Le Blog de Xavier

Je vous avais déjà parlé des relations avec mes frères et sœur ICI ou encore LA.

Je vous ai raconté récemment l’indifférence que j’avais avec mon petit frère de 4 mois. Je ne fais pas encore peut-être, vu son autonomie, de différence d’avec les poupées de ma petite sœur… Quant à elle, au contraire, les interactions se font plus nombreuses :
- des disputes par rapport à des jouets, ou à mes alignements que ma sœur peut parfois casser (même si je la vois le plus souvent les enjamber avec beaucoup de précaution !)
- quelques instants de tendresse fugaces, souvent dans le bain, où ma sœur se risque à venir me faire un bisou… que j’accepte parfois !
- des moments assez nombreux où ma petite sœur essaye de s’occuper de moi comme une grande : elle va me chercher mes chaussures et mon manteau, elle me dit ce qu’il faut faire, elle m’appelle pour me demander si je veux quelque chose…

Et… parfois… quelques instants de jeux ! Souvent pour se courir après, ma petite sœur aime tellement cela que je lui fais ce cadeau. Elle sait si bien que cela est rare pour en profiter…

Juste un petit billet pour dire que ces derniers jours, j’ai fugacement montré à mon entourage quelques signes de ce qui serait pour moi un vrai petit pas en avant : le pointage.
Mercredi après-midi, je suis allé à la piscine avec mon Papa et mon grand frère Louis. Nous avons passé comme d’habitude là-bas un très bon moment, et comme toujours dès que l’on m’a montré mon maillot de bain, j’ai montré l’habituelle lueur de satisfaction dans mes yeux en m’accrochant précieusement à cet objet jusqu’à notre arrivée à la piscine.
Passant le hall d’entrée, je suis arrivé à la sorte de « balcon » de la piscine, lieu de passage vers les vestiaires mais où l’on se trouve juste au-dessus des bassins. Je les ai alors clairement pointés avec mon doigt, semblant montrer ce qui m’intéressait… Ma psychologue a indiqué avoir déjà vu plusieurs de ces gestes récemment lors des séances.
Papa et Maman attendent de voir ces signes devenir habituels chez moi, ce serait un grand pas.

Cette année, mon Papou est président d’un club qui, traditionnellement, fait chaque année une action de sensibilisation et de don en faveur d’une cause. Cette année, ce sera donc l’autisme. Pour cela, nous avons réalisé un court film de présentation de ma différence afin de donner une approche de ce qu’est cette maladie aux membres du club. Dans quelques mois, Papa et Maman iront dans ce club rencontrer les membres et échanger sur mes difficultés et celles des enfants comme moi.

Vous pouvez retrouver ce court film ci-dessous. Un grand merci à Hervé pour le montage.

Cela me permet de dire également qu’un collectif d’associations souhaite voir l’autisme déclaré « Grande cause nationale 2012″. Ce serait une bonne chose que cette maladie, qui touche pourtant tant de personnes en France, sorte de l’oubli.

Même si je ne parle pas, ne mange pas et si je sais faire peu de choses comparé aux enfants de mon âge, j’ai du talent. Vous pouvez l’apprécier vous-même avec ces images :

Mais personne ne me comprend…

Comme nombre d’enfants autistes, Xavier a peu de jeux fonctionnels. Il utilise les objets à sa façon. Pour lui, il n’est pas concevable qu’une voiture ou qu’un train roule. Ce genre de jouet s’aligne, se manipule, s’observe mais ne roule pas.

Pour l’aider à avoir des comportements plus fonctionnels j’ai utilisé le célèbre train brio. J’ai apporté une petite amélioration. J’ai collé sur un support le circuit car sinon Xavier passe son temps à faire et défaire le circuit qu’il considère comme un puzzle. Je lui prends ensuite la main et je l’aide à guider le train le long du parcours.

J’utilise également le toboggan des voitures, qui a l’avantage d’être en pente et donc plus inducteur qu’un circuit de voitures classique. Il s’agit de lancer la voiture en haut du toboggan, et de la lâcher pour la suivre jusqu’en bas. Ce jeu plaît à Xavier car le mouvement est uniforme et répétitif, donc on trouve un compromis entre stéréotypie et fonctionnalité.

Beaucoup de monde réclame de mes nouvelles alors je vais laisser la parole à Maman qui va vous en donner.

