Le Blog de Xavier

Maman a été au salon Autonomic qui présente du matériel pour les personnes handicapées et les personnes âgées. Elle a déploré comme toujours l’inexistence de l’autisme sur le salon. Seul le magasin Hoptoy’s proposait des articles destinés à ce trouble.

Mais elle n’a pas fait le voyage pour rien puisqu’elle a rencontré Francis et Gersendre Perrin, les parents de Louis. Ces comédiens sont très présents dans les média actuellement car ils viennent de sortir un livre qui retrace leur vie avec leur fils, Louis, diagnostiqué autiste à l’âge de 3ans. Bien sûr Maman a acheté le livre dans lequel ils montrent comment Louis est sorti de l’autisme grâce au traitement ABA.

Monsieur et Madame Perrin étaient très ouverts et Maman est restée 30 minutes parler seule avec eux. Elle leur a parlé de moi et de mes troubles. Dans ses paroles, ils ont retrouvé leur fils. Ils lui ont tout de suite dit qu’il fallait aller à Lille ou en Belgique et rentrer dans le programme de VINCA Rivière qui est une des seules en France à pratiquer la méthode ABA strictement et de manière scientifique. Cela fait rêver quand on les entend et culpabiliser aussi. Maman se demande si elle fait bien avec moi, si elle fait les bons choix.

Mais mes parents ne sont pas des artistes, ils doivent aller au travail tous les jours, ils ne peuvent pas déménager là où il y a une structure miraculeuse pour moi. C’est très difficile de se trouver face à ce genre de dilemme. Et il y a aussi un détail matériel : la méthode ABA coûte 80 000euros par an et par enfant.

Maman a passé la nuit à lire leur livre qui est très bien écrit et pour une fois le changement de Louis n’est pas présenté comme un miracle. Souvent dans ce genre de témoignage on présente une méthode et on parle du miracle, l’enfant autiste n’est plus. L’autiste n’est pas une fatalité certes, on peut en sortir mais on reste autiste. C’est exactement ce que Gersende et Francis présentent dans leur livre. Ils dénoncent aussi le système français et l’absence de structures et la solution souvent choisie par les parents de créer eux-même des structures.

Maman était contente de parler avec eux et elle les a trouvés très ouverts et très simples. Ils l’ont encouragée à dénoncer tous les problèmes qu’engendrent mes troubles et le peu de solutions qui se présentent à elle mais Maman est fatiguée et n’en a pas le courage.

D’un côté elle admire leur courage et leur générosité, et d’un autre elle pense que ce sont des artistes qui sont un peu utopiques. Le système français est ainsi et le raisonnement politique aussi. Penser qu’il vaut mieux payer 80 000 euros par an et par enfant pendant 3 ans pour rendre des autistes autonomes et pour éviter de les avoir à charge toute une vie n’est pas un raisonnement réaliste en France. Voilà, Maman recommande le livre dans lequel elle s’est reconnue mais elle ne pense pas qu’un jour le traitement ABA soit gratuit et généralisé en France tel est le combat de Francis et Gersende.

C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

Le titre m’a interpellée et c’est pour cette raison que j’ai acheté le livre et commencé sa lecture. Je me suis imaginée que c’était un enfant dans la rue qui demandait cela à sa maman en désignant un enfant autiste. C’est peut-être dur à  dire mais parfois Xavier a des réactions plus proches du comportement d’un animal que celui d’un enfant. Il ne communique pas comme un enfant, il se fait comprendre comme le fait un animal qui ne parle pas. Mais ce n’était pas du tout le sujet du livre que j’ai trouvé cependant très intéressant.

C’est une Maman qui raconte les problèmes qu’elle rencontre avec son fils autiste à  savoir son hypersélectivité. En effet, les enfants autistes sont hypersélectifs : ils ne mangent qu’une marque de gâteau, ne peuvent manger qu’avec une cuillère rouge dans un bol bleu. Cela parait idiot mais cela peut empoisonner une vie au quotidien. Cependant, la maman va plus loin et explique pourquoi les autistes ont beaucoup de mal à  comprendre et assimiler le vocabulaire. Par exemple, quand on montre une chaise à  nos enfants en la désignant il assimile que c’est une chaise mais il s’attache aux détails comme la couleur, la taille, la forme… Ce qui explique sa difficulté à  généraliser. Si on lui montre une autre chaise au design différent et qu’on lui demande ce que c’est il ne reconnait pas la chaise car il s’est tellement attaché aux détails qu’il ne retrouve pas que pour lui on ne peut pas qualifier cet autre objet de chaise.

Pour en revenir au titre je vais vous raconter l’anecdote. Thomas, le héros du livre, pose cette question à sa maman en voyant une vielle dame dans la rue. En effet, la dame âgée ne correspondait pas aux schémas physiques qu’il se faisait de l’humain, si bien qu’il ne peut la qualifier.

Le livre est très bien écrit et très formateur car la maman explique très bien les situations embarrassantes que peut engendrer ce problème d’hypersélectivité. De plus, les problèmes de comportement ont souvent pour origine une incompréhension de la part de l’enfant autiste du fait de son hypersélectivité. Voilà encore un livre qui va me rapprocher de Xavier en m’aidant à mieux le comprendre.

Vous pouvez acheter le livre ICI.

