La rentrée de Xavier

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.



3 commentaires

  1. laurence 13 octobre

    Quel programme ! C’est une super organisation, et les temps de garderie et de prise en charge par la psychologue te permettent aussi de lâcher prise, ce qui est vraiment indispensable. Je vous souhaite une belle année, de beaux progrès, tout est en oeuvre pour cela, et le soutien du papa que nous avons pu découvrir il y a quelque temps est aussi quelque chose de précieux qui vous aidera à avancer j’en suis certaine. Bonne chance à votre équipe !!! Je vous embrasse.

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  2. Virgule 13 octobre

    Super mise en place! :-)
    Thomas a eu pendant un temps limité hélas, 3 mois, une étudiante en psychologie qui est venue aussi 6 h par semaine pour travailler l’attention conjointe et ça a été le déclic! Le point de départ d’une grande évolution au niveau de la communication, qui entraîné une évolution de tout le reste!

    Xavier a l’air de bien accepter toutes ces stimulations, donc il va forcément faire de gros progrès! Il en a déjà tellement fait! 8-)

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  3. joelle 18 octobre

    T’as pas chômé dis donc… C’est super! Maintenant que tout est en place, il va vite prendre ses repères et ses habitudes. J’ai bien conscience que toi tu dois pas arrêter de courir mais tu as l’air d’avoir trouver un compromis qui te convient et donc qui ira forcément à Xavier! Continuez bien tous les 2 et gros bisous à toute la famille!
    (ps: j’ai eu ma prol de congé parental!)

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