Les 3 jours sont terminés

Ça y est ! C’est enfin fini ! Tout s’est relativement bien passé, mais c’était un peu sportif car Xavier hurle et se débat dès qu’on le touche ou qu’on l’approche. Alors les prises de sang, les échos et les diverses auscultations ont été très difficiles. Finalement, le plus dur a été l’analyse d’urine car il bouge beaucoup et les poches urinaires ne tenaient pas, et comme il n’est pas du tout propre, il nous a fallu une journée pour recueillir la quantité d’urine nécessaire. Cela peut faire sourire et paraître ridicule, mais avec Xavier tout est très compliqué.

En ce qui concerne l’IRM, les médecins ne ont préféré ne pas le sédater car ils ne le font que très rarement, à cause des risques et effets secondaires d’une anesthésie générale. Ils ont donc « momifié » Xavier. J’en étais malade. Ils l’ont mis sur une planche de 15cm sur 60cm et l’ont enroulé par de longues bandelettes, telle une momie, jambes croisées et bras le long du corps. Ils ont également bloqué la tête. Bien sûr, ma petite momie hurlait à la mort et ils l’ont mis dans le caisson. Le seul problème étant que pour faire l’IRM qui dure 20 minutes, il ne devait pas bouger, alors il fallait qu’il s’endorme. Il a hurlé (j’étais dehors, c’était horrible, je n’avais qu’une envie : c’était de le reprendre et de m’enfuir en courant) pendant 5 minutes et puis plus rien… L’appareil de l’IRM fait tellement de bruit (un peu comme un marteau piqueur) qu’il a dû être étourdi et il s’est endormi. Ça a été les 20 minutes les plus longues de toute ma vie, j’avais peur qu’il ne respire plus… Quand la machine s’est ouverte, je me suis précipitée et il s’est réveillé.

Bref, ce furent 3 jours riches en émotions ! Le séjour s’est bien passé. L’équipe était douce et patiente. Personne n’a rien dit sur le fait que Xavier coure partout dans les couloirs ou qu’il dorme avec moi. Ils ont parlé à Xavier pour lui expliquer les soins…

En ce qui concerne les résultats, je n’en sais pas beaucoup plus. On m’a parlé d’une dysphasie sévère. Maintenant, reste à savoir s’il est autiste parce qu’il ne parle pas ou s’il ne parle pas parce qu’il est autiste. Personne n’a su me répondre. Par contre, ils m’ont dit que compte tenu du fait qu’il ne semble pas avoir ni de retard mental ni de retard moteur, les hypothèses d’une éventuelle délétion du 22q13 ou 22q11 ou du X fragile sont à écarter.

Ils m’ont dit en gros que c’est un gène concernant le développement du langage qui est atteint chez Xavier et qu’on ne connaîtrait ce gène que dans 10 ans ! La recherche est à son tout début. Bref, en gros cela ne m’apporte pas grand chose.

Pour la transmission génétique pour notre ou nos futurs enfants, il y a 5% de risques que ça recommence si c’est une fille et 10% si c’est un garçon. Mais l’atteinte peut être moindre (dyslexie ou dysphasie légère). Par contre, Xavier a un risque sur trois de transmettre son handicap. Pour les enfants des frères et sœurs de Xavier, le risque est de moins de 5%.

Voilà, ces trois jours ne m’ont pas appris grand chose mais j’espère que cela pourra faire avancer un peu la recherche. Je n’aurai les résultats finaux que dans 9 mois alors d’ici là il y a de l’eau à couler sous les ponts. Mais, je ne vais pas passer des heures à chercher des choses sur le net car la cause ne m’intéresse guère, je préfère garder mes forces pour aider Xavier à grandir et à développer chez lui un mode de communication autre que verbal, car on m’a clairement dit que le gros souci se situait au niveau du langage aussi bien réceptif qu’expressif. Xavier risque de parler très tard voire pas du tout. Ils m’ont dit que Xavier ne faisait pas la différence entre le français et le chinois, ce que j’avais déjà remarqué. Il faut donc que j’utilise un autre canal de communication pour échanger et interagir avec lui. Je dois aussi lui fournir d’autres outils pour communiquer afin que son comportement s’améliore.

