Le Blog de Xavier

Cela fait plusieurs semaines que Maman délaisse le blog au profit de papa qui tient à conserver cet espace d’échange et de communication. Maman est très occupée et a d’autres loisirs. Il est parfois difficile de vivre avec un autiste, de parler avec des personnes concernées par l’autisme, de passer ses journées avec un autiste… bref, Maman a besoin de souffler et de parler d’autre chose que de l’autisme et de moi.

Sa vie se résume à m’amener chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien, assister aux bilans hebdomadaires de l’hôpital de jour… Peu de temps pour penser à autre chose finalement alors gérer le blog en plus c’est difficile. Maman a parfois voulu arrêter le blog peut-être pour oublier ma différence mais les témoignages de certaines personnes lui donnent envie de poursuivre.

Un blog sur internet permet de dialoguer, « vider son sac » mais en même temps c’est très impersonnel, c’est virtuel. Maman reçoit beaucoup de sollicitations auxquelles elle ne peut pas répondre faute de temps et parce que ce n’est pas sa passion de s’occuper de moi ni son métier. Elle le fait avec son amour de maman et sans aucun professionnalisme.

Il est également quelquefois difficile pour elle d’assumer ses choix face à des remarques sur sa façon de travailler. Les parents sont très seuls face à l’autisme. Aucun médecin ou professionnel ne leur indique une orientation précise vers laquelle aller, alors quand celle-ci est trouvée et décidée par eux c’est dur de se persuader que c’est la meilleure alors que les progrès sont lents. Trop lents.

J’ai la chance d’avoir deux frères et une sœur qui ne sont pas autistes, alors la vie de ma famille ne peut pas être exclusivement tournée vers l’autisme. Ils essaient d’adapter leurs activités à ma différence. C’est à moi de m’adapter à leurs sorties et non le contraire. Maman doit aussi veiller à ce que ma fratrie s’éveille à la vie et la croque à pleines dents même si moi je suis en retrait.

Louis dit souvent que si je n’étais pas différent, au moins il aurait un copain. Quant à Blanche ma petite sœur, elle me tient tête et quand je la pousse elle s’accroche au mur de toutes ses forces pour me faire face. Et ça marche : je m’arrête net.

Voilà, tout cela pour dire que Maman va poursuivre le blog mais à un rythme moins soutenu car elle se consacre à d’autres choses et laisse la place aux professionnels qui ont choisi de s’occuper d’enfant comme moi. Elle continue à me préparer des supports d’activités. Elle me fait manger à tous les repas assis et comme tout le monde (et c’est sportif!) et m’emmène à la piscine. Actuellement, elle prépare un dossier pour que j’intègre un IME pour compléter mon intégration en hôpital de jour à la rentrée prochaine.

Tout est dans le titre…

Depuis que j’ai eu six mois, je n’ai jamais pu avaler autre chose que des petits pots Blédina pour enfants de six mois, et encore, que deux sortes : carottes-jambon et jardinière de bœuf… Je me suis mis avec le temps aussi à beaucoup apprécier le pain, grignoté si possible sous forme de quignon, des petites madeleines (toujours la même marque en emballage par deux), et c’est à peu près tout. Seul point positif, je suis insatiable quand il s’agit de fruits : j’adore fraises, bananes, poires, clémentines notamment.

Nous avions bien plusieurs fois tenté de me faire manger autre chose, mais cela déclenchait invariablement des haut-le-cœur (avec régurgitation), si tant est que Papa ou Maman avait réussi à me mettre autre chose dans la bouche !

Depuis le début de l’année scolaire, l’hôpital de jour s’était mis en tête de me faire manger autre chose. Cela a pris beaucoup de temps, entre observation des autres, prendre l’habitude de m’asseoir avec eux à table, observer encore, tâtonner ma nourriture, et, après de longs mois, accepter de manger autre chose : brocolis, poisson, haricots verts… Ces premiers succès ont encouragé mes parents à retenter l’expérience à la maison, et depuis une semaine, je ne mange plus aucun petit pot. J’ai mangé haricots, steak haché, jambon, poisson, saucisse, pommes de terre, purée de pomme de terre ou d’autres légumes, etc… Bon, certes, je ne me laisse guère faire, et il faut beaucoup de persévérance à Papa pour me faire ingurgiter mes assiettes, mais au bout du bout, je mange ! Selon les plats avec plus ou moins d’opposition et de pleurs, mais avec un bon résultat final.

C’est une vraie révolution dans ma vie de petit garçon autiste, et cela m’aidera aussi peut-être dans ma santé bucco-dentaire, car ça aussi c’est une vraie problématique, mais ce sera pour un autre billet…