Quelques nouvelles

Beaucoup de monde réclame de mes nouvelles alors je vais laisser la parole à Maman qui va vous en donner.

« Comme vous pouvez l’imaginer, je suis actuellement très occupée avec mon bébé et toute ma petite troupe. Je n’ai pas beaucoup publié ces derniers temps sur le blog car le comportement de Xavier a changé depuis quelques mois. Je sais que vous allez penser que c’est bien normal avec l’arrivée du petit frère, mais si c’était si simple avec Xavier, je serais la première ravie. Pour répondre à certaines questions, Xavier ne regarde pas du tout son frère, ne le touche pas, ne réagit pas à ses pleurs. Bref, Étienne n’est pour lui qu’un nouvel objet dans la maison. Jamais il ne va le regarder dans le parc ou même faire semblant de remarquer un nouveau voisin dans la poussette. En fait, il ne fait actuellement que commencer à avoir de réelles interactions avec sa petite sœur de 2 ans et 4 mois…

Xavier, qui était jusqu’alors très passif, est devenu très agressif et fait de grosses colères très dures à gérer. Il griffe, tape, mord, se jette contre le mur. Il devient un chewing-gum mollasson dès qu’il refuse de faire quelque chose et ne supporte pas qu’on lui refuse quoi que ce soit. Quand le paquet de madeleine (les seuls gâteaux qu’il s’autorise à manger) est vide et qu’il m’en demande à l’aide de ses images, et que je ne peux répondre à sa demande, il devient fou. Bref, en ce moment je gère son comportement. J’y dépense toute mon énergie alors le côté éducatif passe à la trappe.

On lui apprend à manger assis sur une table. Un petit détail, mais à quatre ans, il faudrait qu’il comprenne que l’on ne mange pas par terre où on veut et quand on veut. C’est un apprentissage très difficile car il préfère ne pas manger qu’accéder à ma demande. De plus, il est très restrictif. Il ne mange toujours que des petits suisses et des pots pour bébé « carottes/jambon » ou « Jardinière de Bœuf », sous la contrainte pour les petits pots. On fait beaucoup de chantage. Je lui donne les petits suisses et dès qu’il se lève je les lui enlève.

De même pour la télé. Il regarde des DVD, mais devant l’écran en sautant sur place et en battant des ailes. Pour éviter ce comportement, j’éteins la télé dès qu’il n’est plus assis. Vous pouvez imaginer les crises.

Tout cela pour dire que Xavier ne reste plus assis sur sa table de travail, hurle jour et nuit et refuse qu’on lui dise non. Les progrès sont inexistants en ce moment. Il a un taux de compréhension verbale très bas (il ne comprend pas une consigne simple mais semble percevoir quelques mots comme dodo, bain, main, taxi..) et ne parle pas. Néanmoins je pense qu’il est plus dans le relationnel et cherche plus à communiquer mais il n’en a pas encore les codes, ce qui explique son agressivité.

Voilà, j’espère régler ces problèmes de comportement, car cela rend parfois mes journées infernales. Il avait beaucoup progressé cet été, et là j’ai l’impression qu’il a tout perdu. Il refuse de marcher dans la rue alors qu’il y a six mois il donnait la main et restait à table. J’espère que ce n’est qu’un passage. J’ai remarqué qu’il était plus calme l’été que l’hiver car il peut sortir et semble trouver ainsi un moyen de s’apaiser.

Voilà pour les nouvelles. Je suis en train de réfléchir à une sorte de contrat de comportement pour établir une liste des mauvais comportements et des causes qui sont à l’origine de ces derniers, afin d’aider Xavier à mieux gérer sa frustration, ou du moins la gérer du autre manière que par la violence. Je le publierai prochainement.

Cette semaine nous allons avoir les résultats des tests génétiques réalisés il y a 18 mois. Peut-être ont-ils trouvé quelque chose, je crois même l’espérer (je dois être la seule maman dans ce cas) car je me demande s’il n’est que autiste. Il a 4 ans : il ne mange que liquide, ne dort pas, ne parle pas, ne comprend pas le langage verbal, ne reste pas assis plus de 30 secondes et a des intérêts très restreints… Il ne sait faire que des puzzles (jusque 60 pièces), catégoriser, trier ses voitures et ses animaux pour faire des arabesques. Je sais qu’il y a peu de chances pour que ce rendez-vous m’apporte des précisions mais je souhaite que cela m’aide pour affiner la prise en charge de Xavier.