En tous cas je vous remercie pour tous vos messages que j’ai pu avoir en tant réel grâce à l’i-phone de mon mari qui m’a tenu compagnie pendant ces trois jours.



Vivement dans trois jours !

Xavier rentre à l’hôpital demain, pour trois jours, pour faire des tests génétiques. Il s’agit de déceler ou non une délétion du chromosome 22q13 ou du X fragile et plein d’autres trucs. Il va subir une IRM sous anesthésie générale et des prises de sang. Bref, je vais passer trois dures journées car, en plus du stress lié aux examens, je vais devoir gérer Xavier dans un environnement hostile et terrifiant pour lui.

J’avoue que je suis très angoissée et j’ai surtout peur que Xavier hurle jour et nuit. Je pense aux vacances qui vont suivre pour me donner du courage.

S’il n’y avait que moi, je ne les ferais d’ailleurs pas, ces tests. Je sais que si l’on fait un quatrième on a des risques qu’il soit comme Xavier, je n’ai pas besoin de test pour me le prouver. D’ailleurs, je compte faire un quatrième, donc les résultats ne changeront rien. En plus, nous n’avons qu’une chance sur trois de savoir quelque chose de plus avec les examens.

Je fais les tests pour Xavier et pour son frère et sa sœur car, peut-être que plus tard, si c’est génétique, ils voudront le savoir. Depuis peu, j’ai appris que le cousin du grand-père de Xavier avait un enfant autiste alors on ne me fera pas croire au hasard… Même si on me dit que l’on n’a trouvé aucune trace génétique, je sais les risques, mais je reste persuadée qu’ils existent plus pour mes futurs enfants que pour ceux de Louis, Xavier ou Blanche.

Voilà, pour essayer de mettre Xavier dans les meilleures dispositions possibles, j’ai dévalisé le marchand de puzzles et j’espère que l’équipe médicale sera douce et attentive. Je ferai un billet pour vous raconter mes folles nuits qui risquent d’être longues et blanches, car Xavier ne dormira jamais dans une cage : je pense qu’on va le mettre dans un lit à barreaux. Je ne le quitterai pas une minute alors j’espère que ça apaisera ses angoisses.



Visite de l’hôpital de jour

Aujourd’hui, j’ai été visiter le fameux hôpital de jour que l’on m’a proposé la semaine dernière. Eu égard aux différents commentaires et mails que j’avais reçus à ce sujet, j’avais préparé une liste de questions que j’ai posées à la pédopsychiatre qui m’a reçue. Voici un petit topo :

- Ils n’utilisent pas la méthode du packing

- Ils acceptent de prendre le cahier de communication de Xavier dans la structure pour utiliser le PECS avec lui

- Il y a un à deux ateliers de prévus par demi-journée

- Il y a un orthophoniste à mi-temps et une psychomotricienne à mi-temps sur la structure

- Il y a un bilan une fois par semaine avec les parents et le personnel qui encadre, et un bilan par mois avec la pédopsychiatre et l’institutrice spécialisée

- L’enseignante spécialisé se charge de l’intégration à l’école et du suivi à l’école (une fois par trimestre, elle se déplace observer l’enfant à l’école)

- La pédopsychiatre m’a demandé quelles méthodes j’utilisais avec Xavier et savait de quoi elle parlait. Je précise, car une pédopsychiatre m’a déjà demandé les différences entre ABA, TEACCH et PECS !

- Les locaux sont très accueillants et colorés.

- Sur les placard, j’ai remarqué les photos des objets qui y sont rangés. Il y a donc une structuration visuelle mise en place.

- Il y a 3 salles (travaux manuels, jeux et exploration sensorielle ) et un grand jardin avec terrasse et jeux d’enfants.

