Maman revient après une longue absence

Cela fait plusieurs semaines que Maman délaisse le blog au profit de papa qui tient à conserver cet espace d’échange et de communication. Maman est très occupée et a d’autres loisirs. Il est parfois difficile de vivre avec un autiste, de parler avec des personnes concernées par l’autisme, de passer ses journées avec un autiste… bref, Maman a besoin de souffler et de parler d’autre chose que de l’autisme et de moi.

Sa vie se résume à m’amener chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien, assister aux bilans hebdomadaires de l’hôpital de jour… Peu de temps pour penser à autre chose finalement alors gérer le blog en plus c’est difficile. Maman a parfois voulu arrêter le blog peut-être pour oublier ma différence mais les témoignages de certaines personnes lui donnent envie de poursuivre.

Un blog sur internet permet de dialoguer, « vider son sac » mais en même temps c’est très impersonnel, c’est virtuel. Maman reçoit beaucoup de sollicitations auxquelles elle ne peut pas répondre faute de temps et parce que ce n’est pas sa passion de s’occuper de moi ni son métier. Elle le fait avec son amour de maman et sans aucun professionnalisme.

Il est également quelquefois difficile pour elle d’assumer ses choix face à des remarques sur sa façon de travailler. Les parents sont très seuls face à l’autisme. Aucun médecin ou professionnel ne leur indique une orientation précise vers laquelle aller, alors quand celle-ci est trouvée et décidée par eux c’est dur de se persuader que c’est la meilleure alors que les progrès sont lents. Trop lents.

J’ai la chance d’avoir deux frères et une sœur qui ne sont pas autistes, alors la vie de ma famille ne peut pas être exclusivement tournée vers l’autisme. Ils essaient d’adapter leurs activités à ma différence. C’est à moi de m’adapter à leurs sorties et non le contraire. Maman doit aussi veiller à ce que ma fratrie s’éveille à la vie et la croque à pleines dents même si moi je suis en retrait.

Louis dit souvent que si je n’étais pas différent, au moins il aurait un copain. Quant à Blanche ma petite sœur, elle me tient tête et quand je la pousse elle s’accroche au mur de toutes ses forces pour me faire face. Et ça marche : je m’arrête net.

Voilà, tout cela pour dire que Maman va poursuivre le blog mais à un rythme moins soutenu car elle se consacre à d’autres choses et laisse la place aux professionnels qui ont choisi de s’occuper d’enfant comme moi. Elle continue à me préparer des supports d’activités. Elle me fait manger à tous les repas assis et comme tout le monde (et c’est sportif!) et m’emmène à la piscine. Actuellement, elle prépare un dossier pour que j’intègre un IME pour compléter mon intégration en hôpital de jour à la rentrée prochaine.



3 commentaires

  1. joelle 29 février

    ce blog m’a beaucoup appris, je suis contente que tu le poursuives même si c’est moins soutenu! à très bientôt

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  2. caro 29 février

    bonsoir Catherine

    je suis contente d’avoir des nouvelles, j’ai lu que même si c’était difficile Xavier commence à manger de façon diversifiée,quel progrès !!!
    Andréas lui aussi, a commencé à manger de tout grâce à son integration ds le centre ;)

    concernant le blog, ce n’est pas grave, je delaisse aussi le mien (d’ailleurs je le considère plus co un journal de bord du dvlpt de mon filou qu’un moyen d’échange et je pense que si je recevais des sollicitations je serais incapable d’y répondre !!)

    j’ai egalement fais le choix de laisser Andreas évolué au sein d’une structure et je poursuis les stimulations en dehors des heures d’école, ça me permet d’avoir une vie professionnelle et sociale, ça lui permet d’avoir une vie d’écolier co son gd frère et ça nous permet de profiter de nos soirées et we tous ensemble !

    bonne continuation !

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  3. Danièle 2 mars

    tu as raison de prendre plus de temps pour toi! c’est important! :-)

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