Le Blog de Xavier

Me revoilà avec des dents soignées : je revis et Maman aussi.
Après avoir passé trois semaines à hurler de douleur malgré les calmants, à ne pas dormir et à me taper la tête contre les murs, j’ai enfin été soigné dans un hôpital privé qui m’a pris très rapidement.

Après une bonne cinquantaine d’établissements pour trouver mieux que les délais de plusieurs mois de Necker, Maman a en effet eu connaissance d’une clinique privée à Bourg-la-Reine, qui était spécialisée dans les personnes différentes. J’y ai été dès le surlendemain de l’appel, et la dentiste, qui a vite compris ma souffrance, a pu débloquer en urgence la date du 23 mars, soit 9 jours après le RDV, grâce à un désistement. Elle opère à l’hôpital privé d’Antony.

Tout a été compliqué mais le personnel a très bien géré et n’a pas fait culpabiliser Papa et Maman, et ils ne m’ont pas considéré comme un enfant capricieux et mal élevé, mais comme un enfant différent.

Je suis donc arrivé à 7h du matin vendredi dernier. J’ai tout de suite été pris en charge pour me sédater . Premier problème : mettre une blouse et un bracelet. Je commence à hurler, me débattre et tout arracher. les infirmières ont été cool et ont tout abandonné : je serai donc opéré en couche avec mon nom sur ma couche.

Mes parents m’ont amené devant la porte du bloc en poussette et là deuxième problème : je hurle et refuse de sortir de la poussette. « Pas de problème, dit l’anesthésiste, je prends la poussette ». Un dernier bisou à Maman et me voilà entre les mains de l’anesthésiste. Quand le médecin a été prêt, ils m’ont allongé de force sur le lit et m’ont maintenu et ont bien appuyé le masque sur mon visage pour que je dorme. J’ai eu les marques du masque pendant 3 jours. A 7h45, un brancardier est venu dire à Papa et Maman que je dormais.

Deux heures plus tard : le réveil. On prévient mes parents que l’on va me ramener dans ma chambre. Deux minutes plus tard, changement de programme : je suis intenable. Il faut mes parents. Maman arrive et je suis en sang, j’ai arraché la sonde, la perf… Bref, je veux partir, m’échapper d’ici. La vue de Papa et Maman ne me rassure pas, je reste dans ma colère et hurle et me débat pendant 1h. Les effets de l’anesthésie m’ont permis de me rendormir. Après, j’étais calme et soulagé.

Maintenant j’ai quelques amalgames et après avoir réparé mes molaires on m’a mis des couronnes pour les protéger.

Et comme j’ai été courageux, la petite souris est passée (au grand plaisir de mon grand frère Louis, qui la connaît bien maintenant, et qui paraissait déçu que je n’ai pas une dent arrachée, lui qui nous avait demandé de prévenir la petite souris pour qu’elle passe rapidement après l’opération, qui allait me demander beaucoup de courage…). J’ai eu la piscine de Playmobil, car c’est une activité que j’affectionne particulièrement.

Ma maman étant cool, elle a mis de l’eau dedans et j’adore patauger et je mets les bonhommes sur le toboggan. Cela m’amuse beaucoup.

Cela fait un an que Maman a vu que mes molaires étaient noires. Je ne me brosse pas les dents car l’intrusion d’un objet étranger dans ma bouche est vécu par moi comme une agression et m’est insupportable. Il est donc impossible pour mes parents de me brosser les dents. Ils font ce qu’ils peuvent, essaient de temps en temps mais se découragent vite car je suis très agressif dans ces moments-là et je mords.
De plus, je ne mange que liquide. On essaie d’introduire des morceaux mais c’est très compliqué : résultat je ne me sers pas de mes dents. Ce sont ces deux raisons qui sont les principales causes de mes soucis dentaires. Je ne mange pas de bonbons, je me nourris exclusivement de madeleines, petits suisses, purée avec dés de jambon et de pain et je ne bois que de l’eau.