Paroles de mon grand frère

Aujourd’hui, la maîtresse de mon frère lui a demandé :
- »Louis, combien as-tu de frères et soeurs? »
-J’ai un frère, une soeur et un frère différent, répond Louis
-Ah bon! Pourquoi il est différent ton frère?
-Parce qu’il va à l’hôpital de jour.
-Et pourquoi va-t-il à l’hôpital de jour?
-Je ne sais pas.

Louis rentre à la maison et demande à maman :
- »Maman, comment s’appelle la maladie de Xavier? »
-Xavier est autiste, répond maman.
-C’est quoi « être autiste »?
-Un autiste c’est quelqu’un qui n’est ni aveugle, ni sourd mais qui ne te répond pas quand on lui parle. Il ne comprend pas ton langage, il tourne sur lui-même, se balance, crie, et ne te regarde pas. Ce n’est pas qu’il refuse de te répondre ou qu’il veut t’embêter c’est qu’il est autiste.
- Moi j’aurais préféré qu’il soit différent comme quelqu’un qui ne peut pas courir, dit Louis
- Ah bon? qu’est-ce-que tu veux dire par là?
-J’aurais préféré qu’il ait une jambe de bois et qu’il parle et joue avec moi.

Maman a retenu ses larmes et n’a rien répondu.



La famille va s’agrandir

Tout est dit dans le titre. Nous attendons un heureux événement pour l’été prochain. Xavier va encore voir sa fratrie s’agrandir. Je sais que beaucoup de lecteurs seront étonnés par cette nouvelle. Certains diront « quel courage ! », et d’autres « ils sont fous » ou encore « ils ont déjà une enfant handicapé et cela ne leur suffit pas ». Aujourd’hui, la différence m’a appris à être indifférente. A cause de l’autisme, nous avons dû renoncer à plein de choses : ma vie professionnelle, les vacances en famille, les sorties culturelles ou sportives, la vie en couple et plein d’autres choses encore. Je ne voulais pas renoncer à mon rêve de famille nombreuse. Je sais que je prends le risque d’avoir un autre enfant autiste, mais si c’est le cas je l’aimerai et l’aiderai comme je le fais avec mes autres enfants.

Je crois que mes enfants me donnent la force d’aider Xavier, et ils l’aident beaucoup aussi. Quand il faut aller au bain, son frère et sa sœur lui prennent chacun une main pour aller dans la salle de bains. En plus, ils le stimulent car ils veulent jouer avec lui et les progrès de Xavier dans la fratrie sont phénoménaux. Avant, il était indifférent à leur présence. J’avais l’impression qu’il ne se rendait pas compte qu’il n’était pas seul dans la pièce. Aujourd’hui, il court pour se faire attraper et regarde sa sœur qui lui apporte son doudou et lui sourit. C’est beau pour une maman de voir la solidarité qui naît entre eux : Blanche, qui a 18 mois, ramène toujours ses chaussures et celles de Xavier quand je lui dis qu’on va sortir.

J’ai la chance d’avoir deux enfants normaux et leurs sourires, leurs regards , leurs paroles m’aident à oublier et à supporter tout ce que Xavier ne me donne pas.

Je comprends aussi les mamans qui s’arrêtent après la naissance d’un enfant handicapé car c’est dur et frustrant et on a peur que ça recommence. Mon mari me dit que l’on porte déjà notre croix et que l’on en aura pas une deuxième. Moi, je ne suis pas si sereine, je me prépare à tout et je n’ai plus l’insouciance que j’avais quand j’ai eu mon premier.

Quand on a un enfant différent, la vie est compliquée, rien n’est simple mais on apprend à apprécier les choses simples de la vie. Mon bonheur actuel, c’est au sein de ma famille au sens strict que je le trouve, alors je voulais faire croître ce bonheur. Je me dis aussi que quand je ne pourrai plus gérer Xavier ils seront plusieurs à pouvoir prendre le relais.