Ma lecture m’a beaucoup aidée pour comprendre pourquoi Xavier comprend certains verbes comme  » manger, boire, dormir, donner, s’asseoir » mais a beaucoup de mal à assimiler le vocabulaire. Morale de l’histoire : il faut que je généralise et quand je lui présente une girafe, il faut en présenter plusieurs différentes et fait des exercices de tri pour contrer cette hypersélectivité.

Le livre témoignage d’une maman, Anne Idoux-Thivet, qui a cessé totalement son activité à la découverte de la cause des troubles de son fils aîné, Matthieu, né en 2002 et rejoint par une petite sœur en 2006.

Elle raconte le combat de tous les instants qu’elle a mené, avec son mari, pour sortir leur fils de son mutisme.

Son livre est architecturé par thématiques développées à partir d’un mot-clé évocateur pour elle. Une approche différente et intéressante par rapport aux habituels récits chronologiques.

Une belle description du livre est faite sur CE SITE.

Un livre plein d’espoirs pour les parents. A lire absolument.

A noter, Anne continue son récit sur son Blog, à visiter à l’issue d’une lecture passionnante. Merci à elle !

On le trouvera dans les bonnes librairies et en ligne pour environ 19€.

Une des bibles des parents d’enfants autistes.

Un témoignage poignant d’une psychotérapeute spécialisée dans l’accompagnement des parents d’enfants autistes impliqués dans une « thérapie familiale » (parents qui s’impliquent de manière directe et importante dans la prise en charge de leur enfant).

Un livre très concret et très émouvant, que l’on pourra lire avant « Ma victoire sur l’autisme » notamment.

Un trouvera ce livre dans beaucoup de librairies et sites spécialisés, pour environ 22€ neuf.

Sommaire :

Introduction
Chapitre 1 – Observer l’enfant

* Que doit-on observer chez l’enfant?
* Comment s’y prendre pour observer l’enfant?

Chapire 2 – Concevoir des ateliers

* Pourquoi créer des ateliers?
* Qu’est-ce qu’un atelier?
* Les exercices intérieurs
* Les exercices extérieurs

Chapitre 3 – Comprendre la nature des angoisses de l’enfant

* L’angoisse comme unique ancrage
* Passer par l’étranger pour mieux se construire dans la réalité
* Le nécessaire passage par la monstruosité

Chapitre 4 – Comprendre et gérer les symptômes

* Comprendre la nature des stéréotypies
* De la naissance du signe d’indication à l’attention partagée
* Attention partagée, signe d’indication et adaptation sociale
* De la naissance de l’imaginaire à la naissance de l’empathie
* La naissance de l’empathie ou la nécessité d’être l’autre

Chapitre 5 – Allons parents!

Une édition récente des Magazines Déclic.

Un guide extrêmement pratique pour les parents, qui reprend sous forme de fiches toutes les thématiques auxquelles nous sommes confrontés (Soins quotidiens normaux et liés au handicap, Aide à la progression et présentation des différentes méthodes, Autisme et école-IME, Vie quotidienne, Vie de famille..).

Une vraie mine d’or tout à fait conseillée.

Commandable ICI, pour 30€ hors frais de port.

Vous pouvez consulter le sommaire détaillé en cliquant ICI.

Les éditions Déclic proposent d’ailleurs beaucoup de guides qui peuvent être intéressants, que l’on commandera certainement plus tard.

Ce livre est mon livre de chevet qui m’aide à construire mes séances de travail et à trouver des idées pour faire travailler Xavier.

De nombreuses activités sont proposées en fonction de l’âge de développement de l’enfant de 0 à 5 ans.

Le matériel à utiliser est très basique, les outils sont très simple à fabriquer. Les explications des activités sont claires et rapides. Les activités sont classées par matière et par âge. On peut reprocher aux activités d’être un peu basiques et « vieillottes », mais c’est aux mamans de les moderniser à partir des jeux de leur enfant. Il me semble que c’est la méthode TEACCH qui est utilisée.

C’est un ouvrage indispensable pour construire soi-même ses séances. J’avais beaucoup de mal à trouver des idées pour faire travailler mon fils qui est très jeune et j’ai enfin trouvé dans ce livre des idées pour poursuivre des apprentissages.

Vous pouvez trouver ce livre ICI, ou sur Amazon, La Fnac… pour environ 35€ neuf.

Une des bibles des parents d’enfants autistes

C’est un magnifique témoignage dans lequel une maman raconte son combat quotidien avec son fils autiste. Elle détaille ses séances de travail, son combat contre l’administration et témoigne des progrès de son fils. C’est un livre dans lequel chaque maman peut trouver sa propre histoire. Le récit est bien écrit, facile à comprendre.

Avec des mots simples cette maman exprime ses états d’âme, ses envies, ses moments de doute et ses victoires. Elle laisse un message plein d’espoirs à nous, parents, qui pouvons douter.

Je me suis beaucoup inspirée de son organisation pour structurer et préparer mes séances.

Les 30 premières pages, particulièrement émouvantes et qui décrivent parfaitement les émotions que nous avons ressenti en tant que parents durant la petite enfance de Xavier : à lire, pour une personne extérieure, pour mieux comprendre les émotions et difficultés des parents.

Le tire est : Ma victoire sur l’autisme
L’auteure : Tamara Morar

A trouver sur Amazon, La Fnac et autres pour environ 22€ (si vous avez la chance de le trouver disponible…). Vu qu’il se trouve actuellement en rupture d’approvisionnement partout, la meilleure chance est de l’emprunter dans une bibliothèque.