Je reste sur la réserve car je ne veux pas m’emballer trop vite car s’il était sensationnel, il n’y aurait pas de place, mais ma première impression a été positive. Le personnel a accepté de m’écouter et semble ne pas être opposé à travailler avec moi pour le bien-être de Xavier.

Je pense aussi que Xavier se sentira bien dans la structure car les locaux sont colorés et le jardin aménagé. L’effectif est réduit (maximum 8 enfants environ en même temps) ce qui lui permettra d’apprendre progressivement la socialisation.

L’autre point positif concerne le relais avec l’école. J’ai insisté sur le fait que je voulais qu’il soit scolarisé, mais que je voulais que la scolarisation soit encadrée pour ne pas être un échec et on a paru bien me comprendre. Les parents ne sont pas exclus de la structure bien au contraire.

Voilà, je pense donner suite pour 2, 3 demi-journées par semaine et je verrai si cela peut correspondre aux besoins de Xavier.



Quelle structure choisir ?

Aujourd’hui, je me pose beaucoup de questions. Comme vous le savez, on va déménager cet été pour aller dans les Yvelines. Qui dit déménagement dit changement de prise en charge pour Xavier.
Jusqu’ici, il était suivi en libéral par une orthophoniste et un psychomotricien et allait à la garderie une heure par jour pour se socialiser.

Le bilan n’est pas vraiment positif. Il va certes à la garderie mais il est toujours aussi hermétique à toute présence humaine, alors il a beau être dans une pièce avec d’autres enfants, il aligne ses voitures dans un coin. Je ne sais pas si je dois poursuivre la garderie car il a été très bien accueilli à Paris. Quelqu’un s’occupait de lui personnellement et il a fait des activités (peinture, dessin…) A Saint Germain, faute de personnel, il sera considéré comme les autres, alors le côté stimulation sera inexistant. En plus, je ne peux pas le laisser à 3 ans avec des bébés de 18 mois, j’ai peur que ça ne favorise pas son développement.

Vendredi, j’ai été voir sa nouvelle pédopsy et pour une fois, elle m’a paru très bien (j’en ai vu plein, des médecins, et ils ne m’inspirent pas souvent). Elle m’a proposé de le mettre en hôpital de jour 3 demi-journées par semaine. Elle a été très franche. Elle m’a expliqué qu’aucune méthode particulière n’était enseignée, mais que l’on s’occupait des enfants et que des activités éducatives étaient mises en place et que le personnel était sensibilisé à l’autisme (grand progrès pour la France !). Je suis tentée par la proposition mais je ressens un peu ça comme un échec. Ca y est, je le mets chez les fous et ne lui laisse aucune chance d’évoluer en structure normale.

En même temps, j’essaie d’être lucide car je suis professeur des écoles et je suis convaincue que l’école se soldera par un échec. L’orthophoniste m’a dit qu’il valait mieux retarder l’entrée à l’école plutôt que de faire une rentrée prématurée et que ce soit l’école qui l’exclut.
Xavier est non verbal, aucunement autonome, ne sait faire seul que des puzzles et des alignements, alors j’ai peur qu’il ne soit pas compris à l’école.

Je ne cherche pas à me débarrasser de lui mais j’ai deux autres enfants et une maison à faire tourner. Je dois sans cesse le surveiller car il fait beaucoup de bêtises et je le mets devant la télé pour faire mon ménage, car je sais qu’il restera tranquille. Je cherche donc une structure qui l’accueille et l’occupe pendant le temps où matériellement c’est compliqué pour moi.

Je me dis aussi que l’hôpital de jour est une solution à long terme (il le prendrait jusque 6 ans) car la garderie dans un an ne sera plus du tout adaptée.

Voilà, les questions pour aujourd’hui. Il faut que je me libère la tête car demain commence mon stage d’apprentissage à la méthode TEACCH avec Pro Aid Autisme alors je dois être calme et reposée pour tout retenir dans les moindres détails. Je vous parlerai d’ailleurs plus longuement de cette méthode dans mes prochains billets.



Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis

A force d’entendre dire que je devrais essayer de compléter le PECS avec des signes. Je me lance car effectivement je trouve qu’ajouter des signes à ma pratique du PECS me permet de donner la possibilité à Xavier de communiquer en toutes circonstances, même dans la rue ou au parc quand il n’a pas son classeur de communication.

Par contre, c’est difficile pour moi car Xavier ne reproduis aucun geste (il ne fait même pas « au-revoir ») et en plus il faut que je le force à me regarder, mais je sais que cela va venir et je sais surtout qu’il faut que je comble tous les moments de la journée où le PECS est matériellement inutilisable.

En effet, je me rends bien compte que Xavier a de grosses difficultés à comprendre ce que je dis. Il ne comprend aucune consigne, par contre il ne me semble pas insensible aux gestes. je pense qu’il ne comprend pas la voix humaine. D’ailleurs, une orthophoniste m’a dit que Xavier ne faisait pas la différence entre une voix et le bruit d’une voiture. Il y aura donc une grosse rééducation auditive à faire, mais en attendant cela ne sert à rien que j’utilise le canal de la communication orale s’il ne le comprend pas.

Merci donc à Laurence et Marie-soleil pour leurs conseils. Je suis désormais convaincue de l’utilité des signes et compte m’investir dans ce mode de communication pour compléter le PECS. Pour comprendre le titre, il suffit de relire ce billet pour voir que j’étais moyennement motivée.

Par contre, J’ai trouvé un super site qui va beaucoup m’aider dans mon apprentissage et mon immersion dans le monde des signes : le joli monde d’Alicia.



Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !



Il y aura des jours meilleurs….

Aujourd’hui, nous sommes allés voir les nouveaux orthophonistes de Xavier car on déménage cet été.
La journée a été difficile car Xavier a du mal à supporter les changements, les nouvelles personnes et les soins.

Nous sommes d’abord allés voir une ortho qui utilise la méthode Padovan. Il s’agit d’exercices corporels précis visant à stimuler les voies nerveuses spécifiques des aires du langage, de la pensée et de la motricité.

Xavier déteste être touché, il n’aime pas les pression sur son corps, refuse d’être balancé, d’être roulé. Bref, la séance a tourné au cauchemar : il hurle, il griffe, se débat et moi je suis là à essayer de le calmer mais ça ne marche pas. Il est comme un animal , il fuit, court partout, refuse le contact…

Ce soir, je ne sais plus si c’est une bonne idée de lui imposer cela deux fois par semaine. Et moi, je ne supporte plus ses crises (car bien-sûr je dois assister aux séances), est-ce vraiment nécessaire ? Cela m’use de devoir le maintenir, de le voir comme cela. J’ai, depuis longtemps, renoncé à paraître comme une mère qui a des enfants parfaits, bien sous tous rapports ! Xavier a toujours la bouche sale car la lui laver tourne en scène de hurlement, griffure et morsure alors deux fois par jour cela suffit ! Il mange comme un cochon, je le change trois fois par jour ! Il dort de 23h à 5h du matin, alors il s’endort comme une loque dans la poussette sur le chemin de l’école le midi quand je vais chercher son frère ! Et s’il n’est pas attaché dans la poussette, je peux lui hurler dessus dans la rue, de toutes façons il ne répond jamais à son prénom ! Bref, il est mignon mais pour ceux qui ne le connaisse pas, je passe facilement pour une mère « foldingue »!

Il y a des jours où je voudrais rester recluse dans ma maison avec mes enfants, ne plus en sortir, ce qui m’éviterait les jugements du style « mais tu crois pas que c’est malsain de rester seule avec lui » ou encore « il est autiste, et en plus il ne va pas à l’école, tu ne risques pas de le socialiser » ou « en plus tu as d’autres enfants, ah les pauvres tu ne dois pas beaucoup t’en occuper ! », je m’arrête là car je ne vais être désagréable…

Voilà, je vais clore ce billet comme je l’ai commencé : il y aura des jours meilleurs !



