Le Blog de Xavier

Il y a un an Maman avait fait un stage de formation à la méthode PECS et avait donc mis en place avec moi cette méthode de communication. J’ai très vite compris le principe de l’échange : si je donne une carte, j’obtiens quelque chose. Par contre, je suis très passif et je ne vais pas spontanément chercher ma carte pour anticiper ma demande. Par exemple, quand je veux boire, je vais au robinet, enfin… je vais tirer Maman par le bras et je vais l’amener devant l’évier pour lui signifier mon envie. Maman me demande alors « d’aller chercher la carte » et j’y vais. Elle me donne alors à boire. Le principe du Pecs et de la communication en général repose sur la spontanéité de la demande. Je devrais aller chercher la carte et la donner à Maman à l’endroit où elle se trouve.

Maman a vite été découragée par mon attitude très passive et elle a petit à petit abandonné la méthode, car même pour cela je ne suis pas autonome, et attendre que j’amène la carte avant de me donner à boire dans ces conditions lui a paru inutile.

Cependant, au vu de mes progrès dans bien des domaines depuis un an, Maman a décidé de prendre le taureau par les cornes et d’essayer de me rendre plus autonome dans la pratique du Pecs. Il s’agit aussi de la rendre plus motivante pour mon entourage.

Dans la vie quotidienne je prends peu d’initiatives et j’ai peu d’idées. je suis capable de ne rien faire pendant des heures. Il faut sans cesse me proposer des jeux car sinon je ne réclame rien. Je ne demande qu’un objet que je vois sur une étagère et toujours de la même façon en tirant le bras de Maman. Ainsi, Maman a décidé de me permettre de faire des choix.

Que veux-tu faire ?

Maman me propose un choix entre deux activités qui sont en photos et je dois lui répondre en prenant la carte qui me convient et en la scratchant sur le support prévu pour cela et je donne ensuite ma bande phrase.

Au début, j’ai besoin d’une guidance physique et Maman me facilite la tâche en mettant deux cartes dont une vierge en étant sûre que l’activité proposée me plaise.

Quel Dvd veux-tu ?

Je regarde beaucoup les DVD, mais je ne m’intéresse pas à n’importe quel dessin animé, alors Maman me laisse faire un choix et ma bande phrase.

Que veux-tu manger ?

Toujours pareil quand je me promène dans la cuisine, Maman me propose un choix et je fais une nouvelle bande phrase « Je veux… »

Maman utilise des photos des objets ou des aliments car je ne généralise pas et j’ai du mal à passer de l’objet à sa représentation. Question organisation matérielle, Maman a préparé 3 paniers dans lesquels elle a mis les cartes pour les Dvd (5 environ), les cartes qui concernent la nourriture et un autre avec les photos de mes jeux favoris (5 environ). En effet, mettre les images dans un classeur ne lui semblait pas pratique car je ne tourne pas les pages. Afficher les images est également compliqué car tous les thèmes sont mélangés. les paniers c’est assez pratique car je pioche les cartes, les aligne par terre et les regarde.

Les enfants comme moi ne pointent pas du doigt. L’absence de pointage vers 18 mois est d’ailleurs un des symptômes parmi d’autres de l’autisme. Pour m’aider à pointer, Maman a créé un album réservé à ma famille. Maman a relié 5 feuilles de papier. Une page est réservée à un membre de ma famille. Sur chacune d’elle Maman a mis une photo de la personne concernée.

Je suis très intéressé par les photos. Maman prend mon index et désigne en me guidant la personne de la photo et dit son nom. Elle me fait également le signe en Makaton.

Pour diversifier l’utilisation de ce livre, je peux aussi, sous forme de loto, reconstituer les prénoms en mettant les étiquettes au bon endroit.

Ce travail m’aide à associer mes babillages à une personne. En effet, je dis « papapa » et « mamama » mais pas toujours à propos. Quand Maman me désigne sa photo et qu’elle dit « maman », cela m’aide à utiliser correctement le langage.

