Mon Noël

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Les festivités de Noël ont commencé le 24 au soir avec la visite du père-noël. Quand il est entré dans la maison, je l’ai regardé et je me demandais bien qui c’était. J’ai souris et après je courrais partout tellement j’étais excité. Il m’a donné un piano puis est reparti.

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Ensuite, j’ai mangé à table avec mon papa, ma maman et mon frère ce qui est rare car les moments de repas sont souvent très agité pour moi.
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Le 25 au matin fut plus compliqué. La magie de Noël avait déjà opéré la veille et il semblait que j’avais épuisé mon « quota »… alors devant les cadeaux je suis resté égal à moi-même : indifférent. Je n’ai d’ailleurs pas supporté l’effervescence qui régnait dans le salon au milieu de mon frère et de ma sœur qui riaient de plaisir. Je suis rapidement allé me réfugier seul dans ma chambre. Comme d’habitude, je suis monté sur ma table pour battre des ailes devant la fenêtre en observant le paysage enneigé. Cette fois, je suis tombé de la table sur une caisse en plastique qui a cassé sous mon poids. Je me suis entaillé le lobe de l’oreille et Papa a dû m’emmener aux urgences. L’ambiance n’était donc pas joviale en ce matin de Noël. Maman culpabilisait car elle ne m’avait pas offert tout de suite la boîte de pâte à modeler (ma passion du moment) car elle voulait que je m’intéresse à autre chose. Du coup j’ai simplement cherché à échapper à la joie ambiante que je ne comprenais pas.

Bref, me voilà aux urgences à 9h le 25 décembre, pour une fois il n’y avait pas la queue et ils m’ont pris tout de suite : bonne nouvelle. Des médecins m’ont examiné avant de dire à Papa qu’il fallait me recoudre. Mais comme j’étais trop agité et je montrais d’emblée que je ne supporterais rien « d’étranger » sur mon oreille, ils ne le feraient pas. Certes je hurlais et me débattais, non pas parce que j’avais mal mais parce que je ne comprenais pas où j’étais et pourquoi j’y étais. Les médecins ont dit que s’ils me recousaient, j’arracherais les fils. Encore une fois ils ont regardé Papa en lui disant « mon pauvre monsieur, on vous plaint », mais ils ne m’ont pas soigné. C’est sûr, avec moi, tout est compliqué, mais avec un peu de patience on arrive à beaucoup. Maman dit que les médecins sont peu psychologues, peu patients et surtout ne savent pas ce qu’est l’autisme. On dirait qu’ils ont peur de moi, peur que ma maladie soit contagieuse.

Quand on est rentré Maman était furieuse car mon oreille gardera une belle cicatrice. La blessure est assez profonde et j’arrache les croûtes dès qu’elles se forment. Elle dit que la prochaine fois, elle m’emmènera chez le vétérinaire, car eux sont patients et psychologues, car ils recousent les oreilles des chiens et des chats. C’est scandaleux que l’on ne me soigne pas parce que je suis autiste. La semaine dernière j’ai eu une bronchite et Maman a dû appeler le médecin. Il est venu mais ne m’a ni touché ni déshabillé, encore moins écouté les bronches (je hurle alors forcément ça prend du temps !) et alors que je toussais et que j’avais 40 de température il a dit à Maman « ça doit être une otite alors je donne ça et on a 80% de chance que ça passe ». Deux jours après, voyant mon état qui ne s’améliorait pas, Maman est retournée chez le médecin qui, toujours sans me déshabiller, dit que ça va passer. Bref, 4 jours après toujours 40 et la toux et comme Maman a appelé le médecin pour ma sœur qui avait une pneumonie, elle lui a demandé de me réexaminer. Verdict : bronchite et je n’avais pas le bon antibiotique. Cela fait peur car j’ai vu trois médecins avant d’en voir un qui prenne la peine de me soigner en me déshabillant et en prenant le temps de savoir ce que j’avais.

Tout cela pour dire que tout est compliqué avec moi et que même le jour de Noël, le handicap était là.

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En revenant de l’hôpital, Maman m’a donné mon cadeau « playdoh » et j’étais ravi : je réclame ma pâte à modeler toute la journée. J’ai eu deux voitures télécommandées qui font le bonheur de Louis, un grand nounours qui m’accompagne dans mon lit et un bateau de pirates. J’ai eu des puzzles, un dinosaure et des jeux. J’ai finalement commencé à regarder mes nouveaux jouets en fin d’après-midi. Maman était finalement contente que j’accepte de changer mes habitudes en faisant d’autres puzzles et en jouant avec des jouets nouveaux.



