Les 3 jours sont terminés

Ça y est ! C’est enfin fini ! Tout s’est relativement bien passé, mais c’était un peu sportif car Xavier hurle et se débat dès qu’on le touche ou qu’on l’approche. Alors les prises de sang, les échos et les diverses auscultations ont été très difficiles. Finalement, le plus dur a été l’analyse d’urine car il bouge beaucoup et les poches urinaires ne tenaient pas, et comme il n’est pas du tout propre, il nous a fallu une journée pour recueillir la quantité d’urine nécessaire. Cela peut faire sourire et paraître ridicule, mais avec Xavier tout est très compliqué.

En ce qui concerne l’IRM, les médecins ne ont préféré ne pas le sédater car ils ne le font que très rarement, à cause des risques et effets secondaires d’une anesthésie générale. Ils ont donc « momifié » Xavier. J’en étais malade. Ils l’ont mis sur une planche de 15cm sur 60cm et l’ont enroulé par de longues bandelettes, telle une momie, jambes croisées et bras le long du corps. Ils ont également bloqué la tête. Bien sûr, ma petite momie hurlait à la mort et ils l’ont mis dans le caisson. Le seul problème étant que pour faire l’IRM qui dure 20 minutes, il ne devait pas bouger, alors il fallait qu’il s’endorme. Il a hurlé (j’étais dehors, c’était horrible, je n’avais qu’une envie : c’était de le reprendre et de m’enfuir en courant) pendant 5 minutes et puis plus rien… L’appareil de l’IRM fait tellement de bruit (un peu comme un marteau piqueur) qu’il a dû être étourdi et il s’est endormi. Ça a été les 20 minutes les plus longues de toute ma vie, j’avais peur qu’il ne respire plus… Quand la machine s’est ouverte, je me suis précipitée et il s’est réveillé.

Bref, ce furent 3 jours riches en émotions ! Le séjour s’est bien passé. L’équipe était douce et patiente. Personne n’a rien dit sur le fait que Xavier coure partout dans les couloirs ou qu’il dorme avec moi. Ils ont parlé à Xavier pour lui expliquer les soins…

En ce qui concerne les résultats, je n’en sais pas beaucoup plus. On m’a parlé d’une dysphasie sévère. Maintenant, reste à savoir s’il est autiste parce qu’il ne parle pas ou s’il ne parle pas parce qu’il est autiste. Personne n’a su me répondre. Par contre, ils m’ont dit que compte tenu du fait qu’il ne semble pas avoir ni de retard mental ni de retard moteur, les hypothèses d’une éventuelle délétion du 22q13 ou 22q11 ou du X fragile sont à écarter.

Ils m’ont dit en gros que c’est un gène concernant le développement du langage qui est atteint chez Xavier et qu’on ne connaîtrait ce gène que dans 10 ans ! La recherche est à son tout début. Bref, en gros cela ne m’apporte pas grand chose.

Pour la transmission génétique pour notre ou nos futurs enfants, il y a 5% de risques que ça recommence si c’est une fille et 10% si c’est un garçon. Mais l’atteinte peut être moindre (dyslexie ou dysphasie légère). Par contre, Xavier a un risque sur trois de transmettre son handicap. Pour les enfants des frères et sœurs de Xavier, le risque est de moins de 5%.

Voilà, ces trois jours ne m’ont pas appris grand chose mais j’espère que cela pourra faire avancer un peu la recherche. Je n’aurai les résultats finaux que dans 9 mois alors d’ici là il y a de l’eau à couler sous les ponts. Mais, je ne vais pas passer des heures à chercher des choses sur le net car la cause ne m’intéresse guère, je préfère garder mes forces pour aider Xavier à grandir et à développer chez lui un mode de communication autre que verbal, car on m’a clairement dit que le gros souci se situait au niveau du langage aussi bien réceptif qu’expressif. Xavier risque de parler très tard voire pas du tout. Ils m’ont dit que Xavier ne faisait pas la différence entre le français et le chinois, ce que j’avais déjà remarqué. Il faut donc que j’utilise un autre canal de communication pour échanger et interagir avec lui. Je dois aussi lui fournir d’autres outils pour communiquer afin que son comportement s’améliore.

En tous cas je vous remercie pour tous vos messages que j’ai pu avoir en tant réel grâce à l’i-phone de mon mari qui m’a tenu compagnie pendant ces trois jours.



11 commentaires

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  1. anonymous 7 juillet

    l’essentiel que ces trois jours terribles sont finis ,pour ce qu’on t’as dit ,à mon avis la dysphasie est un problème de langage isolée ,l’enfant cherche à communiquer et interagit avec les autres ,ce qui n’est pas le cas dans les troubles envahissants du développement qui associent trouble de la communication verbale et NON VERBALE ,des problèmes de socialisation ,et les intérêts restreints et ou activités répétitives.
    cette histoire de chinois et je ne sais quoi qu’on arrête pas de te sortir à tous les coups ,oui c’est pas sorcier on sait que autiste sévère a des sérieux problèmes de langages simplement il faut croire en son enfant ,on a qu’à voir les progrès des copains et copinautes ,et féliciter leurs mères d’avoir cru en eux .allez repose toi bien

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  2. anonymous 7 juillet

    je veux juste rajouter que oui l’autisme s’associe souvent à la dysphasie mais elle n’est pas isolée il s’y associe d’autres atteintes(problèmes de socialisation,les intérêts restreints répétitives ..etc)