Les enfants autistes comme moi ont la particularité d’avoir des intérêts restreints et surtout des obsessions. Il est alors difficile de nous faire travailler, car si au moment « t » ce qui nous intéresse c’est notre ligne d’animaux, ou la tapisserie de notre chambre, ou encore un livre nous ne voulons pas venir nous asseoir à table. Finalement, les enfants neurotypiques sont pareils puisqu’ils ont aussi tendance à rester à leurs occupations plutôt que de venir faire ce que l’adulte leur demande. Avec ces enfants dits « normaux » qui comprennent le langage parlé, on utilise le chantage. : « Viens faire ton coloriage et après tu auras tes petites voitures ou tu retourneras jouer… »

Avec moi, le chantage est impossible car je ne comprends pas les longues phrases de Maman. Cependant, il a été nécessaire de trouver une solution pour m’aider à venir de moi-même m’asseoir à table pour réaliser un exercice ou travailler un apprentissage. Pour cela, Maman utilise des renforçateurs. Il s’agit d’un objet qui me plaît et qui va attirer mon regard et ainsi me permettre de me diriger à l’endroit voulu. On peut critiquer cette démarche en disant que l’on ferait de même avec un animal qui voudrait son os, mais on a rien sans rien.

Ainsi, si Maman enlève ma tétine de ma bouche et l’amène sur la table et qu’elle me demande de m’asseoir pour la récupérer, je semble exécuter son ordre, m’asseoir et me préparer à travailler. Le plus dur c’est de trouver des renforçateurs, c’est-à-dire des objets qui vont m’intéresser au point de quitter mon obsession (ma ligne d’animaux) ou d’arrêter ma crise (parce que justement Maman a rangé les animaux pour me permettre de me concentrer sur une tâche précise).

Mes intérêts sont très restreints et en plus changeants. Maman doit alors sans cesse renouveler son stock de renforçateurs. Il y a la pâte à modeler, la tétine, les gâteaux et certains livres. Mais pour que le renforçateurs soient sources de motivation, il faut que je comprenne le lien entre la tâche à effectuer et le résultat que je vais pouvoir obtenir en cas de réalisation.

C’est une sorte de récompense, mais pour moi c’est très dur à comprendre car au même titre je ne comprends pas quand Maman me gronde ou qu’elle n’est pas contente. Je ne fais pas le lien entre son attitude et mon acte. De même, si elle gronde mon frère ou ma sœur je le prends pour moi et je pleure.

En tous cas le système de renforçateurs même s’il est critiquable est très utile pour mettre en place un emploi du temps : on peut mettre la photo de deux activités et la troisième celle de la pâte à modeler (le renforçateurs) ce qui aide la pensée à se construire. Je semble mieux comprendre le chantage de Maman ce qui évite les crises. Par exemple, quand la psychologue arrive je sais que Maman range mes animaux et quand c’est fini, Maman revient avec.

Les renforçateurs sont également nécessaires pour développer la communication chez les enfants autistes. En effet, il ne risque pas de demander un objet pour lequel il n’a aucune affinité comme tout enfant d’ailleurs. Si on veut qu’il demande quelque chose, cette dernière doit vraiment l’attirer.

Voilà encore un petit moyen que Maman utilise pour me stimuler, me motiver et m’aider à grandir. La première étape pour aider un enfant autiste à progresser c’est d’établir une liste des renforçateurs que l’on peut utiliser pour réduire les crises signes visible de leur incompréhension du monde. Par exemple, quand je suis dehors, Maman met Dora à la télé pour que je rentre : quand j’entends le générique, j’accours et Maman ferme la porte et s’épargne la crise qui accompagne le moment de rentrer. Au fur et à mesure, je comprends que quand Maman me montre la carte de Dora je dois rentrer. De même quand elle m’arrache ma tétine et la pose sur mon bureau : je m’assois. Je fais ainsi petit à petit le lien entre ce que dit Maman et l’action que je dois faire.

Les enfants autistes comme moi sont plus attirés par les objets que par les sujets, alors il est indispensable de se servir de ce déséquilibre pour rétablir l’équilibre et ainsi nous faire accéder à votre monde.

