prêt à éclater.
Il est lui,
Trop fusillé par l’index des idiots
Trop caressé par l’agressivité de la pitié.
Il est lui,
Que je défends corps et âme
Pour le respect de son identité.
Il est lui,
Pas tout à fait comme les autres
Mais tellement humain.
Il est lui,
Juste lui,
Comme tant d’autres
Qui nous tendent un miroir ;
Un miroir inhabituel
Pour regarder autrement,
Penser différemment,
Pour le trouver lui,
Lui,
Juste lui,
Comme il est,
Avec ses forces et ses faiblesses.

Il est lui,
Apprenons-lui
Mais apprenons aussi de lui.
Il est lui,
L’aider c’est comprendre cela avant tout
Il est lui !

Catherine Lirelo 2009



Problème technique

Cela fait presque une semaine que les photos n’apparaissent plus sur le blog. L’hébergeur d’images que Maman utilise pour stocker les photos a eu un problème et est en maintenance. Le service ne sait pas si toutes les photos pourront être sauvegardées. En attendant Maman utilise un autre hébergeur d’images donc les prochains billets auront des photos. Par contre, pour les photos hébergées par Zimagez , Maman attend de voir si elle va pouvoir les récupérer. Dans le cas contraire elle les téléchargera de nouveau sur un autre hébergeur ce qui risque d’occuper ses soirées.



Un beau cadeau d’anniversaire…

Aujourd’hui, je voulais vous remercier pour l’un de mes plus beaux cadeaux d’anniversaire : le blog vient de passer la barre des 10.000 visites ! Ce résultat apporte beaucoup à Maman, qui est très fière que chacune et chacun d’entre vous suive assidûment mes aventures, mes joies, mes peines, mes réussites et mes échecs.

J’espère aussi que ces aventures peuvent apporter à mes copains et copines, dans notre combat commun contre l’autisme, des idées et un peu de force pour apprivoiser ce handicap et essayer de progresser vers une plus grande autonomie et une vie meilleure. A tous, un grand merci, et à bientôt pour de nouvelles aventures !



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