Triste anniversaire

Cela fait un an que Xavier a été diagnostiqué. C’était le 14 Décembre plus précisément. J’avoue qu’il y a un an j’étais soulagée par le diagnostic, je n’avais ni passé une mauvaise journée ni pleuré. C’est comme si je m’y attendais et qu’on me donnait raison en reconnaissant qu’il y avait un problème et en lui donnant un nom.

Aujourd’hui, c’est beaucoup plus difficile d’accepter, car le handicap se voit et est parfois difficile à gérer. La différence avec les autres enfants du même âge est vraiment là. A deux ans, tous les enfants ne parlent pas, ne sont pas propres et ne sont pas extravertis et certains ont parfois du mal à accepter la collectivité. La tranche d’âge de deux à trois ans est celle lors de laquelle les enfants font le plus de progrès. Ils deviennent autonomes, parlent de manière spontanée et surtout acceptent les règles du groupe classe. Voilà, en bref tout ce que Xavier n’a pas acquis entre deux et trois ans.

Finalement, je me suis rendue compte concrètement du handicap. Au fil du temps, j’apprends à le connaître et je comprends ce que Xavier ne saura jamais faire. Le plus frustrant, ce sont les retombées sur les projets familiaux et personnels. Les vacances chez nous, ça n’existe pas vraiment, les repas en famille dans la gaieté non plus et plein d’autres choses encore….

En un an, j’ai vraiment compris ce que me réservait l’avenir, les difficultés que j’allais rencontrer. J’ai aussi compris que pour que la société accepte Xavier comme tel, il fallait que je me batte et me justifie. Je vais devoir prouver qu’il sait faire des choses et que s’il a tel ou tel comportement, c’est qu’il ne pense pas comme nous, ne comprend pas comme nous.

Xavier est encore petit, il est très attachant et très câlin, ce qui motive les gens à continuer à s’occuper de lui. C’est une chance pour moi depuis quelques temps qu’il accepte de montrer des marques d’affection aux autres car c’est dur pour une Maman de ne pas avoir de sourire, alors si en plus je n’avais pas de câlin j’aurais vraiment l’impression de vivre avec un étranger.

En un an, j’ai fait du chemin dans ma tête, je suis consciente que ma vie ne sera jamais comme avant et ne ressemblera à aucune autre. Mais en même temps je n’ai plus les mêmes désirs et les mêmes objectifs que dans ma vie qu’avant.

Affronter le handicap, c’est gérer le renoncement, l’exclusion et la différence. Dans la vie, il faut parfois renoncer à certains projets ou plutôt les remettre à plus tard.

Si je fais un bilan depuis un an, Xavier a fait beaucoup de progrès, mais je sais désormais ce qu’est l’autisme et en perçois toutes les caractéristiques. Je sais que l’avenir sera difficile et j’en mesure désormais l’étendue. Il y a un an j’étais un peu insouciante, je ne savais pas vraiment ce qu’il m’arrivait et étais persuadée que j’arriverais à avoir une vie comme tout le monde malgré l’autisme. Je me suis vite rendue compte que mes espoirs seraient vains et que je ne pouvais pas faire comme si tout était parfait dans ma vie. Aujourd’hui, je ne me force plus à sortir Xavier partout où je vais car je me suis vite essoufflée face aux fiascos de nos sorties. J’ai aménagé ma vie et celle de ma famille en fonction de Xavier ou plutôt de l’autisme et tente de rendre mes trois enfants heureux quelque soient leurs différences.



5 commentaires

  1. joelle 20 décembre

    En 1 an, tu as certainement pris conscience de beaucoup de choses mais tu as aussi déployée une énergie et une rigueur remarquable! Tu as mis en place un moyen de communiquer pour Xavier, tu lui as donné les mêmes bases d’apprentissage qu’à l’école et son frère et sa soeur sont là pour l’aider à s’ouvrir aux autres! Alors je me doute que ce doit être immensément triste et difficile quand tu prends la peine de te poser et d’y penser mais ne doute jamais que tu es une maman exceptionnelle pour tes 3 enfants et que tu as aussi le droit d’avoir tes limites! Garde confiance, l’avenir sera certes différent de ce que u avais pu imaginer mais il n’en sera pas pour autant moins riche ou moins beau! Courage à toute la famille (et on a décidé sans vous de tous se voir sur Paris avec les Bayle très bientôt!!!)

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  2. unemaman 20 décembre

    Je suis la maman d’une petite fille en attente de diagnostic ( la seule chose qu’on sait, c’est qu’à 4 ans et demi, elle a un « retard global » de 2 ans).Je me permets de te laisser un petit message de soutien car ce premier anniversaire semble difficile à vivre.
    Au cours de l’année qui vient de passer, tu t’es énormément investie auprès de ton fils et ces efforts portent leurs fruits.
    Il faut continuer ainsi, mesurer les progrès (même minuscules)et
    regarder droit devant.Tu es une formidable maman, avec ses moments de tristesse et de découragement bien légitimes.
    Tes enfants ont beaucoup de chance d’avoir une maman comme toi.
    Courage !

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  3. Sabine 21 décembre

    Comme tu le dis toi-même, Xavier a fait énormément de progrès durant cette année et cela grâce à tout le travail que tu as fait. Tu es admirable et les moments de doutes ou de découragements sont normaux. Xavier va continuer à progresser, comme Louis et Blanche, même si le rythme sera différent pour chacun. Et comme le dit Joëlle, ce serait vraiment super bien de tous se voir. On vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d’année. Grosses bises

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  4. Papa 21 décembre

    Super !
    Vivement 2011 alors. On est bien contents aussi de voir pousser vos petits bouts sur vos blogs. Bonnes fêtes et à bientôt

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  5. denise 27 décembre

    en grandissant leur « différence » semble grandir et quand on me dit « qu’est ce qu’il progresse » je ne peux m’empecher de répondre « les autres enfants du m^me age progresse 100 x plus vite donc oui il avance mais le fossé se creuse de plus en plus » et après je me dis il progresse à son rythme pour une avenir différent de celui des autres mais pour un avenir aussi heureux que possible et ca devrait la seule de mes préoccupations … si seulement je pouvais m’interdire de regarder les autres gamins et de comparer …

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