Maman a mis en place un système de communication par échange d’images via la méthode PECS. Le principe est simple : quand je veux quelque chose, je dois lui donner l’image correspondant à mon désir. Au début, Maman utilisait des pictogrammes et des images figuratives. J’ai vite compris l’échange : je savais que si je donnais une image j’obtenais quelque chose. Cependant, j’avais beaucoup de mal à discriminer les images si bien que souvent j’apportais toutes les images à ma disposition sans savoir laquelle donner. Je ne reconnaissais pas les pictogrammes : s’il y en avait un sur le présentoir, je l’amenais sans comprendre ce qu’il représentait. Il m’est déjà arrivé d’apporter un papier qui traînait par terre, preuve que je ne comprenais pas l’importance de donner une images précise conformément à ma demande.

Maman a donc décidé depuis quelques semaines de remédier à cette faille. Elle n’a pas voulu abandonner le système mis en place car je suis tout de suite rentré dans l’échange et la communication même si cette méthode est très critiquée car contraignante : il faut avoir les images à disposition et illusoire : on ne peut pas communiquer dans la vie avec des images et avoir un discours spontané. Bref, Maman se fiche des critiques ce qui compte c’est que je comprenne le système et que je commence à ébaucher un semblant de communication.

Le seul moyen pour m’aider à discriminer les images a été de revenir à la photo. Maman utilisait, au début, quelques photos mais n’avait pas insisté car cela rajoute une autre contrainte à savoir celle d’avoir la photo de l’objet désiré. De plus, il faudra travailler la généralisation pour que xavier n’associe pas le mot « voiture » à une voiture précise prise en photo.

Maman a donc organisé 4 classeurs ( petit format pour être plus facile à transporter partout)qui renferment chacun les photos classées par catégorie :

Les objets que j’affectionnent le plus:
-Maman a découpé les pochettes des dvd donc quand je veux mon dvd ou que je veux qu’elle le relance je donne la photo correspondante:

- Maman a pris en photo le pot de bulles et celui de pâte à modeler
-Mes livres préférés:

- Mes puzzles favoris ont également été pris en photo

Maman a pris en photo tous les jouets qui me plaisent ce qui me permet de faire des demandes et de m’exprimer.

-Les lieux que je fréquente :
-Maman ne s’est pas limitée aux objets, elle a aussi pris des photos des lieux où je suis susceptible d’aller pour m’expliquer où je dois me déplacer. Je ne comprends que très peu le langage verbal. Si Maman me dit : »on va au bain », je ne réagis pas toujours, par contre, avec la photo j’y vais tout de suite.
-Maman a également préparé les photos des cabinets des professionnels que je vois.
Les photos facilite les déplacements et permettront de créer, plus tard, un emploi du temps visuel qui sera important pour diminuer mon angoisse de l’imprévu et de l’inconnu.

-Les activités que je fais
Les photos des différentes activités structurent les séances de travail. Maman me propose les photos des tâches que je vais effectuer.

-Les objets que je vais être amené à utiliser:
Cette catégorie rejoint la première mais ces objets ne sont pas utilisés en jeux libres mais plutôt en séance pour travailler la correspondance objet réel/ photo et pour faire les activités comme le crayon.

La nourriture:
J’ai de gros troubles alimentaires. Maman n’utilise donc pas les récompenses alimentaires. Elle a essayé de faire les photos des petites choses que je peux réclamer comme le pain et l’eau. Le tout est placé sur le frigo.

Les images que j’utilise des objets que j’utilise dans ma chambre se trouve dans cette pièce. je dois donc me déplacer chercher la carte au bon endroit en fonction de ma demande. Voici le présentoir d’images qui se trouve dans ma chambre. Pour le détail, Maman accroche les photos avec du scratch adhésif car je mange la patafix :

Bilan:

Après 5 semaines d’utilisation, le bilan est positif. Je regarde vraiment les photos et je réfléchis . Je n’apporte plus toutes les images ou n’importe laquelle. Je me pose devant le présentoir et je regarde celle désirée. Il m’arrive même de fouiller dans les classeurs à la recherche de la photo que je désire. De plus, quand je ne sais pas quelle photo prendre ( par exemple, la pomme prise en photo est rouge et celle que maman vient d’acheter sont jaunes alors je suis perdu: voici les limites de la photo!)Je n’apporte aucune photo et je reviens voir Maman , je ne les apporte pas toutes.