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  3. anonymous 7 juillet

    je relis encore ce qu’on t’a dit et je suis frappée qu’on puisse raconter autant de n’importe quoi aux parent ,pour les x fragile sachez que dans presque 20% des cas des x fragile l’intelligence peut être normale ,simplement on aurait pu te dire que Xavier n’a pas de dysmorphie souvent retrouvée chez les garçons x fragile à savoir la grosse tête non proportionnelle aux autres dimensions du corps .vu les antécédents que tu as évoqué probablement aucune des causes que la science connait actuellement ne sera retrouvée.donc vis ta vie c’est ça le plus important

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  4. denise 7 juillet

    Tu as raison de ne pas te focaliser sur ces examens, bastien est passé par là : on nous avait parlé de symptomes autistiques donc on ne savait toujours pas si oui ou non il était autiste ou juste qques caractéristiques de l’autisme. Bref auj pas de doute il est tout ce qu’il y a de plus autiste, c’est à croire que ces pros n’ont fait que survoler bastien … bref drole de bilan ! bravo petit xavier pour ton courage et désolée qu’ils aient utilisés de moyen qque peu barbare …
    bises denise

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  5. lo 7 juillet

    Ouf c’est terminé ….C’est vrai que tu as reçu un drôle de discours!Je me demande comment ils peuvent avoir un avis sur le retard mental ou pas ,sur la dysphasie ,sur le fait que Xavier parlera ou pas…alors que les exams sont justes physiologiques!A la limite qu’ils excluent une anomalie chromosomique car pas de dysmorphies ni de retard moteur et encore…mais pour le reste… Surtout que Xavier a déjà un diag fait d’après un bilan adapté…Quand à l’irm sans anesthésie ,c’est vraiment une honte que ça arrive encore! (à moins bien sur qu’il y une raison spéciale pour Xavier)
    J’espère que Xavier ne sera pas perturbé les jours prochains ,vous devez être crevés…

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  6. Virgule 8 juillet

    Tant mieux c’est terminé! Pauvre Xavier pour l’IRM! A ta place, je ne suis pas sûre que j’aurais tenu. :-(
    Je trouve aussi leur discours un étrange… Comment peuvent-il avancer de tels affirmations… surtout qu’il ne fait pas de différence entre le français et le chinois. Ils n’en savent rien. Xavier a peut-être plus de connaissances et de compréhension que ce qu’il est capable de montrer. J’ai vu dernièrement, sur un forum, faut que je le retrouve, qu’une personne avait été diagnostiquée avec un gros retard mental, jusqu’au jour où mise face a un ordinateur, ils se sont aperçus qu’elle avait des connaissances dans plusieurs domaines.
    Je pense que nos enfants parfois ont des connaissances que nous ignorons, car ils ne savent pas comment les restituer.
    J’espère que Xavier n’a pas été trop perturbé par ces 3 jours!Il a été un courageux petit bonhomme!

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  7. virginie 8 juillet

    Bon j’essaye d’avoir un peu de temps ce soir pour répondre à ton message je suis super occupée en ce moment!!
    Je te souhaite pleins de courage et j’espère que Xavier ne vas pas être trop perturbé!!
    mais je tiens à répondre à ton message car je suis horrifié de ce que les médecins ont raconté c’est du grand n’importe quoi!!
    Si je te raconte le parcours médical de Thomas tu rigolerais!
    Et un IRM sans être endormi je suis outrée!!
    bisssssssssss je repasse plus tard

    courage à toi!

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  8. pascale 9 juillet

    Je suis moi aussi surprise par les methodes, et les resultats un peu rapide … mais continue, et fais toi, fais lui confiance. Quand on a diagnostique mon ti’coco, il avait tout du « ne parlera pas » ou « parlera tres tard » … aujourd’hui, il commence a parler, a faire des phrases, et surtout a communiquer. Xavier est petit, il ne faut pas desesperer, et d’apres ce que j’ai pu lire des dernieres etudes, ce serait lie a un probleme des synapses c’est a dire ils enregistrent mais ne sont pas capables de le ressortir. Les therapies aident en forcant la connexion entre les cellules et creent le chemin! Il ne faut surtout pas desesperer! courage car tout ce que tu fais est un plus pour lui!

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  9. annie v 9 juillet

    « Momifié » ??? c’est la première fois que j’entends ça….
    C’est vraiment scandaleux !!
    Pauvre petit bonhomme, il a du se demander ce qu’on allait lui faire, pfff !!
    Quant aux conclusions hatives des médecins, il faut en prendre et surtout en laisser……tu verra dans 9 mois les résultats finaux et même, il ne faudra pas tous les prendre à la lettre….
    Et dire que ça se passe en 2010 !!!!!!
    Y a du travail énorme à faire dans ce pays sur l’handicap à tous niveaux
    Allez, maintenant c’est terminé, y a plus qu’à penser aux vacances :o )

    Bon courage

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  10. elisect 12 juillet

    Je suis contente que ces journées se soient bien passées. Quoique, je comprends ta peine et ton inquiétude quant à l’examen IRM. Pour être passée dans la machine, je sais à quel point c’est impressionnant.
    Maintenant il ne te reste plus qu’à être ultra patiente pour avoir les résultats.

    Tu sais, il ne faut pas prendre à la lettre tout ce que disent les médecins.
    Clémence avait quasiment aucune chance de développer le langage et finalement, c’est quand même arrivé. Avec beaucoup de travail, mais les progrès sont bien là.

    Ce qui compte c’est de tenir le cap et de continuer de travailler quotidiennement avec Xavier.

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