Le Blog de Xavier

Les festivités de Noël ont commencé le 24 au soir avec la visite du père-noël. Quand il est entré dans la maison, je l’ai regardé et je me demandais bien qui c’était. J’ai souris et après je courrais partout tellement j’étais excité. Il m’a donné un piano puis est reparti.

Ensuite, j’ai mangé à table avec mon papa, ma maman et mon frère ce qui est rare car les moments de repas sont souvent très agité pour moi.

Le 25 au matin fut plus compliqué. La magie de Noël avait déjà opéré la veille et il semblait que j’avais épuisé mon « quota »… alors devant les cadeaux je suis resté égal à moi-même : indifférent. Je n’ai d’ailleurs pas supporté l’effervescence qui régnait dans le salon au milieu de mon frère et de ma sœur qui riaient de plaisir. Je suis rapidement allé me réfugier seul dans ma chambre. Comme d’habitude, je suis monté sur ma table pour battre des ailes devant la fenêtre en observant le paysage enneigé. Cette fois, je suis tombé de la table sur une caisse en plastique qui a cassé sous mon poids. Je me suis entaillé le lobe de l’oreille et Papa a dû m’emmener aux urgences. L’ambiance n’était donc pas joviale en ce matin de Noël. Maman culpabilisait car elle ne m’avait pas offert tout de suite la boîte de pâte à modeler (ma passion du moment) car elle voulait que je m’intéresse à autre chose. Du coup j’ai simplement cherché à échapper à la joie ambiante que je ne comprenais pas.

Bref, me voilà aux urgences à 9h le 25 décembre, pour une fois il n’y avait pas la queue et ils m’ont pris tout de suite : bonne nouvelle. Des médecins m’ont examiné avant de dire à Papa qu’il fallait me recoudre. Mais comme j’étais trop agité et je montrais d’emblée que je ne supporterais rien « d’étranger » sur mon oreille, ils ne le feraient pas. Certes je hurlais et me débattais, non pas parce que j’avais mal mais parce que je ne comprenais pas où j’étais et pourquoi j’y étais. Les médecins ont dit que s’ils me recousaient, j’arracherais les fils. Encore une fois ils ont regardé Papa en lui disant « mon pauvre monsieur, on vous plaint », mais ils ne m’ont pas soigné. C’est sûr, avec moi, tout est compliqué, mais avec un peu de patience on arrive à beaucoup. Maman dit que les médecins sont peu psychologues, peu patients et surtout ne savent pas ce qu’est l’autisme. On dirait qu’ils ont peur de moi, peur que ma maladie soit contagieuse.

Quand on est rentré Maman était furieuse car mon oreille gardera une belle cicatrice. La blessure est assez profonde et j’arrache les croûtes dès qu’elles se forment. Elle dit que la prochaine fois, elle m’emmènera chez le vétérinaire, car eux sont patients et psychologues, car ils recousent les oreilles des chiens et des chats. C’est scandaleux que l’on ne me soigne pas parce que je suis autiste. La semaine dernière j’ai eu une bronchite et Maman a dû appeler le médecin. Il est venu mais ne m’a ni touché ni déshabillé, encore moins écouté les bronches (je hurle alors forcément ça prend du temps !) et alors que je toussais et que j’avais 40 de température il a dit à Maman « ça doit être une otite alors je donne ça et on a 80% de chance que ça passe ». Deux jours après, voyant mon état qui ne s’améliorait pas, Maman est retournée chez le médecin qui, toujours sans me déshabiller, dit que ça va passer. Bref, 4 jours après toujours 40 et la toux et comme Maman a appelé le médecin pour ma sœur qui avait une pneumonie, elle lui a demandé de me réexaminer. Verdict : bronchite et je n’avais pas le bon antibiotique. Cela fait peur car j’ai vu trois médecins avant d’en voir un qui prenne la peine de me soigner en me déshabillant et en prenant le temps de savoir ce que j’avais.

Tout cela pour dire que tout est compliqué avec moi et que même le jour de Noël, le handicap était là.

En revenant de l’hôpital, Maman m’a donné mon cadeau « playdoh » et j’étais ravi : je réclame ma pâte à modeler toute la journée. J’ai eu deux voitures télécommandées qui font le bonheur de Louis, un grand nounours qui m’accompagne dans mon lit et un bateau de pirates. J’ai eu des puzzles, un dinosaure et des jeux. J’ai finalement commencé à regarder mes nouveaux jouets en fin d’après-midi. Maman était finalement contente que j’accepte de changer mes habitudes en faisant d’autres puzzles et en jouant avec des jouets nouveaux.

