Résultats des tests génétiques et programme propreté

Avant les vacances de noël, j’ai été à Paris voir la généticienne. Cela fait deux ans que Papa et Maman attendaient les résultats. Mes parents ont été satisfaits du rendez-vous car pour une fois ils ont eu des réponses aux questions qu’ils se posaient. Souvent, les médecins leur disent: « soyez patient il est petit ! Attendez le déclic ! ». Cela fait deux ans que mes parents me stimulent toute la journée et quand ce ne sont pas eux ce sont mes psychologues et malgré cela je ne comprends toujours rien à ce que l’on me dit et je suis incapable de comprendre une consigne même simple telle que : donne-moi ton doudou ou ramasse ton manteau.

C’est facile de dire que je suis autiste et de dire que les autistes font des progrès. Maman pleure parfois quand elle voit les blogs de ses copines et des copains autistes qui mangent des chocolats de l’avent alors que moi je ne mange pas de chocolat, je ne sais pas ce qu’est un cadeau , que je n’attends rien puisque je ne comprends rien. Depuis 6 mois, Maman pense que j’ai autre chose car si je n’étais que autiste, j’aurais progressé dans le domaine de la compréhension comme tous ces enfants-là.

Maman peut avoir vu juste, la généticienne lui a expliqué que j’avais une déficience mentale et que c’est à cause d’elle que j’avais développé des troubles autistiques. Pour calmer mes angoisses face à l’incompréhension du monde qui m’entoure, je me suis mis à rechercher des sensations.

Mes parents étaient rassurés car ils culpabilisaient beaucoup. Ils avaient l’impression de ne pas utiliser la bonne méthode pour moi. Ils avaient peur d’être passé à côté des mes progrès à cause de cela d’autant qu’une école ABA a ouvert récemment du côté de chez moi. Fallait-il tout abandonner la prise en charge actuelle pour s’en remettre à cette méthode ? La généticienne a été catégorique et a dit que je ne progresserais pas comme un autiste sans déficience mentale et que ce genre de méthode ne marcherait pas sur moi.

D’après elle, mes progrès dans les apprentissages seront faibles, je risque de ne jamais savoir écrire, lire ou compter. Elle a encouragé mes parents à poursuivre le travail et à surtout travailler l’autonomie. Maman a donc décidé de mettre en place un programme propreté avec moi.

Il s’agit de m’amener toutes les heures aux toilettes, et l’objectif est que je reste assis deux minutes. Pour m’aider, elle me donne des balles sensorielles ou des petits objets qui me plaisent. Voici son programme en pdf. propreté

Cela est très contraignant car Maman m’emmène 15 fois par jour aux toilettes. Je ne coopère pas toujours mais il faut persévérer car tout est compliqué avec moi et tout prend du temps. Maman a profité de l’arrivée de la jeune fille au-pair pour passer plus de temps avec moi. Elle peut ainsi m’accompagner dans les apprentissages. Elle a plus de moments pour cela car la jeune fille s’occupe très bien de mes frères et sœurs pendant ce temps-là. J’apprécie d’ailleurs énormément être seul avec maman et suis donc moins agressif car elle a plus de temps pour me comprendre.



11 commentaires

1 2
  1. Magalie 6 janvier

    Ce que je vais écrire ne va pas forcément te faire plaisir car nous avons pas mal de points de désaccord.
    Je suis tout à fait d’accord avec toi sur le fait que Xavier n’évoluera pas comme un autiste sans déficience mentale. Il apprendra tout plus lentement. Il est même possible qu’il n’accède jamais au langage, à la lecture… Mais personne ne le sait ça, ni même la généticienne !!!!!
    Quant aux méthodes qui marcheront avec Xavier, celle qui marcheront seront celles que tu auras testé et qui auront des résultats. La généticienne est là pour chercher une cause génétique aux troubles de ton fils. La prise en charge et les méthodes éducatives, ce n’est pas son job. Et pour peu qu’elle soit d’inspiration psychanalytique, ses conseils ne seront pas les meilleurs (d’ailleurs te dire que l’ABA n’est pas adapté aux autistes avec déficience mentale, c’est n’importe quoi, ça peut marcher avec certains).
    Te dire que les progrès dans les apprentissages seront faibles, c’est te dire que l’autisme de Xavier est une fatalité et qu’il n’y a rien à faire. C’est déplorable !
    Je ne prône aucune méthode, je suis favorable à toutes les méthodes cognitives et comportementales (ABA, TEACCH, Floortime, etc), il faut voir ce qui marche le mieux pour son propre enfant, qu’il ait ou non une déficience mentale. Il y a des autistes avec déficience mentale qui progressent. Oui c’est possible ! Chacun à son rythme !
    Certes je ne connais pas ton quotidien, tes galères avec le comportement de Xavier, alors tu vas dire que c’est facile pour moi de te dire ça. Mais je suis convaincue d’une chose, c’est que Xavier a du potentiel. Il fait des choses que pleins d’autistes ne faisaient pas à son âge.
    Si tu as l’impression qu’il n’a absolument aucune compréhension, et bien continue à le stimuler, tu verras que petit à petit il va progresser dans ce domaine. Il y a des autistes qui apprennent à lire à 20 ans… des autistes dont on disait qu’ils ne parleraient jamais…
    Ne soit pas fataliste Catherine ! Tu as raison de miser sur l’autonomie, c’est très important. Mais la rééducation cognitive est tout aussi importante, même avec un autiste avec déficience mentale.
    Chaque autiste est différent, chaque autiste progresse à son rythme suivant son potentiel. Courage Catherine ! Et bravo pour ton investissement auprès de Xavier !