Pourquoi nous ?

A la veille d’aller voir une généticienne pour savoir si l’autisme de Xavier est génétique, j’ai trouvé sur le blog de virgule, un texte qui a répondu avec beaucoup d’humour et de philosophie à la question que je me pose souvent quand ça ne va pas : Pourquoi nous ?

« La plupart des femmes deviennent mère par accident, d’autres par choix ou par pression sociale et quelques-unes par habitude. Cette année, plus de cinq cents femmes deviendront mère d’un enfant TED (Troubles envahissants du développement : un mot nouveau pour ne pas dire autiste) au Québec. Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères étaient choisies? J’imagine Dieu survolant la terre pour sélectionner soigneusement ses agents reproducteurs. À mesure qu’il fait ses choix, il dicte les noms à ses anges qui les inscrivent dans un grand registre. Leblanc, Marie : un fils avec pour patron Saint-Mathieu. : Vallois, Emmanuelle : une fille avec pour patronne Sainte-Cécile. Breau, Lucie : des jumeaux avec pour patron… St-Gérard (il a l’habitude des gros mots).

Finalement, il dicte un nom à un ange en souriant. Donne-lui un enfant TED. L’ange est curieux. Pourquoi celle-ci Dieu? Elle est si heureuse et rieuse.

Justement dit Dieu. Est-ce que je pourrais donner un enfant TED à une mère qui n’a pas le sens de l’humour? Ce serait trop cruel.

Mais est-elle patiente, demande l’ange?

Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente sinon elle va se noyer dans une mer d’apitoiement et de désespoir. Une fois le choc et la rancœur passés, elle va tout surmonter.

Mais Dieu, je pense qu’elle ne croit même pas en toi.

Dieu sourit. Ça ne fait rien, j’en fais mon affaire. Elle est parfaite. Elle a juste ce qu’il faut d’égoïsme.

L’ange pouffe de rire. L’égoïsme ? Est-ce une vertu?

Dieu acquiesça. Si elle ne peut pas se dissocier de son enfant de temps en temps, elle ne s’en sortira pas. Oui, voici une femme à qui je vais faire grâce d’un enfant moins parfait. Elle ne le réalise pas encore mais son sort est enviable. Elle ne prendra plus jamais pour acquis ce qu’on lui dit; elle ne considérera plus jamais une étape comme ordinaire. Quand son enfant lui dira maman en la regardant dans les yeux pour la première fois, elle assistera à un miracle et elle le saura! Quand elle lui expliquera ce que les autres humains attendent de lui comme comportements, elle verra le libre choix que j’ai donné comme personne d’autre avant.Je vais lui permettre de voir clairement ce que je vois ? L’ignorance, la cruauté, les préjugés ? Et lui permettre de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés à chaque instant de sa vie, parce qu’elle accomplit mon œuvre aussi sûrement qu’elle est ici à mes côtés.Et comme saint patron, demanda l’ange en se préparant à écrire, qu’est-ce que tu lui donnes ? Dieu sourit encore. Un miroir lui suffira.”

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)



Préparation du déménagement à Saint Germain en Laye

Nous allons déménager cet été sur Saint Germain en Laye et je suis en train de chercher une halte-garderie pour que Xavier soit sociabiliser car il n’ira pas à l’école en septembre.

J’ai donc été aujourd’hui présenter Xavier dans la halte-garderie qui l’accueillera en septembre. La directrice a accepté de le prendre deux deux fois par semaine. la crèche est très agréable, petite et accueille peu d’enfants ce qui ira bien à Xavier. IL aime aller à la garderie, cela lui change de paysage. C’est important qu’il aille en collectivité d’autant plus que la garderie est le le seul endroit où on ne lui demande rien car, avec les professionnels, il n’a pas beaucoup le temps de respirer, et avec moi il travaille beaucoup. Il a également besoin de se séparer de moi…

Bref, tout cela pour dire que tout commence à s’organiser sur Saint Germain. J’ai trouvé une psychomotricienne et une orthophoniste qui utilisent la méthode PECS, et une autre orthophoniste qui pratique la méthode PADOVAN (c’est une méthode qui tend à réduire les troubles vestibulaires).

