Le Blog de Xavier

Comme beaucoup de mes copains autistes, je n’ai pas du tout conscience de mon corps. Je suis incapable de désigner ma tête, mon nez, mon pied ou mes yeux. Je ne sais pas que ma main est à moi et qu’elle est au bout de mon bras.

Maman essaie donc, par le jeu, toujours de m’aider à situer les différentes parties de mon corps et de m’apprendre à les désigner.

Pour cela, elle utilise ce jeu :

Ce sont des personnages à assembler : un indien, un chevalier, un pirate…Pour chaque personnages il faut assembler la tête, le corps, les deux bras et les deux jambes. Seul et sans support, je suis incapable de les reconstituer. Maman a donc découpé mon travail en plusieurs étapes :

Étape 1:

Il s’agit de mettre les pièces correctement sur le modèle en noir et blanc. Maman a photocopié le personnage. Il s’agit, du coup, d’un encastrement, mais Maman verbalise et désigne en même temps la pièce que je mets sur mon propre corps.

Étape 2:

Maintenant, je n’ai que la silhouette de la pièce que je dois poser. Maman a fait le tour des pièces avec un crayon.

Étape 3:

Je dois replacer les morceaux des personnages en utilisant un schéma du corps. la verbalisation de Maman m’accompagne et me guide toujours dans cette étape.

Étape 4:

Je réalise sans support le personnage. Je mets la tête en haut du corps et les membres de chaque côté.

Vous pouvez me voir en vidéo sur cette activité, avec une des 4 vidéos réalisées lors de l’une de mes séances de ces vacances de Pâques :

Encore une fois, vous pouvez voir que les enfants autistes ne font rien de manière innée et selon la logique normale. Il faut sans cesse découper les opérations cognitives nécessaires pour atteindre un objectif pour que l’apprentissage soit acquis.

Ce soir, une petite chose qui a beaucoup attiré l’attention de Papa :
- ayant posé son téléphone sur l’accoudoir du canapé, je l’ai attrapé car ne le trouvant sûrement pas à sa place et l’ai déposé au sol.
- Papa m’a alors demandé : « Xavier, non, rends-moi le téléphone ! », sans même me toucher ou me prendre par la main.
- Je me suis rebaissé pour le ramasser, et je lui ai tendu le téléphone !

Papa était très fier de ce petit rien, une action faite à bon escient sur demande orale.

Depuis quelques semaines, je tends aussi très facilement la joue, ou la bouche en cœur (c’est super mignon) quand Papa ou Maman me demandent « un bisou ». Dans la pénombre de ma chambre quand Papa, tard (très), me met au lit, il m’arrive aussi d’attraper la nuque de Papa pour avancer sa bouche sur la mienne. A cette occasion, ou pendant les séances de piscine de ces vacances, il m’est arrivé plusieurs fois aussi de triturer la visage de Papa avec mes doigts : le nez, la bouche, les yeux… en observant attentivement chaque détail. Maman et Papa pensent que ces actions sont très importantes dans l’observation de l’autre pour établir la communication.

En ce moment, ils m’appellent très souvent en me disant : « Xavier, regarde Papa (Maman) ». Il m’arrive fréquemment de tourner alors la tête, plus ou moins rapidement (1ère, 2e… demande) et d’adresser un regard furtif au demandeur… juste sur sa demande orale donc. Ces progrès encouragent beaucoup Maman et Papa !

C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

Il y a un an Maman avait fait un stage de formation à la méthode PECS et avait donc mis en place avec moi cette méthode de communication. J’ai très vite compris le principe de l’échange : si je donne une carte, j’obtiens quelque chose. Par contre, je suis très passif et je ne vais pas spontanément chercher ma carte pour anticiper ma demande. Par exemple, quand je veux boire, je vais au robinet, enfin… je vais tirer Maman par le bras et je vais l’amener devant l’évier pour lui signifier mon envie. Maman me demande alors « d’aller chercher la carte » et j’y vais. Elle me donne alors à boire. Le principe du Pecs et de la communication en général repose sur la spontanéité de la demande. Je devrais aller chercher la carte et la donner à Maman à l’endroit où elle se trouve.

Maman a vite été découragée par mon attitude très passive et elle a petit à petit abandonné la méthode, car même pour cela je ne suis pas autonome, et attendre que j’amène la carte avant de me donner à boire dans ces conditions lui a paru inutile.

Cependant, au vu de mes progrès dans bien des domaines depuis un an, Maman a décidé de prendre le taureau par les cornes et d’essayer de me rendre plus autonome dans la pratique du Pecs. Il s’agit aussi de la rendre plus motivante pour mon entourage.

Dans la vie quotidienne je prends peu d’initiatives et j’ai peu d’idées. je suis capable de ne rien faire pendant des heures. Il faut sans cesse me proposer des jeux car sinon je ne réclame rien. Je ne demande qu’un objet que je vois sur une étagère et toujours de la même façon en tirant le bras de Maman. Ainsi, Maman a décidé de me permettre de faire des choix.

Que veux-tu faire ?

Maman me propose un choix entre deux activités qui sont en photos et je dois lui répondre en prenant la carte qui me convient et en la scratchant sur le support prévu pour cela et je donne ensuite ma bande phrase.

Au début, j’ai besoin d’une guidance physique et Maman me facilite la tâche en mettant deux cartes dont une vierge en étant sûre que l’activité proposée me plaise.

Quel Dvd veux-tu ?

Je regarde beaucoup les DVD, mais je ne m’intéresse pas à n’importe quel dessin animé, alors Maman me laisse faire un choix et ma bande phrase.

Que veux-tu manger ?

Toujours pareil quand je me promène dans la cuisine, Maman me propose un choix et je fais une nouvelle bande phrase « Je veux… »

Maman utilise des photos des objets ou des aliments car je ne généralise pas et j’ai du mal à passer de l’objet à sa représentation. Question organisation matérielle, Maman a préparé 3 paniers dans lesquels elle a mis les cartes pour les Dvd (5 environ), les cartes qui concernent la nourriture et un autre avec les photos de mes jeux favoris (5 environ). En effet, mettre les images dans un classeur ne lui semblait pas pratique car je ne tourne pas les pages. Afficher les images est également compliqué car tous les thèmes sont mélangés. les paniers c’est assez pratique car je pioche les cartes, les aligne par terre et les regarde.

Aujourd’hui, un autre petit miracle a eu lieu : j’ai fait quelques échanges de ballons avec mon Papa ! A mon âge, ça faisait bien deux ans que mon grand frère courrait après les ballons et les envoyait à mon Papa en attendant le retour.
D’ailleurs, ma petite sœur est déjà fan aussi, et elle a eu droit hier à une petite balle en plastique d’une quinzaine de cm de diamètre. Elle y jouait ce midi avec Papa. Le ballon est venu à moi par hasard, je l’ai attrapé et je l’ai envoyé dans la direction de Papa, maladroitement, en souriant.
Papa a sauté sur l’occasion et s’est entêté à me renvoyer cette balle… Je lui ai renvoyé plusieurs fois, 5/6 environ, en rigolant de plus en plus à chaque fois, et avec un beau regard au moment de l’envoyer… avant de retourner après une à deux minutes de jeu à mes puzzles.
Dommage qu’on n’ait pas le temps de sauter sur le caméscope dans ces moments, mais quel bonheur pendant ces quelques secondes ! Parfois, ma carapace se fissure et je me rapproche un peu des autres.