Les relations avec les frères et soeurs

J’ai la chance d’avoir un frère aîné de 5 ans et une petite sœur de 1 an. Je ne montre pas toujours que je les aime, je les regarde parfois, mais surtout je ne joue pas avec eux au grand désespoir de mon frère Louis, qui rêve de jouer avec moi.

Je ne suis pas particulièrement agressif avec eux, je les griffe ou les mords quand je veux quelque chose qu’il refusent de me donner mais sans plus. En fait tout ce que je veux, ce sont leurs jouets. Je ne veux pas jouer avec eux : je ne sais pas jouer avec les autres. Soit je les regarde jouer, soit je prends les jouets. Ceux de ma sœur me plaisent beaucoup, car ils font beaucoup de musique et de lumière, ce qui me fascine. Je les allume en boucle et j’éprouve beaucoup de plaisir à voir scintiller les objets. Les jeux de mon frère ne brillent pas mais on peut les aligner, alors cela me plaît tout autant. Voilà comment je les embête…

Ma petite sœur, je ne l’ai pas regardé pendant 3 mois, puis une ou deux fois, j’ai furtivement caressé sa tête pour faire plaisir à Papa et Maman. Depuis qu’elle se déplace, je la bouscule quand elle touche à mes alignements. Quant à mon frère, on se dispute quand je vais dans sa chambre pour aligner ses Playmobils. Par contre, je l’aime bien, lui, car je peux lui prendre la main et le tirer jusqu’à la télé pour qu’il me l’allume.

Sa présence est assez intéressante, car il peut me donner ce que je n’arrive pas à attraper ou me faire ce que je n’arrive pas à faire tout seul. Quand Maman est occupée ou qu’elle ne veut pas m’allumer la télé par exemple, je vais voir Louis qui est alors très flatté. En revanche, je ne joue pas avec Louis, je le regarde parfois des heures durant jouer aux Playmobils, mais jamais je n’ai rien partagé avec lui, ne serait-ce qu’une partie de ballon.

La présence de Louis me réconforte au même titre que celle de Papa et Maman. Voici une photo de moi avec mon frère dans un rare moment de complicité :
Photo hérbergée par zimagez.com
Louis m’aide et m’encourage. Il me fait travailler le PECS et me félicite souvent. J’accepte de lui donner la main et qu’il me déshabille pour le bain ou qu’il mette mes chaussures. Je l’aime, mais je ne sais pas comment le lui dire. Parfois, on fait des puzzles tous les deux, il est très patient et accepte mes cris :
Photo hérbergée par zimagez.com
Louis pose beaucoup de questions à Papa et Maman. Une fois il a dit à Maman : « Xavier ne m’aime pas : il ne me regarde pas ». C’est vrai, je ne le regarde pas, mais en général je ne regarde pas les gens car je veux les dominer comme je maîtrise mes jouets. Je ne sais pas interagir avec eux. Les humains ne sont pas prévisibles et c’est cela que je ne supporte pas. Je maîtrise mes jouets, je les place et les déplace où je veux, pas les humains.

Louis a parfois du mal à accepter mon handicap et demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais parler. Et Maman de répondre :  » je ne sais pas ». Louis a plein d’espoir : « moi, je me rappelle qu’à 4 ans je parlais, et c’est bientôt que Xavier aura 4 ans ».

Blanche ne se rend pas encore compte de mon handicap, alors c’est plus facile pour elle.

Ce week-end Louis a demandé à Papa d’écrire « différent » sur une feuille. Il a pris la feuille et a barré le mot et l’a accroché sur sa porte et a dit « Voilà, ma chambre est interdite aux enfants qui sont différents ». Un frère d’un enfant normal aurait écrit « interdit aux petits frères ». Maman a pris une claque avec ce mot car cela lui a renvoyé en pleine figure mon handicap, ma différence, la vie que l’on a et celle que l’on aura jamais. Mais bon c’était peut-être un signe de révolte de la part de Louis pour dire qu’il en marre d’avoir un frère « différent ».

Pour terminer une photo de moi avec mon frère et ma sœur :

Photo hérbergée par zimagez.com



6 commentaires

  1. elisect 2 novembre

    je crois qu’il ne faut pas que tu sois peinée par le petit écriteau de Louis sur sa porte.
    Il a juste exprimé un ras le bol.
    Tu peux juste lui expliquer que ce n’est pas gentil. Qu’il a le droit de se plaindre de son frère mais qu’un écriteau de ce genre sur sa porte c’est vraiment trop « fort ».
    Quand ma fille ainée me disait « j’en ai marre que ma soeur soit autiste » et bien je lui disais que moi aussi ça me peinait et je mettais en évidence tout ce qui était positif (oui, on arrive à trouver des trucs positifs !).

    Pour nous, tout s’est mieux passé après les 8 ans de ma fille âinée.
    A partir de ce moment là, elle a vraiment compris ce qu’était l’autisme.
    Nous lui proposons beaucoup d’activités en solo, avec l’un de ses parents ou même sans nous : ski tous les dimanches en hiver, sorties au ciné plusieurs fois par mois (désormais, elle y va le plus souvent avec des amis du collège), petites vacances sans nous (chez une grand-tante qui vit dans une grande ville, séjours avec le centre aéré quand elle était plus jeune, séjours linguistiques désormais).
    Et puis, je pense que nous la gâtons davantage parce qu’il y a le handicap : téléphone portable à 13 ans, sorties shopping, baptême en planeur…etc…

    Et franchement, j’apprécie de faire une sortie ou une activité avec Lucile. C’est tellement plus reposant qu’avec Clémence. Parce que, même si elle a progressé, même si c’est plus facile, je reste inquiète et sur le qui-vive…

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  2. Maman 2 novembre

    Moi aussi j’apprécie de faire une sortie qu’avec mon grand mais j’ai du mal à ne pas culpabiliser car c’est tellement plus facile: il parle, est drôle, câlin bref tout ce que n’est pas xavier.

    Quant à le gâter c’est sûr que nous aussi les récompenses pleuvent mais bon je le prive d’activité extra scolaire car je dois emmener son frère à droite à gauche et lui il attend dans les salles d’attente en faisant un coloriage en jouant aux cartes et sans se plaindre. Les vacances en famille on oublie alors c’est vrai que je compense mais bon je suis contente de lui faire plaisir .

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  3. Maman 2 novembre

    Je lui est bien sûr expliqué que l’écriteau ce n’était pas sympa mais plus du style « il ne faut pas se moquer des gens différents » il y a des gros, des moches…Je crois qu’il a compris car l’écriteau n’est plus là.

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  4. lo 4 novembre

    Même si c’est pas évident pour toi ,je trouve que finalement c’est bien qu’il puisse l’exprimer..Ici la différence d’age est importante et ma grande ne se permettrait pas de faire cela mais du coup je pense qu’il y a beaucoup de chose qu’elle garde pour elle…

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  5. virginie 4 novembre

    Moi je dirai comme Laurence c’est bien que ton loulou puisse exprimer ce qu’il ressent mais, je comprends aussi que cela puisse te blesser.

    Bon courage comme je le disais sur e blog de Elise c’est vrai que moi je ne me rends pas bien compte des difficultés des frères et soeurs car e n’ai qu’un enft..

    Bon courage Catherine

    Bizzzzzzz

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  6. lucie 15 novembre

    bonjour,
    votre message sur le raaport entre vos deux garçons et votre blog m’ont touché, connaissez vous le livre « un petit frère pas comme les autres » c’est sur la trisomie mais ça explique trés bien l’acceptation de la différence
    bon courage et bravo pour tout ce que vous faites

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