Triste anniversaire

Cela fait un an que Xavier a été diagnostiqué. C’était le 14 Décembre plus précisément. J’avoue qu’il y a un an j’étais soulagée par le diagnostic, je n’avais ni passé une mauvaise journée ni pleuré. C’est comme si je m’y attendais et qu’on me donnait raison en reconnaissant qu’il y avait un problème et en lui donnant un nom.

Aujourd’hui, c’est beaucoup plus difficile d’accepter, car le handicap se voit et est parfois difficile à gérer. La différence avec les autres enfants du même âge est vraiment là. A deux ans, tous les enfants ne parlent pas, ne sont pas propres et ne sont pas extravertis et certains ont parfois du mal à accepter la collectivité. La tranche d’âge de deux à trois ans est celle lors de laquelle les enfants font le plus de progrès. Ils deviennent autonomes, parlent de manière spontanée et surtout acceptent les règles du groupe classe. Voilà, en bref tout ce que Xavier n’a pas acquis entre deux et trois ans.

Finalement, je me suis rendue compte concrètement du handicap. Au fil du temps, j’apprends à le connaître et je comprends ce que Xavier ne saura jamais faire. Le plus frustrant, ce sont les retombées sur les projets familiaux et personnels. Les vacances chez nous, ça n’existe pas vraiment, les repas en famille dans la gaieté non plus et plein d’autres choses encore….

En un an, j’ai vraiment compris ce que me réservait l’avenir, les difficultés que j’allais rencontrer. J’ai aussi compris que pour que la société accepte Xavier comme tel, il fallait que je me batte et me justifie. Je vais devoir prouver qu’il sait faire des choses et que s’il a tel ou tel comportement, c’est qu’il ne pense pas comme nous, ne comprend pas comme nous.

Xavier est encore petit, il est très attachant et très câlin, ce qui motive les gens à continuer à s’occuper de lui. C’est une chance pour moi depuis quelques temps qu’il accepte de montrer des marques d’affection aux autres car c’est dur pour une Maman de ne pas avoir de sourire, alors si en plus je n’avais pas de câlin j’aurais vraiment l’impression de vivre avec un étranger.

En un an, j’ai fait du chemin dans ma tête, je suis consciente que ma vie ne sera jamais comme avant et ne ressemblera à aucune autre. Mais en même temps je n’ai plus les mêmes désirs et les mêmes objectifs que dans ma vie qu’avant.

Affronter le handicap, c’est gérer le renoncement, l’exclusion et la différence. Dans la vie, il faut parfois renoncer à certains projets ou plutôt les remettre à plus tard.

Si je fais un bilan depuis un an, Xavier a fait beaucoup de progrès, mais je sais désormais ce qu’est l’autisme et en perçois toutes les caractéristiques. Je sais que l’avenir sera difficile et j’en mesure désormais l’étendue. Il y a un an j’étais un peu insouciante, je ne savais pas vraiment ce qu’il m’arrivait et étais persuadée que j’arriverais à avoir une vie comme tout le monde malgré l’autisme. Je me suis vite rendue compte que mes espoirs seraient vains et que je ne pouvais pas faire comme si tout était parfait dans ma vie. Aujourd’hui, je ne me force plus à sortir Xavier partout où je vais car je me suis vite essoufflée face aux fiascos de nos sorties. J’ai aménagé ma vie et celle de ma famille en fonction de Xavier ou plutôt de l’autisme et tente de rendre mes trois enfants heureux quelque soient leurs différences.



L’autisme n’est pas une poésie

Voici un poème plein d’espoir et tellement proche de la réalité :

Autisme en clair-obscur

Le blanc de la lune dans le noir de la nuit
Comme un rond de lumière aux portes de l’oubli.
J’en ai fait mon puits d’espoir trop fou et trop grand
Mais qu’avais-je à perdre dans le coup effarant
Que la vie venait d’assener à mon bonheur ?
Le jour hurlant avait massacré les couleurs.
Il fallait lui faire face dans le combat.
Et surtout, surtout, ne jamais tomber à bas.
Je n’avais pas le temps d’écouter ma douleur,
Il fallait agir au plus vite avec rigueur.
Apprendre, tout comprendre et tout décomposer,
Même épuisée, ne jamais démoraliser.
Et tout doucement la lumière a souri.
Il a grandi puis appris et beaucoup compris.
Il n’est pas enfermé dans un monde intérieur
Ou mal aimé comme disent les imposteurs.
Il a juste un fonctionnement très différent,
Il faut lui rendre le nôtre plus cohérent.