Maman s’est donc rendue à l’hôpital Necker (après avoir obtenu un rendez-vous après 8 mois d’attente) à Paris dans un service spécialisé pour les autistes et handicapés mentaux pour aller voir un dentiste. Ce dernier a eu beaucoup de mal à me faire ouvrir la bouche et seul, il lui était impossible de voir quoi que ce soit. Résultat il a dit que ce n’était pas urgent et tant que je ne souffrais pas ce n’était pas grave. On est donc rentré avec un rendez-vous pour le mois d’avril pour que je m’habitue au lieu selon le docteur et que je me fasse approcher plus facilement (comme si c’était si simple !). Bref, Maman est rentrée furieuse car l’auscultation a duré 3 secondes et vu l’état de mes dents, il ne pouvait pas y avoir rien.

Et elle avait raison car cela fait trois semaines que j’ai mal aux dents au point de montrer à Maman où j’ai mal et de lui demander de gratter mes dents. Je mords tout ce que je trouve (y compris les doigts de Maman) pour me soulager. Maman a donc rappelé l’hôpital mais au bout de 50 appels personne ne décrochait alors elle a essayé un autre hôpital en province. Le dentiste a mieux regardé que le premier et a dit qu’il avait vu au moins six caries (il n’a pas tout vu car il était seul) mais qu’il n’avait pas les moyens de m’opérer. En effet, même une radio serait impossible sur moi sans anesthésie. Je suis un animal blessé et on ne peut m’approcher, je hurle, me débat, griffe, tape dès que l’on essaie de m’ausculter. Le dentiste me laisse donc repartir en m’envoyant vers un autre hôpital qui a six mois d’attente.

Avez -vous déjà été chez le dentiste sans qu’il vous soigne la carie qu’il venait de découvrir ? Et bien moi oui car comme je suis différent personne ne veut me soigner.

Maman, folle de rage, repart, rappelle Necker et obtient un rendez-vous une semaine plus tard. Nous voilà donc à Necker. Le dentiste arrive, Maman essaie de me sortir de la poussette et là je hurle, me débat… Voyant cela le dentiste dit qu’elle va chercher du renfort. OUF o!n va pouvoir m’ausculter correctement.

Quatre infirmières et deux médecins arrivent. Me voilà couché sur la chaise du dentiste dans les bras de Maman que je mords, griffe et tape. Je suis fou mais le dentiste arrive à regarder mes dents. On me libère et les infirmières me parlent ; je veux les mordre… Elles me proposent de faire un dessin. Elles sont soi-disant spécialisées pour les autistes ! Comme si je savais ce qu’était un dessin et comme si cela allait me calmer !

Je me calme et Maman reçoit le bilan. J’ai au moins 10 caries à soigner, 4 molaires à arracher (car trop cariées pour être soignées) et ils n’ont pas bien vu les dents du haut et pensent qu’il y a aussi des caries internes. Il faut opérer et c’est urgent. Maman commence à être soulagée mais il faut prendre rendez-vous au bloc : problème, pas de places avant juin ou plus tard. « Mais c’est URGENT ! »  » Tous les enfants que je soigne, ce sont des URGENCES madame! »

Que faire ? Attendre ! En attendant ils m’ont prescrit un dérivé de morphine pour soulager mes crises.

Maman a appelé des cliniques privées mais elles ne sont pas assurées pour les handicapés. Ben voyons !

Mes parents sont fous de rage mais tout le monde semble trouver normal que l’on me laisse avoir mal. De toute façon je ne risque pas de me plaindre et je fais déjà des crises, alors une de plus ou de moins !

Non seulement il n’y a pas de structures pour moi (je n’ai pas l’âge, je suis autiste trop sévère ou j’habite trop loin), mais en plus on ne veut pas me soigner. Que faire ? A Necker Maman a un peu râlé et les médecins lui ont dit de se calmer car ce n’était pas de leur faute si son fils avait des caries. C’est peut-être de sa faute si je suis autiste ???