Ma famille se joint à moi pour vous souhaiter un Joyeux Noël. Vous êtes des centaines chaque jour à lire ce que Maman écrit, à être les témoins de ma vie et de mes progrès. Je vous en remercie, cela aide beaucoup mon entourage et leur donne la force de persévérer. Ils se sentent moins seuls dans ce combat quotidien. Maman espère que cette nuit la magie de Noël va opérer et que demain je m’intéresserai aux nombreux cadeaux qui m’attendront au pied du sapin.

C’est une création de mon frère et moi. Ma nouvelle passion: la peinture. Je remplis des feuilles, Maman colle, découpe et Louis complète : un travail d’équipe qui j’espère plaira au Père Noël!

Voici une lettre publiée par un site canadien. C’est un écrit destiné aux personnes qui vont recevoir un invité autiste pendant les fêtes, une manière simple et concrète d’expliquer les étranges comportements de nos enfants.

Chers parents et amis

Cela fait un an que Xavier a été diagnostiqué. C’était le 14 Décembre plus précisément. J’avoue qu’il y a un an j’étais soulagée par le diagnostic, je n’avais ni passé une mauvaise journée ni pleuré. C’est comme si je m’y attendais et qu’on me donnait raison en reconnaissant qu’il y avait un problème et en lui donnant un nom.

Aujourd’hui, c’est beaucoup plus difficile d’accepter, car le handicap se voit et est parfois difficile à gérer. La différence avec les autres enfants du même âge est vraiment là. A deux ans, tous les enfants ne parlent pas, ne sont pas propres et ne sont pas extravertis et certains ont parfois du mal à accepter la collectivité. La tranche d’âge de deux à trois ans est celle lors de laquelle les enfants font le plus de progrès. Ils deviennent autonomes, parlent de manière spontanée et surtout acceptent les règles du groupe classe. Voilà, en bref tout ce que Xavier n’a pas acquis entre deux et trois ans.

Finalement, je me suis rendue compte concrètement du handicap. Au fil du temps, j’apprends à le connaître et je comprends ce que Xavier ne saura jamais faire. Le plus frustrant, ce sont les retombées sur les projets familiaux et personnels. Les vacances chez nous, ça n’existe pas vraiment, les repas en famille dans la gaieté non plus et plein d’autres choses encore….

En un an, j’ai vraiment compris ce que me réservait l’avenir, les difficultés que j’allais rencontrer. J’ai aussi compris que pour que la société accepte Xavier comme tel, il fallait que je me batte et me justifie. Je vais devoir prouver qu’il sait faire des choses et que s’il a tel ou tel comportement, c’est qu’il ne pense pas comme nous, ne comprend pas comme nous.

Xavier est encore petit, il est très attachant et très câlin, ce qui motive les gens à continuer à s’occuper de lui. C’est une chance pour moi depuis quelques temps qu’il accepte de montrer des marques d’affection aux autres car c’est dur pour une Maman de ne pas avoir de sourire, alors si en plus je n’avais pas de câlin j’aurais vraiment l’impression de vivre avec un étranger.

En un an, j’ai fait du chemin dans ma tête, je suis consciente que ma vie ne sera jamais comme avant et ne ressemblera à aucune autre. Mais en même temps je n’ai plus les mêmes désirs et les mêmes objectifs que dans ma vie qu’avant.

Affronter le handicap, c’est gérer le renoncement, l’exclusion et la différence. Dans la vie, il faut parfois renoncer à certains projets ou plutôt les remettre à plus tard.

Si je fais un bilan depuis un an, Xavier a fait beaucoup de progrès, mais je sais désormais ce qu’est l’autisme et en perçois toutes les caractéristiques. Je sais que l’avenir sera difficile et j’en mesure désormais l’étendue. Il y a un an j’étais un peu insouciante, je ne savais pas vraiment ce qu’il m’arrivait et étais persuadée que j’arriverais à avoir une vie comme tout le monde malgré l’autisme. Je me suis vite rendue compte que mes espoirs seraient vains et que je ne pouvais pas faire comme si tout était parfait dans ma vie. Aujourd’hui, je ne me force plus à sortir Xavier partout où je vais car je me suis vite essoufflée face aux fiascos de nos sorties. J’ai aménagé ma vie et celle de ma famille en fonction de Xavier ou plutôt de l’autisme et tente de rendre mes trois enfants heureux quelque soient leurs différences.