Maintenant il faut travailler la catégorisation et la généralisation car le risque de travailler avec la photo trop longtemps est de me sur-handicaper en m’empêchant de communiquer car on ne peut pas tout prendre en photo.

Pour utiliser la méthode PECS pour me permettre de communiquer, je dois comprendre l’étape qui me permet de passer de l’objet réel à l’image. Pour cela je dois comprendre l’abstraction. C’est une chose très difficile pour moi. En effet, aujourd’hui, j’ai compris l’échange : je donne une image pour obtenir un objet mais je ne discrimine pas du tout : je suis capable de ramasser un papier par terre pour le donner à Maman qui refuse de faire mes quatre volontés….

Bref, Maman a dû me fabriquer un jeu pour m’aider à percevoir le fait qu’à un objet corresponde une image précise et que cette image représente l’objet en question.

Pour cela, Maman a créé un loto un peu particulier. Au lieu d’associer deux images identiques, je dois associer un objet à une image. Pour m’aider Maman a délimité chacune des images en les plaçant dans un tri couvert. Les objets sont fixés pour que je les pose et qu’il ne bouge plus.

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Il y a différents thèmes : la vie quotidienne (brosse à dents, peigne, crayon, pinceau, clé…) et les animaux ( girafe, singe, cochon, ….).

Cela fait six mois que Maman a mis en place la méthode PECS. Au début, cela a très bien marché mais je commence à stagner. Maman a donc décidé d’apporter quelques modifications dans notre organisation :

Suppression du classeur de communication

Je ne suis pas du tout autonome dans l’utilisation de mon classeur. Je ne vais pas spontanément y chercher mes images, c’est à Maman de s’arranger pour que l’image dont j’ai besoin soit accessible et elle me montre le classeur et me dit de lui donner la carte. C’est donc très compliqué pour maman quand elle est dans la cuisine, que je veux demander à boire et que le classeur est à l’étage dans ma chambre.

C’est donc pour cette raison que Maman a décidé de supprimer le classeur. A la place elle a installé des panneau de plexiglas sur lesquels elle a mis du scratch adhésif et des images. Elle a placé une plaque dans chaque pièce et n’y a disposé que les images dont je suis susceptible d’avoir besoin dans la pièce en question. En effet, mes demandes ne sont pas les mêmes dans ma chambre et dans la cuisine.

Agrandissement des images

J’ai très vite compris et acquis la phase 1 de la méthode. je sais que si j’apporte une image j’obtiens une chose mais je suis capable d’apporter n’importe quelle image, j’ai dû mal à les discriminer ou pire encore je les amène toutes. Quand Maman me refuse quelque chose, comme un gâteau, parce qu’il n’est pas l’heure, je ramasse un bout de papier qui traîne par terre et sans m’énerver je lui apporte. Maman est tellement contente qu’elle me donne mon gâteau même si en appliquant strictement la méthode elle ne devrait pas.

Bref, Maman est donc reparti de la phase 2 alors qu’au bout d’un mois je discriminais quelques images comme celle du « puzzle » ou « des bulles ». Je ne peux pas progresser dans tous les domaines en même temps. Pendant les vacances j’ai amélioré mon comportement :je suis plus calme, j’écoute plus et je reste plus longtemps concentré mais au niveau de la communication j’ai peu progressé. Maman a donc agrandi certaines cartes en format A4 et elle a mis dans un petit coin la petite image. Elle n’a pas forcément agrandi le picto mais elle l’a rendu plus réaliste. Par exenple, pour la pâte à modeler, je reconnais le logo, pour le puzzle elle a mis une photo d’un de mes puzzles…C’est, ainsi, plus facile pour moi d’apporter la bonne image au bon moment.

