Quelques nouvelles

Beaucoup de monde réclame de mes nouvelles alors je vais laisser la parole à Maman qui va vous en donner.

« Comme vous pouvez l’imaginer, je suis actuellement très occupée avec mon bébé et toute ma petite troupe. Je n’ai pas beaucoup publié ces derniers temps sur le blog car le comportement de Xavier a changé depuis quelques mois. Je sais que vous allez penser que c’est bien normal avec l’arrivée du petit frère, mais si c’était si simple avec Xavier, je serais la première ravie. Pour répondre à certaines questions, Xavier ne regarde pas du tout son frère, ne le touche pas, ne réagit pas à ses pleurs. Bref, Étienne n’est pour lui qu’un nouvel objet dans la maison. Jamais il ne va le regarder dans le parc ou même faire semblant de remarquer un nouveau voisin dans la poussette. En fait, il ne fait actuellement que commencer à avoir de réelles interactions avec sa petite sœur de 2 ans et 4 mois…

Xavier, qui était jusqu’alors très passif, est devenu très agressif et fait de grosses colères très dures à gérer. Il griffe, tape, mord, se jette contre le mur. Il devient un chewing-gum mollasson dès qu’il refuse de faire quelque chose et ne supporte pas qu’on lui refuse quoi que ce soit. Quand le paquet de madeleine (les seuls gâteaux qu’il s’autorise à manger) est vide et qu’il m’en demande à l’aide de ses images, et que je ne peux répondre à sa demande, il devient fou. Bref, en ce moment je gère son comportement. J’y dépense toute mon énergie alors le côté éducatif passe à la trappe.

On lui apprend à manger assis sur une table. Un petit détail, mais à quatre ans, il faudrait qu’il comprenne que l’on ne mange pas par terre où on veut et quand on veut. C’est un apprentissage très difficile car il préfère ne pas manger qu’accéder à ma demande. De plus, il est très restrictif. Il ne mange toujours que des petits suisses et des pots pour bébé « carottes/jambon » ou « Jardinière de Bœuf », sous la contrainte pour les petits pots. On fait beaucoup de chantage. Je lui donne les petits suisses et dès qu’il se lève je les lui enlève.

De même pour la télé. Il regarde des DVD, mais devant l’écran en sautant sur place et en battant des ailes. Pour éviter ce comportement, j’éteins la télé dès qu’il n’est plus assis. Vous pouvez imaginer les crises.

Tout cela pour dire que Xavier ne reste plus assis sur sa table de travail, hurle jour et nuit et refuse qu’on lui dise non. Les progrès sont inexistants en ce moment. Il a un taux de compréhension verbale très bas (il ne comprend pas une consigne simple mais semble percevoir quelques mots comme dodo, bain, main, taxi..) et ne parle pas. Néanmoins je pense qu’il est plus dans le relationnel et cherche plus à communiquer mais il n’en a pas encore les codes, ce qui explique son agressivité.

Voilà, j’espère régler ces problèmes de comportement, car cela rend parfois mes journées infernales. Il avait beaucoup progressé cet été, et là j’ai l’impression qu’il a tout perdu. Il refuse de marcher dans la rue alors qu’il y a six mois il donnait la main et restait à table. J’espère que ce n’est qu’un passage. J’ai remarqué qu’il était plus calme l’été que l’hiver car il peut sortir et semble trouver ainsi un moyen de s’apaiser.

Voilà pour les nouvelles. Je suis en train de réfléchir à une sorte de contrat de comportement pour établir une liste des mauvais comportements et des causes qui sont à l’origine de ces derniers, afin d’aider Xavier à mieux gérer sa frustration, ou du moins la gérer du autre manière que par la violence. Je le publierai prochainement.

Cette semaine nous allons avoir les résultats des tests génétiques réalisés il y a 18 mois. Peut-être ont-ils trouvé quelque chose, je crois même l’espérer (je dois être la seule maman dans ce cas) car je me demande s’il n’est que autiste. Il a 4 ans : il ne mange que liquide, ne dort pas, ne parle pas, ne comprend pas le langage verbal, ne reste pas assis plus de 30 secondes et a des intérêts très restreints… Il ne sait faire que des puzzles (jusque 60 pièces), catégoriser, trier ses voitures et ses animaux pour faire des arabesques. Je sais qu’il y a peu de chances pour que ce rendez-vous m’apporte des précisions mais je souhaite que cela m’aide pour affiner la prise en charge de Xavier.



4 commentaires

  1. joelle 11 décembre

    ça en fait beaucoup de choses à gérer pour une maman! Tous les enfants ont des « phases » difficiles et je suppose que pour Xavier tout est multiplié! J’espère que ça va passer rapidement et que tes résultats au test seront une aide comme tu l’espères!

