Louis, pas à pas de Francis et Gersende Perrin

Maman a été au salon Autonomic qui présente du matériel pour les personnes handicapées et les personnes âgées. Elle a déploré comme toujours l’inexistence de l’autisme sur le salon. Seul le magasin Hoptoy’s proposait des articles destinés à ce trouble.

Mais elle n’a pas fait le voyage pour rien puisqu’elle a rencontré Francis et Gersendre Perrin, les parents de Louis. Ces comédiens sont très présents dans les média actuellement car ils viennent de sortir un livre qui retrace leur vie avec leur fils, Louis, diagnostiqué autiste à l’âge de 3ans. Bien sûr Maman a acheté le livre dans lequel ils montrent comment Louis est sorti de l’autisme grâce au traitement ABA.
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Monsieur et Madame Perrin étaient très ouverts et Maman est restée 30 minutes parler seule avec eux. Elle leur a parlé de moi et de mes troubles. Dans ses paroles, ils ont retrouvé leur fils. Ils lui ont tout de suite dit qu’il fallait aller à Lille ou en Belgique et rentrer dans le programme de VINCA Rivière qui est une des seules en France à pratiquer la méthode ABA strictement et de manière scientifique. Cela fait rêver quand on les entend et culpabiliser aussi. Maman se demande si elle fait bien avec moi, si elle fait les bons choix.

Mais mes parents ne sont pas des artistes, ils doivent aller au travail tous les jours, ils ne peuvent pas déménager là où il y a une structure miraculeuse pour moi. C’est très difficile de se trouver face à ce genre de dilemme. Et il y a aussi un détail matériel : la méthode ABA coûte 80 000euros par an et par enfant.

Maman a passé la nuit à lire leur livre qui est très bien écrit et pour une fois le changement de Louis n’est pas présenté comme un miracle. Souvent dans ce genre de témoignage on présente une méthode et on parle du miracle, l’enfant autiste n’est plus. L’autiste n’est pas une fatalité certes, on peut en sortir mais on reste autiste. C’est exactement ce que Gersende et Francis présentent dans leur livre. Ils dénoncent aussi le système français et l’absence de structures et la solution souvent choisie par les parents de créer eux-même des structures.

Maman était contente de parler avec eux et elle les a trouvés très ouverts et très simples. Ils l’ont encouragée à dénoncer tous les problèmes qu’engendrent mes troubles et le peu de solutions qui se présentent à elle mais Maman est fatiguée et n’en a pas le courage.

D’un côté elle admire leur courage et leur générosité, et d’un autre elle pense que ce sont des artistes qui sont un peu utopiques. Le système français est ainsi et le raisonnement politique aussi. Penser qu’il vaut mieux payer 80 000 euros par an et par enfant pendant 3 ans pour rendre des autistes autonomes et pour éviter de les avoir à charge toute une vie n’est pas un raisonnement réaliste en France. Voilà, Maman recommande le livre dans lequel elle s’est reconnue mais elle ne pense pas qu’un jour le traitement ABA soit gratuit et généralisé en France tel est le combat de Francis et Gersende.



5 commentaires

  1. Za 15 juin

    En fait ce n’est pas l’argent le problème avec l’ABA contrairement à l’argument qui est souvent avancé.
    Le cout financier des hopitaux de jour est très supérieur (peut aller jusqu’à 600€ par jour), mais plus classiquement dans les 400€ en IME selon les établissement.
    Donc le problème n’est pas là car l’ABA ne couterait pas plus cher que ce qui est mis en place actuellement, d’autant que, comme tu le soulignes, même si ce n’est pas miraculeux, ça permet un énorme amélioration chez certains enfants, qui par la suite ne dépendent plus de structures médico-sociales, même s’ils sont toujours autistes…
    L’argent c’est l’argument, mais c’est un très mauvais argument… Les raisons, on les connait (cf le mur, entre autres)…

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  2. Maman 15 juin

    je suis d’accord ce n’est pas une question d’argent car un autiste en hôpital de jour ou en IME coûte aussi très cher mais c’est une question de répartition de l’argent par l’Institution et pour cela il faut changer les mentalités….

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  3. lo 16 juin

    L’ABA ne coute pas forcément 80000 euros par an aux parents …Est ce que tu as pu te renseigner sur l’école ABA dont tu avais parlé et qui se trouve près de ton domicile ? Car avec les recommandations de la HAS il est possible que les frais puissent être reconnus par la mdph…Dans mon cas après passage au tci et grace aux recommandations mes frais de psychologue ont été accepté alors que la mdph avait refusé et refus également devant la cdaph…Par contre j’ai l’AEEH donc il y a un barème mais peut être qu’avec la pch c’est plus interressant ….

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  4. Maman 16 juin

    L’ecole Aba à côté de chez moi a refusé Xavier car ils ne prennent que des autistes légers qui parlent. Quand aux psychologues à domicile j’ai bénéficié pendant deux ans de 13h par semaine de psychologue formées Aba à Lille et à la rentrée aucune des trois ne reviendra car elle parte en structure et je ne trouve personne pour les remplacer. Voilà ma situation actuelle je n’ai aucune solution qui se présente à moi. En théorie je sais ce qu’il faudrait faire mais en pratique c’est plus compliqué…Je cherche une structure ( plus qu’une méthode d’ailleurs)qui accepte Xavier pour pouvoir retourner au travail mais même ça c’est compliqué!

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  5. caro 4 juillet

    80 000e / an je pense que c’est lorsque les professionnels interviennent presque jou&nuit à la maison !!

    @ndréas va bénéficié d’une psy ABA a partir de septembre un peu co toi qq heures/sem mais, fort heureusement d’ailleurs, cela ne va pas me couter 8000e/mois !!!

    pê existe t il une structure crée par des parents ds ta region (il y en a une par chez moi et c d’ailleurs grace à elle que j’ai pû trouver cette psychologue !!)

    ou un systeme « 3-6 ans  » dépendant d’un ime co pour Andréas ?

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