9 commentaires

  1. joelle 29 décembre

    Encore un des aspects qui ne m’avait même pas effleuré…. J’imagine comme ce doit être frustrant pour vous (et pénalisant pour Xavier!). Mais comme toujours, tu termines sur une note positive. Je trouve très beau que Xavier ait pu partager un moment familial le soir de Noël! Bonnes fêtes de fin d’année à vous 5!

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  2. virginie 30 décembre

    Les f^tes de fin d’année sont toujours un peu triste pour nous parents et souvent on ne peut s’empêcher de penser à Noël sans l’autisme..
    Xavier a au moins pu partager un Noël en famille rempli d’amour et ça c’est le principal..
    Ici tu sais Thomas à 11 ans et il ne s’intéresse pas aux cadeaux du tout il ne les a pas ouvert et d’autres sot encore emballés, je me dis toujours que l’année prochaine sera mieux que celle-ci….

    Pour l’hôpital cela ne m’étonne absolument pas ils ont peur de l’autisme et surtout ils ne veulent pas se compliquer mais, cela n’excuse rien du tout et je trouve ça franchement décevant!!
    Comme tu le dis je suis sûre que le véto aurait fait mieux et je suis même sur qu’il aurait fait preuve de plus d’humanité!!

    Bon courage et j’espère que Xavier ne souffre pas trop.

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  3. ‘Za 30 décembre

    Je trouve ça absolument scandaleux cette histoire de l’hôpital!!! Ils sont attaquables! C’est grave. Les enfants typiques hurlent aussi et se débattent! Faut arrêter les conneries un peu.
    Ils ont des masques avec gaz hilarants, pourquoi n’ont-ils pas essayé!!!?
    Pas mieux pour le médecin et la bronchite.
    Heureusement que je n’ai pas à faire à eux car je leurs dirais rapidement leurs 4 vérités…

    Pour le reste du Noël, je trouve ça plutôt pas mal! En effet il a réussi à s’intéresser un minimum et à passer un repas avec vous!

    J’espère que son oreille va un peu mieux…

    Bonne fin d’année…

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  4. Maman 30 décembre

    Ils ont essayé de lui mettre le masque mais ça n’a pas marché il hurlait et refusait le masque. Ils auraient pu lui faire une piqûre dans les fesses. Xavier ne se plains pas mais il est très résistant à la douleur. Il arrache la croûte dès qu’elle se forme alors la plaie s’ouvre et ça saigne. bref il aura une belle cicatrice et j’espère que ça ne va pas s’infecter. j’ai envie de porter plainte effectivement car pour moi c’est un refus de soin mais bon j’ai d’autres soucis en ce moment encore une fois on ravale notre salive et on se laisse faire.

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  5. denise 31 décembre

    pour défendre nos petits on aurait de quoi combattre le pbme c’est qu’on a déjà tant à faire, à gérer … c’est là où les personnes de notre entourage pourraient entrer en jeu et prendre cette relève là …
    bon allez une nouvelle année arrive que souhaiter ? des petits miracles mis bout à bout …

    bises
    denise

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  6. Virgule 31 décembre

    Ces toubibs ce sont vraiment des c%&%!!! comme tu dis aucune psychologie!
    Je suis sûre que petit à petit Xavier va apprécier les cadeaux. Maintenant Thomas adore les ouvrir. Bon, une fois ouverts il n’en fait rien. Mais je laisse les nouveaux jouets à dispostion et petit à petit il les regarde et les manipule. Il lui faut juste du temps.
    Une belle année 2011 à toute ta famille et plein, plein de progrès pour Xavier!
    Bises

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  7. Patricia 31 décembre

    Ne porte pas plainte, mais écris une lettre à la direction de l’hôpital, avec copie à la Halde, à l’Ordre des Médecins et au Ministre concerné. Ma soeur vient de le faire pour ma mère âgée et en fauteuil roulant, à qui l’ophtalmo de l’hôpital à refusé une consultation. Il y a eu des retombées très rapidement. Il faut systématiquement signaler ce genre de choses si l’on veut que ça change. Bon courage !

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  8. lo 3 janvier

    C’est incroyable ! Comme l’a dit Za il n’y a pas que les enfants autistes qui hurlent et refusent les soins ! Quelle mauvaise volonté cest trop facile!!! Je pense que l’idée de Patricia est bonne…

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  9. pascale 11 janvier

    Avec un peu de retard je passais te souhaiter une bonne et heureuse annee avec beaucoup de progres pour Xavier, mais quand on lit ton message difficile de ne pas reagir, et je suis d’accord avec Za’, des enfants qui refusent de se faire soigner, ce n’est pas nouveau et aucun rapport avec le handicap’ … on ne refuse pas de soigner un enfant quand il est malade! Je suis vraiment choquee et je comprends ta reaction. Par contre, quand Nino s’est ouvert le front, ils ont mis des points et non un streap, car justement les points il y avait moins de chance qu’il les arrache …

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