Cela occupera Xavier 4 demi-journées par semaine en plus des séances de travail qu’il fera avec moi sachant que je compte lui faire suivre le programme de PETITE SECTION, adapté à ses problèmes bien-sûr. Blanche ira à la garderie 3 demi-journées, autres que celles de son frère pour être tranquille avec sa maman et pouvoir faire les courses, entre filles, pendant que Louis est à l’école. Il ne me reste plus qu’à trouver un moment à passer seule avec Louis pour remplir mon rôle de maman. Je crois qu’il me reste le samedi après-midi pendant que Papa gardera les bébés, on pourra prévoir quelques sorties piscines ou cinéma ! Voilà mes pensées en cette calme soirée (j’en profite car ce n’est pas courant chez nous !) de printemps !



Ecole à la rentrée 2010

Je ne sais pas vraiment si je dois mettre Xavier à l’école à la rentrée ou si je dois le garder à la maison. Je suis indécise, j’ai peur de prendre la mauvaise décision, de le retirer de la société encore plus qu’il ne l’est. J’ai du mal à prendre une décision et ne plus y revenir.

De quel droit le priverais-je de l’école? de contact avec les autres ? Pourquoi lui, resterait à la maison tout seul alors que son frère s’éclate à l’école avec ses copains ? J’ai peur de le désociabiliser alors que son problème, justement, ce sont les autres.

En même temps il n’est pas propre, et s’il le devient, ce sera grâce à moi et avec moi, car je ne pense pas qu’il me réclamera les toilettes dans la mesure où il ne me réclame ni à manger, ni à boire. S’il est propre en septembre, c’est parce que je serai attentive et que je l’emmènerai régulièrement aux toilettes et je ne pense pas que l’on puisse exiger autant d’attention de la part d’une maîtresse qui a 25 autres enfants à gérer. Même si l’on me dit que la propreté ne doit pas être un frein à la scolarisation, qu’elle fait partie du handicap donc qu’elle doit être acceptée au même titre que l’enfant handicapé je ne le mettrai pas à l’école tant qu’il n’est pas propre. C’est une des limites que je me suis fixée.

En effet, je ne pense pas qu’il soit prêt à apprendre à devenir élève (objectif de l’école maternelle d’après les programmes) s’il n’est pas autonome (que ce soit pour la propreté, l’habillage ou les repas). Quel intérêt y-a-t il à scolariser un enfant qui mange comme un bébé de 6 mois?

Malgré ces arguments, j’ai du mal à me dire que mon fils de 3 ans va rester à la maison. Ce ne sont pas vraiment pour les apprentissages scolaires que je m’inquiète, car je peux le faire travailler, mais c’est plus pour le côté conformisme à la société. Ne pas le mettre à l’école à 3 ans, c’est ne pas faire comme tout le monde donc afficher sa différence et c’est peut-être ça qui me gêne. Ce n’est pas que j’en ai honte mais c’est pour lui, je crains qu’il soit déjà exclu du système classique.

Je me dis aussi qu’il faut peut-être prendre un an pour le rendre scolarisable et que l’école soit une réussite dans un an plutôt que de le mettre maintenant et que cela se solde par un échec, des frustrations et un plus grand repli sur soi.

Je compte le mettre à la garderie régulièrement pour qu’il voit d’autres enfants, mais hier une psy m’a dit qu’il allait s’ennuyer à force d’être qu’avec des enfants à quatre pattes, alors ça me fait douter. Mais, bon il n’a qu’à déjà regarder les enfants à quatre pattes et après il regardera peut-être les bipèdes.

Voilà mes préoccupations en ce matin du 18 mars alors que le soleil du printemps commence à pointer le bout de son nez.



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