La lune a bercé les seuls instants de silence
Où je chassais les ombres de mes ignorances,
Où je me ressourçais en énergie utile
Et souvent, je le regardais dormir tranquille,
Je lui promettais de fabriquer les couleurs
Qui feraient naître des émotions en douceur.

J’ai gagné le pari de la compréhension
Et j’ai ouvert les portes de l’éducation.
Il aura toujours besoin qu’une main se tende,
Et il aura toujours besoin qu’on le défende,
Mais qu’il est beau dans ses sourires lumineux
Quand on comprend enfin ses efforts fabuleux.

Il, mon fils, mon enfant
Au rire triomphant
Quand la lumière joue
À lui faire coucou !

Catherine Lirelo 2006


Voici un autre qui sonne comme un plébiscite pour défendre nos enfants face aux autres qui ne comprennent pas qui ils sont :

Il est lui…

Il est lui,
Le geste maladroit,
Le mot tordu.
Il est lui,
Dans sa logique des associations,
Dans ses repères atypiques.
Il est lui,
Avec la colère de ses frustrations
Mais le rire toujours prêt à éclater.
Il est lui,
Trop fusillé par l’index des idiots
Trop caressé par l’agressivité de la pitié.
Il est lui,
Que je défends corps et âme
Pour le respect de son identité.
Il est lui,
Pas tout à fait comme les autres
Mais tellement humain.
Il est lui,
Juste lui,
Comme tant d’autres
Qui nous tendent un miroir ;
Un miroir inhabituel
Pour regarder autrement,
Penser différemment,
Pour le trouver lui,
Lui,
Juste lui,
Comme il est,
Avec ses forces et ses faiblesses.

Il est lui,
Apprenons-lui
Mais apprenons aussi de lui.
Il est lui,
L’aider c’est comprendre cela avant tout
Il est lui !

Catherine Lirelo 2009



La rentrée de Xavier

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.



Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !



Mon blog créatif

Cela fait longtemps que je voulais créer un blog pour présenter mes créations. J’adore bricoler, coudre, fabriquer des jouets pour mes enfants. Cela me permet de me détendre et d’avoir des projets.

La couture c’est un peu mon anti-dépresseur. Quand je couds, je ne pense pas…

Pour les amateurs de bricolage, j’espère que cela vous donnera des idées. Ce sont des choses très simples à faire avec peu de matériel et pas besoin d’avoir les talents de Christian Dior !

Quelques photos pour vous donner des idées :

Une valise circuit de voiture transformable :

Photo hérbergée par zimagez.com

Des hochets pour bébé :
Photo hérbergée par zimagez.com

Une poupée porte papier toilette :
Photo hérbergée par zimagez.com

Et plein d’autres idées…

Pour le visiter, cliquez ICI.



Triste rentrée…

Ce matin, c’était dur d’emmener mon grand en maternelle (grande section) avec Xavier et de voir les enfants de l’âge de Xavier faire leur première rentrée. Aujourd’hui, il aurait dû aller à l’école pour la première fois. C’est le « premier rendez-vous » raté de Xavier et je sais qu’il y en aura malheureusement beaucoup d’autres, même si j’essaye qu’ils soient le moins nombreux possibles.

Entendre que le cousin fait sa rentrée alors qu’il est né la même année que Xavier, c’est dur même si j’ai pleinement conscience de sa différence. On m’a demandé quel âge il avait et pourquoi il n’allait pas à l’école. Dur dur d’être confronté aux regards des autres. Il va falloir que je m’habitue, car maintenant il a du mal à passer inaperçu. A 3 ans on doit écouter sa maman, marcher en tenant la main, parler et non se promener en poussette, crier et téter sa tétine toute la journée.

Pour moi aussi ça aurait dû être ma rentrée, mais tant que je n’ai pas trouvé de solutions durables et convenables pour Xavier, je reste à la maison. Même si j’aime travailler avec Xavier, ce n’est pas socialement reconnu et j’ai parfois du mal à assumer de rester à la maison.