En ce moment, à la maison, tout le monde s’affaire aux décorations de noël. Maman a fait un pantin de noël avec Louis en peinture. Les voyant faire, j’ai de mon initiative réclamé de la peinture et une feuille pour participer à l’activité. J’ai rempli 5 feuilles entières avec de la peinture rouge. Maman a fait quelques découpes de mon travail une fois sec. Maman a ensuite assemblé les différentes parties du corps du père-noël avec des attaches-parisiennes. Voilà ce que ça donne:

J’aime beaucoup peindre ou plutôt remplir une feuille avec de la peinture. J’ai donc moi aussi mon père-noël accroché au milieu du salon.

Voici les patrons, vous pouvez les imprimer en les enregistrant au préalable sur l’ordinateur :

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Graphisme : Le trait

Mémoriser le tracé graphique d’un trait:

Tracer des traits pour faire la guirlande

Motricité fine:
Coller une gommette sur chaque rond pour former un sapin de noël

Mathématiques : Tri par couleurs
Colorier en respectant la couleur des contours :

Pour imprimer les fiches, il faut les enregistrer au préalable sur votre ordinateur.

Pour affiner mes compétences en discrimination visuelle, Maman m’a préparé un loto de Noël dans lequel il faut bien observer les formes et les couleurs. Maman a essayé de rassembler les notions que l’on a travaillé ces dernières semaines à savoir les constellations du dé, les formes ( notamment le triangle et le rond) les lettres et les couleurs. Pour jouer ,il faut associer les images identiques : je dois poser les cartes sur le plateau de jeu.

Vous pouvez l’imprimer en l’enregistrant au préalable sur votre ordinateur. Il faut imprimer deux fois chaque feuille. Vous découpez des plateaux du nombre de cases souhaitées et vous découpez chacune des cases de l’autre feuille.

Pour attendre son arrivée le 25 décembre, le Père Noël a déposé au pied de ma porte le mercredi 1er décembre un drôle de panier. Maman m’a montré ce qu’il contenait : une girafe, je l’ai tout de suite prise dans mes mains et emmenée partout avec moi.

Depuis ce jour-là, tous les matins je trouve un animal dans mon panier.

Maman est contente car je ne suis pas indifférent à ces petits cadeaux, je les ai même très vite adoptés en les… alignant.

Maman espère qu’avant la fin j’irai seul un matin chercher mon panier pour y prendre son contenu. Ma sœur Blanche a le même panier et récupère des ustensiles pour sa dînette. Elle est ravie et a vite compris comment l’ouvrir et tous les matins elle regarde ce qu’il contient. Quant à mon grand frère, il a eu le calendrier Playmobil et est lui aussi aux anges.

Cela promet un super Noël !

Maman me fait travailler la reproduction d’un modèle avec des perles. savoir reproduire un modèle est important car on apprend beaucoup de choses par imitation d’un modèle. On apprend à écrire en imitant un modèle par exemple. C’est très difficile pour moi car j’ai du mal à comprendre la consigne et il faut que je regarde ce que me présente Maman donc je dois rester calme et concentré.

A partir de mes difficultés, maman a créé un exercice rien que pour moi. Le voici :

-Pour respecter le sens de lecture, on travaille de gauche à droite.
-Pour éviter que je remette des perles au-dessus du modèle, le bâton est coupé à ras du côté du modèle.
-De même, Maman met un bâton du côté exercice de la taille du modèle à reproduire afin que je ne mette pas plus de perles qu’il ne faut.
-les perles du modèle sont collées avec un pistolet à colle pour éviter que je détruise le modèle.

Bref, maman a fait en sorte qu’en voyant le plateau, je comprenne la consigne et que je sache quand l’exercice est terminé et surtout que je ne détourne pas l’activité en stéréotypie ( par exemple aligner les perles).

Pour varier la difficulté de l’exercice, Maman augmente le nombre de perles dans le choix initial et dans le modèle à reproduire.
Maman commence par une reproduction de modèle en 3D car c’est la première étape. Ensuite, elle me fera travailler avec une photo, puis un dessin voire un schéma mais il est très difficile de passer à l’abstraction même si je m’aide beaucoup des couleurs, domaine dans lequel je suis très à l’aise.

Voici quelques fiches sur le thème de noël:

Formes/grandeurs:
Reconstituer un sapin en associant des triangles de tailles différentes.

Associer des images identiques (avec les images en couleurs) ou des formes identiques (avec les images en noir et blanc)

Voici les images du loto :

Graphisme et respect du principe alphabétique :

Mener le père Noël à sa maison en faisant un chemin de gommettes :

Colorier le renne, lui mettre des gommettes le long de ses bois et reconstituer son nom avec les lettres :

Voici les images pour la première activité et celle autour du renne :