    Répondre

  2. lo 6 janvier

    Je suis vraiment choquée du discours de cette généticienne et ça me met dans une colère noire d’entendre des choses pareilles!!!Il y a toujours une cause à l’autisme ,qu’elle soit génétique,neuro….et ce n’est pas parcequ’on ne l’ a pas découverte que cette cause n’existe pas et ce n’est pas parcequ’on a un syndrome qu’on n’est plus un « vrai autiste ».Un certain nombre de syndromes sont connus pour entrainer de l’autisme et les diags génétiques d’enfants préalablement diagnostiqués autistes sont de plus en plus nombreux ! Bien sur qu’il est évident qu’un enfant autiste sans déficience intellectuelle va progresser bien plus vite
    qu’un autre avec déficience mais de dire qu’une prise en charge psycho éducative n’est pas adapté pour un enfant sous prétexte qu’il a un syndrome et une déficience intellectuelle mais quelle honte! D’ailleur c’est bien pire que ça puisqu’ en gros elle te recommande de laisser tomber l’aspect cognitif…Il n’y a aucune différence de recommandation concernant les prises en charges pour un enfants autiste qu’il y ai une cause génétique trouvée ou pas!Franchement si financièrement c’est possible pour toi ,je tenterai l’école aba à côté de chez toi!
    J’espère que cette généticienne n’a pas réussi à vous décourager ,elle confond deux choses très différentes: diagnostique et pronostic et si elle souhaite prédire l’avenir qu’elle s’achète une boule de cristal et change de métier…
    Bon courage et un gros bisou…

    Répondre

  3. anonymous 7 janvier

    je ne sais que te dire ,sans parler des propos incensés et scandaleux de la géniticienne (la HONTE pour une femme de science),je présume comme nous tous à un certain stade la question du pourquoi te torture,sauf que ceci n’avance en rien..
    dans le fond la prise en charge d’un problème de développement et ceci quelque soit sa raison (autisme ,trisomie,x fragile…etc) est de situer l’enfant développementalement ,et d’essayer de l’outiller pour lui faire passer dans l’ordre les étapes du développement d’un enfant neurotypique, la réponse à cette stimulation (methodique) peut être rapide ou très lente selon l’enfant et selon la période pour le même enfant.
    pour l ABA leur programme developpemental donne une progression tres interessante, je peux meme te dire que dans la clinique ABA ou Samy a sa prise en charge,il ya des enfants non autistes qui recoivent cette therapie (desolee pour les accent un bug dans mon ordinateur).
    pour le langage ,avant d aspirer a une comprehension des consignes (3 mots), il faut commencer par les mots simples franchement le langage c toute une montagne de travail dur dur ……

    Répondre

  4. unemaman 7 janvier

    Bonjour et tout d’abord, bonne année 2012.
    Comme les autres parents, je réagis par rapport à l’avis fataliste- voir pessimiste- de la généticienne.Comment peut-elle prévoir l’évolution de Xavier alors qu’il n’a que 4 ans? Serait-elle devin ? (dans ce cas, méfions-nous,ce n’est pas une science!).
    J’ai l’impression qu’elle se base sur des a-priori qui ne sont peut-être pas étrangers à la psychanalyse car ce qu’elle a dit incite à l’immobilisme même si par ailleurs, elle encourage à poursuivre le travail sur l’autonomie.C’est comme si elle vous incitait à baisser les bras par rapport aux apprentissages cognitifs, si essentiels pour nos enfants.
    Car oui, un enfant porteur d’autisme même avec déficience intellectuelle peut progresser; les progrès seront simplement plus lents que pour les autres, mais il y aura des progrès.
    Les progrès peuvent être infimes dans certains domaines et plus grands dans d’autres ce qui fait qu’aucun enfant ne progressera de la même manière, mais cela vaut le coup d’essayer.Et surtout, très important, nous, parents ne devons jamais cesser d’y croire et garder une vision optimiste , car c’est notre moteur, celui qui nous permet de faire avancer notre enfant chaque jour.Et je suis persuadée que notre enfant le ressent à sa manière.
    En ce qui concerne les méthodes éducatives, comment une généticienne, dont ce n’est pas le métier, peut-elle juger de ce qui va convenir ou pas à l’enfant? Je pense qu’on se doit d’explorer toute piste sérieuse et validée permettant de faire progresser nos petits.Et qu’il n’y a pas de temps à perdre car c’est avant 6 ans que la plasticité cérébrale est la plus grande.
    Bon courage et ne perds jamais l’espoir.