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  2. Magalie 13 décembre

    Bonjour Catherine, je te félicite tout d’abord pour la naissance d’Etienne, je ne l’avais pas encore fait.
    Je suis navrée des difficultés que tu rencontres avec le comportement de Xavier. Si tu as la possibilité de les acheter ou de les emprunter à la bibliothèque, je te recommande 2 livres : Les troubles du comportement de Gloria Laxer & Paul Trehin et Manuel à l’intention des parents ayant un enfant présentant de l’autisme de Eric Willaye & co, ils pourront te donner des pistes pour la gestion du comportement.
    J’espère que tu parviendras vite à surmonter ces difficultés. Il est vrai que, nous parents d’enfants autistes, on doit leur apprendre à gérer la frustration et ce n’est pas une mince affaire. Et parfois cela prend plus de temps avec certains enfants qu’avec d’autres. Courage !

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  3. anonymous 15 décembre

    Que dire sauf je te souhaiter du bon courage, car ce n’est pas évident, tous les autistes (d’ailleurs comme nous les adultes) ont des jours «on» est des jours «off» avec rupture de fonctionnement, le temps de changement de saison ou d’ heure sont des moments difficiles pour nos enfants, le chantage est la pire solution, pour Samy quand le comportement dégénère sans cause évidente (sommeil correcte ,jeu correct) je demande à son intervenante de mettre l’accent sur le comportement dans leurs séances,d’ailleurs un moment pour différentes raisons on a arrêté la thérapie,alors pour pouvoir vaquer à mes occupations dans mon ménage, je cédais parfois pour ne pas dire souvent à ses chantages, car il n’y avait pas d’autres solutions,et le comportement a dégénéré,alors la superviseure m’avait dit que même s’il avance dans ses apprentissages, qu’elle ne peut pas continuer les programmes avant de chercher une personne capable de dire le non et le maintenir en assumant les troubles du comportement qui viennent avec ,bref la tâche était ardue ,alors je ne me voyais pas avec mes responsabilités de ministres, et surtout avec mon coeur de maman accomplir cette mission pour longtemps,et rebelote serrer le budget pour pouvoir payer de l’aide ,depuis tout est pour le mieux ,les thérapeutes embauchées le font (thérapeute aba) généralement pour dépannage donc en plus d’un ans Samy a travaillé avec plusieurs personnes qui étaient toujours en forme pour les courts circuits du comportement. certain vont me dire que c’était à moi de réagir ce que je fais dèjà en partie mais franchement avec tout le travail de réadaptation pour un enfant ted avec troubles sevères de l’opposition, avec les guerres à mener pour faire valoir ses droits et la paperasse qui ne finit pas ,c’est si comme on me demande d’être simplement dieu ,alors que je ne le suis pas

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  4. virginie 17 décembre

    Coucou Catherine,

    j’ai bien eu ton mail et j’y répondrais prochainement, tu sais les troubles du comportement ne sont pas faciles à gérer et je pense qu’une régression apporte souvent des progrès…
    Je te souhaite pleins de courage pour tout ce que tu fais avec Xavier il progresse et c’est super même si les troubles sont apparus récemment en plus violent..

    Thomas ne mangeait pas de morceaux à 4ans , ne parlait pas , ne comprenait pas un mot de ce qu’on lui disait!!

    Tu sais à l’âge de Xavier, « Thomas » ne faisait pas de puzzles (il n’en fait toujours pas) (pas au dessus de 2 pièces)
    Et il ne tenait pas assis (je trouve que Xavier fait pas mal de choses pour son âge) au vu du travail que tu lui as proposé depuis que je suis la création de ton blog, (les coloriages, les couleurs etc..) il se débrouille bien je trouve (je t’assure si cela peut te rassurer que Thomas ne faisait pas 10% de ça entre 18 mois et 7ans)

    Certes le comportement démotive parfois et c’est difficile à gérer surtout quand derrière il faut gérer 3 autres enfts mais, fait lui confiance tu verras il te montrera de belle chose!!

    Tu sais récemment en formation TEACCH à laquelle j’ai assistée, ils disaient de bien faire la différence entre l’autisme sévère et la déficience ou le retard de développement sévère) que ce n’était pas la même chose!

    Pour Thomas il est autiste sévère parce qu’il a une épilepsie et parce que sa déficience est sévère (je pense d’ailleurs que sa déficience est plus sévère que son autisme) et que c’est sa déficience et son épilepsie qui l’ont redu sévère!!

    En tous les cas bon courage à toi et tu verras Xavier continueras de progresser Thomas a mit beaucoup de temps avant de changer de comportement (tout est loin d’être réglé mais, il a quand même progressé et pourtant je peux t’assurer qu’il revient de vraiment trèèèèès loin!)

    Courage!

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