« Comme vous pouvez l’imaginer, je suis actuellement très occupée avec mon bébé et toute ma petite troupe. Je n’ai pas beaucoup publié ces derniers temps sur le blog car le comportement de Xavier a changé depuis quelques mois. Je sais que vous allez penser que c’est bien normal avec l’arrivée du petit frère, mais si c’était si simple avec Xavier, je serais la première ravie. Pour répondre à certaines questions, Xavier ne regarde pas du tout son frère, ne le touche pas, ne réagit pas à ses pleurs. Bref, Étienne n’est pour lui qu’un nouvel objet dans la maison. Jamais il ne va le regarder dans le parc ou même faire semblant de remarquer un nouveau voisin dans la poussette. En fait, il ne fait actuellement que commencer à avoir de réelles interactions avec sa petite sœur de 2 ans et 4 mois…

Xavier, qui était jusqu’alors très passif, est devenu très agressif et fait de grosses colères très dures à gérer. Il griffe, tape, mord, se jette contre le mur. Il devient un chewing-gum mollasson dès qu’il refuse de faire quelque chose et ne supporte pas qu’on lui refuse quoi que ce soit. Quand le paquet de madeleine (les seuls gâteaux qu’il s’autorise à manger) est vide et qu’il m’en demande à l’aide de ses images, et que je ne peux répondre à sa demande, il devient fou. Bref, en ce moment je gère son comportement. J’y dépense toute mon énergie alors le côté éducatif passe à la trappe.

On lui apprend à manger assis sur une table. Un petit détail, mais à quatre ans, il faudrait qu’il comprenne que l’on ne mange pas par terre où on veut et quand on veut. C’est un apprentissage très difficile car il préfère ne pas manger qu’accéder à ma demande. De plus, il est très restrictif. Il ne mange toujours que des petits suisses et des pots pour bébé « carottes/jambon » ou « Jardinière de Bœuf », sous la contrainte pour les petits pots. On fait beaucoup de chantage. Je lui donne les petits suisses et dès qu’il se lève je les lui enlève.

De même pour la télé. Il regarde des DVD, mais devant l’écran en sautant sur place et en battant des ailes. Pour éviter ce comportement, j’éteins la télé dès qu’il n’est plus assis. Vous pouvez imaginer les crises.

Tout cela pour dire que Xavier ne reste plus assis sur sa table de travail, hurle jour et nuit et refuse qu’on lui dise non. Les progrès sont inexistants en ce moment. Il a un taux de compréhension verbale très bas (il ne comprend pas une consigne simple mais semble percevoir quelques mots comme dodo, bain, main, taxi..) et ne parle pas. Néanmoins je pense qu’il est plus dans le relationnel et cherche plus à communiquer mais il n’en a pas encore les codes, ce qui explique son agressivité.

Voilà, j’espère régler ces problèmes de comportement, car cela rend parfois mes journées infernales. Il avait beaucoup progressé cet été, et là j’ai l’impression qu’il a tout perdu. Il refuse de marcher dans la rue alors qu’il y a six mois il donnait la main et restait à table. J’espère que ce n’est qu’un passage. J’ai remarqué qu’il était plus calme l’été que l’hiver car il peut sortir et semble trouver ainsi un moyen de s’apaiser.

Voilà pour les nouvelles. Je suis en train de réfléchir à une sorte de contrat de comportement pour établir une liste des mauvais comportements et des causes qui sont à l’origine de ces derniers, afin d’aider Xavier à mieux gérer sa frustration, ou du moins la gérer du autre manière que par la violence. Je le publierai prochainement.

Cette semaine nous allons avoir les résultats des tests génétiques réalisés il y a 18 mois. Peut-être ont-ils trouvé quelque chose, je crois même l’espérer (je dois être la seule maman dans ce cas) car je me demande s’il n’est que autiste. Il a 4 ans : il ne mange que liquide, ne dort pas, ne parle pas, ne comprend pas le langage verbal, ne reste pas assis plus de 30 secondes et a des intérêts très restreints… Il ne sait faire que des puzzles (jusque 60 pièces), catégoriser, trier ses voitures et ses animaux pour faire des arabesques. Je sais qu’il y a peu de chances pour que ce rendez-vous m’apporte des précisions mais je souhaite que cela m’aide pour affiner la prise en charge de Xavier.