    Répondre

  5. joelle 7 janvier

    je ne suis pas spécialiste en quoi que ce soit mais je voulais juste te dire que, pour avoir suivi le blog depuis sa création, j’ai trouvé que Xavier avait déjà beaucoup progressé grâce à tout ce que tu as mis en place avec lui! Peut-être qu’en ce moment, avec l’arrivée du bébé, son comportement a changé mais c’est le cas pour tous les enfants et ce n’est toujours que passager! Fais toi confiance, tu es celle qui connait le mieux ton ptit bonhomme et ton travail avec lui,e n plus de celui de maman, est remarquable!

    Répondre

  6. Danièle 9 janvier

    Bon, tout a été je crois! Je pense la même chose que tout le monde! Cela m’évite d’écrire une longue réponse! :D
    Elle avait une boule de Crystal, dans laquelle elle voyait Xavier dans quelques années, ou quoi????! Non mais, franchement c’est une honte!
    Sur les sites américains où j’allais au début, il y a nombre de témoignages de parents d’enfants atteints d’autisme sévère qui ont suivi ABA ou SonRise et dont les résultats ont été spectaculaires!
    Courage et bonne annééééééééééééééée!

    Répondre

  7. caro 10 janvier

    bonsoir Catherine,

    Je ne vais pas régir aussi vivement sur les propos de ta généticienne mais je me dis qu’elle a pu te donner une explication sur tes doutes et elle t’a encouragé à continuer t

    Répondre

  8. caro 10 janvier

    à continuer ta prise en charge personnalisée !
    je doute svt aussi avec andréas mais je le sens heureux dc pr moi c’est le principal, certaines périodes st très difficiles à vivre pr moi (et je me retrouve lorsque tu dis que tu pleures face aux progrès des autres !)

    c’est pas facile tous les jours mais on se relève toujours et on avance pr eux :)

    Répondre

  9. virginie 11 janvier

    Catherine moi aussi je pense que cette généticienne ne sait pas de quoi elle parle ce n’est d’ailleurs pas son boulot de dire de tels propos….
    Comme je te l’ai déjà dit Xavier à du potentiel et il progressera, je trouve que son potentiel est bien là malgré les difficultés et la fatigue que tu peux ressentir!
    Thomas ne faisait pas un quart de ce que fait Xavier à 4ans!!
    Il ne restait pas non plus à table, il ne s’intéressait pas au coloriage, il était incapable de savoir la différence entre jaune et rouge (il hurlait sans cesse) et surtout il était dans son monde..
    De toute les vidéos que j’ai pu visionner de Xavier moi j’ai pu y découvrir un petit garçon quand même très épanoui (certes avec ses difficultés mais, qui avance peut être doucement mais, sûrement..
    Je pense surtout que cette généticienne t’a plus démoralisé qu’autre chose et que ses propos ne sont franchement pas les bienvenues..

    Thomas aussi est très atteint par l’autisme et trèèès déficient (son retard mental est assez élevé) il ne fait pas non plus des choses que certains enfts font mais, il fait peut des choses que d’autres ne font pas!!!
    Moi aussi j’ai souvent douté de mon fils et on ne lui laissait pas beaucoup d’espoir face à son avenir (sur les apprentissages)
    Mais, j’ai cru en lui on m’avait aussi dit qu’il ne parlerait jamais et pourtant il parle (à sa manière bien-sûr) et bien entendu par couramment (il ne fait aucune phrase) (mange les syllabes) mais, je m’estime franchement super heureuse sur ce point..
    A côté de ça des enfts ne parlent pas du tout et font des choses plus élaborés comme quoi chaque enft est totalement différent!!!
    Si tu regardes bien en blog des enfts l’âge de Thomas (10/12ans) ils sont tous beaucoup plus avancés que lui, et je suis quand même très heureuse de voir leurs progrès (moi aussi j’ai souvent pleuré de voir les enfts du même age beaucoup plus avancés que lui….
    D’ailleurs je sais aussi que certains de mes lecteurs sont un peu inquiet à la vue de mon blog car, cela les fait un peu paniquer qu’à 12ans on ne sache pas lire, pas écrire, pas dessiner, pas faire un puzzle etc…Mais, ils sont heureux de voir qu’à 12ans avec un autisme et un retard comme celui de Thomas on peut évoluer tout doucement mais le principal est d’évoluer!!

    je te souhaite pleins de courage car, la fatigue peut être terrible et on peut vite baisser les bras et être démoralisé mais, fait confiance à toi même et rien qu’à toi et non à cette généticienne!!!!!

    Bises et courage!

    Répondre

  10. Sophie 6 février

    Je suis admirative de ton courage et de ta patience. C’est vraiment génial pour Xavier d’avoir une Maman comme toi. J’ai regardé la vidéo sur ses jeux avec sa sœur Blanche et c’est vraiment porteur d’espoir. Bises de Sophie & Julia

    Répondre

1 2

Répondre à joelle Annuler la réponse.

Olivier Ange |
mutuelle senior |
مرحب... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | yanad
| Lisyane FROMONT - OSTEOPATH...
| Maigrir sans régime