Pour l’instant, Maman travaille la discrimination des images en séance : elle me met sur un plan vertical une seule image :

ou une image et une feuille blanche ou encore une image en haut et une en bas en laissant celle désirée en haut et en variant la taille des images:

Quant à l’utilisation du PECS dans la vie quotidienne, pour que je donne la bonne image, Maman ne laisse à ma hauteur que l’image dont je vais avoir besoin au moment où elle sent que je vais demander l’objet en question.

Structuration visuelle des actions de ma journée

Je ne suis pas du tout autonome actuellement. Quand Maman me dit que l’on va se promener je ne réagit pas de même pour aller manger. Maman doit constamment me porter ou me prendre par la main pour m’amener vers ma poussette ou ma chaise haute. Ce n’est qu’ à ce moment-là que je comprends ce que Maman attend de moi. Pour m’aider elle a mis dans les différents endroits de la maison des cartes format A4 qui représentent les actions que je dois effectuer en ce lieu précisément.

Manger:

Me laver les mains:

Me laver:

les images proviennent du livre « Parce qu’une image vaut mille mots » dont je vous ai déjà parlé.

A terme, Maman a prévu que je consule mon emploi du temps girafe et que j’apporte la carte correspondant à l’action à effectuer et la scratche sur la grande carte. Pour le moment, je regarde les pancartes et Maman me montre l’image en me verbalisant l’action désirée.

A force d’entendre dire que je devrais essayer de compléter le PECS avec des signes. Je me lance car effectivement je trouve qu’ajouter des signes à ma pratique du PECS me permet de donner la possibilité à Xavier de communiquer en toutes circonstances, même dans la rue ou au parc quand il n’a pas son classeur de communication.

Par contre, c’est difficile pour moi car Xavier ne reproduis aucun geste (il ne fait même pas « au-revoir ») et en plus il faut que je le force à me regarder, mais je sais que cela va venir et je sais surtout qu’il faut que je comble tous les moments de la journée où le PECS est matériellement inutilisable.

En effet, je me rends bien compte que Xavier a de grosses difficultés à comprendre ce que je dis. Il ne comprend aucune consigne, par contre il ne me semble pas insensible aux gestes. je pense qu’il ne comprend pas la voix humaine. D’ailleurs, une orthophoniste m’a dit que Xavier ne faisait pas la différence entre une voix et le bruit d’une voiture. Il y aura donc une grosse rééducation auditive à faire, mais en attendant cela ne sert à rien que j’utilise le canal de la communication orale s’il ne le comprend pas.

Merci donc à Laurence et Marie-soleil pour leurs conseils. Je suis désormais convaincue de l’utilité des signes et compte m’investir dans ce mode de communication pour compléter le PECS. Pour comprendre le titre, il suffit de relire ce billet pour voir que j’étais moyennement motivée.

Par contre, J’ai trouvé un super site qui va beaucoup m’aider dans mon apprentissage et mon immersion dans le monde des signes : le joli monde d’Alicia.

Afin d’augmenter mes compétences en communication, Maman a décidé d’introduire quelques signes empruntés à la langue des signes française pour renforcer ma demande quand je présente une image ou pour pallier au manque d’images pour certains concepts abstraits (comme bonjour, au-revoir…)

L’objectif principal lorsque Maman utilise un signe est de capter mon regard.

Pour les signes, Maman s’est inspirée du livre « Bébé signe » :

Voici les quelques signes que Maman essaie d’utiliser avec moi.

BONJOUR : Le matin quand on se lève, tout le monde fait le signe.

C’EST FINI : Quand une activité est terminée.

ENCORE : Maman exécute ce geste quand elle me demande si je veux encore quelque chose.

Maison : Maman utilise ce signe pour me montrer que l’on rentre à la maison quand on va quelque part.

GIRAFE: C’est un signe qui ne me servira pas à grand chose dans ma vie de petit français mais il a le mérite d’attirer mon attention car je suis passionné par cet animal.

ELEPHANT: Signe peu utile, mais Maman l’utilise lorsqu’elle me demande quelle pièce du puzzle à encastrements je veux (je suis assez branché animaux de la savane !)