J’ai toujours dit (même avant d’avoir Xavier) que je préférerais avoir un enfant handicapé physique que mental, car on peut matériellement pallier les problèmes physiques. On finit par oublier le handicap physique, car la personne est capable de tenir une conversation, de réfléchir, de penser, de partager des choses avec l’autre, de communiquer. C’est difficile pour une maman de ne pas pouvoir partager avec son fils des choses si simples qu’un sourire, un regard…

Une nouvelle année commence. je ne sais pas ce qui va se passer pour Xavier : hôpital de jour ou pas, garderie ou pas ? Pour l’instant, l’adaptation à la garderie s’est bien passée, alors on verra la suite. La bonne nouvelle c’est que j’ai trouvé une psychomotricienne qui utilise PECS et TEACCH comme moi, alors celle-ci je la garde, car pour une fois j’ai piqué des idées à un professionnel !

Maintenant que j’ai dit ce que j’avais sur le cœur, j’espère que ça ira mieux, car depuis ce matin mon humeur n’est pas au beau fixe.



Les vacances sont presque terminées

Voilà, tout est dit dans le titre. A la fin de la semaine nous allons quitter notre maison de campagne pour retrouver notre nouveau logement. Nous avons, comme prévu, déménagé cet été mais ni moi ni les enfants ne sommes allés dans le nouvel appartement : surprise à la fin de la semaine.

J’avoue que j’appréhende beaucoup car, pendant les vacances nous avons vécu au rythme de Xavier : on a dormi en même temps que lui et on ne sortait que s’il était décidé et on a surtout vécu un peu comme des autistes enfermés dans notre bulle familiale.

Bilan : des vacances très agréables avec un Xavier très calme qui a fait beaucoup de progrès. Je l’ai trouvé très posé, il restait 45 minutes tous les matins sur sa petite table à travailler sans que j’ai à le maintenir ou l’attacher. Il m’est même arrivée de le laisser seul faire son travail , d’aller changer sa sœur et de revenir et de la voir très studieux terminer son activité sans ne l’avoir jamais quittée.

La communication s’est améliorée : il demande à boire en m’apportant son biberon et une bouteille d’eau, à aller à la piscine en exhibant son maillot fièrement décroché par ses soins de l’étendage…

Mais bon, les bonnes choses ont une fin et je suis aussi consciente que l’on ne peut pas vivre en société avec un rythme si décousu ! Il va falloir retrouver le train-train quotidien marqué pas les aller-retour à l’école, à la garderie et chez les différents thérapeutes sans oublier les visites régulières chez le médecin car mes enfants sont les champions des infections en tout genre !

Par contre, j’ai retenu de ces vacances qu’il était capable de faire beaucoup de choses et que tout ce que je fais ne sert pas à rien. Je vais conserver une séance quotidienne de travail de 45 minutes – 1h pour lui apprendre à rester assis correctement sur une chaise et travailler en autonomie, et je vais ajouter une séance de 30 minutes en fin de journée où il s’agira de faire un travail sur feuille en dirigé avec moi pour conserver sa passion du dessin, en l’obligeant à respecter une consigne (je mettrai ces fiches en téléchargement sur le blog tous les débuts de semaine).

Bref, je vais devoir me réhabituer aux crises de Monsieur quand il ne sera pas décidé à aller chercher Louis à l’école ou à aller chez l’orthophoniste ! J’oubliais aussi les nuits blanches, car il va arriver dans un nouvel univers, une nouvelle chambre ! Mais j’ai prévu de lui mettre une télé dans sa chambre avec des DVD, comme ça le soir je le coucherai vers 21h et lui mettrai KIRIKOU, et après il sera calme pour dormir. Avant j’aurais crié au scandale : une télé dans la chambre à 3 ans : mon Dieu ! Mais aujourd’hui je fais comme je peux en essayant de préserver ses frères et sœurs qui en ont marre de l’entendre hurler, mon couple et moi-même. Après tout regarder Kirikou pour s’endormir n’est pas dramatique.

Pour finir sur une note positive, le papa a fait de superbes travaux, il a recréé une ambiance Kirikou dans la chambre de Xavier et nous a organisé un espace de travail idéal. Je mettrai des photos dès que tout sera aménagé.



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