Voilà quelques signes, c’est un début, d’autres viendront plus tard mais c’est difficile d’automatiser leurs pratiques. Quand les gestes de Maman et de mon entourage seront automatiques, Maman en rajoutera. Quant à moi, je suis encore hermétique à leur pratique mais Maman me tourne la tête à chaque fois afin que je regarde le signe.

Malgré le beau soleil du week-end, je n’ai pas échappé à  ma séance de travail quotidienne. Maman avait décidé de compliquer un peu ma pratique du PECS (pour l’explication de la méthode , se reporter ICI). Il s’agissait de m’apprendre à répondre à  la question : « Qu’est-ce que tu veux? » d’une façon plus complexe.

En effet, jusqu’ici quand je voulais quelque chose il me suffisait d’apporter à Maman la carte correspondant à l’objet désiré.
Désormais, je dois construire une phrase. Pour cela, je dois mettre deux cartes sur le support-phrase
(une bande plastique rectangulaire avec du velcro dessus dans le sens horizontal). La première carte correspond au pictogramme « je veux » et la seconde correspond à l’objet désiré.

Maman veille bien-sûr à la construction de la phrase de gauche à droite pour respecter le sens de l’écriture.

Voici la bande phrase que je dois réaliser :

Pour me motiver à  construire cette nouvelle phrase, Maman m’avait acheté des nouveaux puzzles.

Étape 1 : Mettre les pictogrammes sur la bande phrase.

Comme c’est le début, Maman laisse le pictogramme « je veux » sur la bande-phrase et je n’ai plus qu’à  ajouter le pictogramme « puzzle ».

Étape 2 : Arracher la bande-phrase du support

Étape 3: Donner la bande-phrase à mon grand frère Louis qui détient les pièces du puzzle.

Étape 4: Récupérer ma pièce de puzzle et la placer correctement

Après 15 échanges, mon éléphant est terminé :

Je suis très motivé par les puzzles, si bien que je demande les pièces une à  une. Au début, j’avais tendance à  donner la carte puzzle en oubliant de faire ma phrase, mais avec une guidance physique de Maman qui me rappelait qu’il fallait poser le picto sur la bande. J’ai vite compris. Au bout d’une heure et demie d’efforts acharnés de Maman et Louis, j’ai construit ma phrase tout seul.

Désormais, je demande beaucoup de choses avec ma phrase (les fraises, la banane, l’eau…).
Merci à Louis pour sa patience, et à Blanche pour ses encouragements. Ma petite sœur de 8 mois applaudit quand Maman dit « Bravo Xavier ! »

Il y a quelques jours, Maman m’a mis à disposition un nouveau pictogramme, qu’elle est très fière que j’utilise. Il représente une notion très abstraite pour moi, loin des pictogrammes habituels représentant un objet de mon environnement.

Notion naturelle pour tout enfant, celle de demander de l’aide à son entourage pour réaliser les actions que l’on ne parvient pas à réaliser seul.

Moi, jusque maintenant, je me contentais d’aller trouver mon Papa ou ma Maman, parfois mon grand frère Louis, et de leur attraper la main en les tirant jusqu’à l’endroit où je souhaite qu’ils fassent quelque chose pour moi. Je vais par exemple jusqu’à conduire leur main jusqu’à la poignée d’une porte que je souhaite qu’ils ouvrent. Normalement, et parce qu’ils ont appris à bien me comprendre, cela marche.

Mais prendre les personnes de mon entourage pour des « outils » ne semble pas satisfaire mes parents. Ils ont donc introduit dans le cadre du PECS un nouveau pictogramme qui signifie : « Aide-moi ».

Lorsque j’ai besoin de leur aide, il me suffit donc (cela nécessite pour l’instant encore qu’ils me disent « Xavier, Aide-moi ? Va chercher la carte ! », avec un geste de main tendue qui me fait bien comprendre que je dois les solliciter de manière plus formelle et sociale…) d’aller chercher le pictogramme sur mon classeur de communication, et de venir la leur donner.

A ce moment-là, ils viennent m’aider, et je suis très content et fier d’avoir pu obtenir cette aide.

Ce pictogramme ressemble à la main que je sollicitais jusque maintenant et utilisais comme outil.