Les 3 jours sont terminés

Ça y est ! C’est enfin fini ! Tout s’est relativement bien passé, mais c’était un peu sportif car Xavier hurle et se débat dès qu’on le touche ou qu’on l’approche. Alors les prises de sang, les échos et les diverses auscultations ont été très difficiles. Finalement, le plus dur a été l’analyse d’urine car il bouge beaucoup et les poches urinaires ne tenaient pas, et comme il n’est pas du tout propre, il nous a fallu une journée pour recueillir la quantité d’urine nécessaire. Cela peut faire sourire et paraître ridicule, mais avec Xavier tout est très compliqué.

En ce qui concerne l’IRM, les médecins ne ont préféré ne pas le sédater car ils ne le font que très rarement, à cause des risques et effets secondaires d’une anesthésie générale. Ils ont donc « momifié » Xavier. J’en étais malade. Ils l’ont mis sur une planche de 15cm sur 60cm et l’ont enroulé par de longues bandelettes, telle une momie, jambes croisées et bras le long du corps. Ils ont également bloqué la tête. Bien sûr, ma petite momie hurlait à la mort et ils l’ont mis dans le caisson. Le seul problème étant que pour faire l’IRM qui dure 20 minutes, il ne devait pas bouger, alors il fallait qu’il s’endorme. Il a hurlé (j’étais dehors, c’était horrible, je n’avais qu’une envie : c’était de le reprendre et de m’enfuir en courant) pendant 5 minutes et puis plus rien… L’appareil de l’IRM fait tellement de bruit (un peu comme un marteau piqueur) qu’il a dû être étourdi et il s’est endormi. Ça a été les 20 minutes les plus longues de toute ma vie, j’avais peur qu’il ne respire plus… Quand la machine s’est ouverte, je me suis précipitée et il s’est réveillé.

Bref, ce furent 3 jours riches en émotions ! Le séjour s’est bien passé. L’équipe était douce et patiente. Personne n’a rien dit sur le fait que Xavier coure partout dans les couloirs ou qu’il dorme avec moi. Ils ont parlé à Xavier pour lui expliquer les soins…

En ce qui concerne les résultats, je n’en sais pas beaucoup plus. On m’a parlé d’une dysphasie sévère. Maintenant, reste à savoir s’il est autiste parce qu’il ne parle pas ou s’il ne parle pas parce qu’il est autiste. Personne n’a su me répondre. Par contre, ils m’ont dit que compte tenu du fait qu’il ne semble pas avoir ni de retard mental ni de retard moteur, les hypothèses d’une éventuelle délétion du 22q13 ou 22q11 ou du X fragile sont à écarter.

Ils m’ont dit en gros que c’est un gène concernant le développement du langage qui est atteint chez Xavier et qu’on ne connaîtrait ce gène que dans 10 ans ! La recherche est à son tout début. Bref, en gros cela ne m’apporte pas grand chose.

Pour la transmission génétique pour notre ou nos futurs enfants, il y a 5% de risques que ça recommence si c’est une fille et 10% si c’est un garçon. Mais l’atteinte peut être moindre (dyslexie ou dysphasie légère). Par contre, Xavier a un risque sur trois de transmettre son handicap. Pour les enfants des frères et sœurs de Xavier, le risque est de moins de 5%.

Voilà, ces trois jours ne m’ont pas appris grand chose mais j’espère que cela pourra faire avancer un peu la recherche. Je n’aurai les résultats finaux que dans 9 mois alors d’ici là il y a de l’eau à couler sous les ponts. Mais, je ne vais pas passer des heures à chercher des choses sur le net car la cause ne m’intéresse guère, je préfère garder mes forces pour aider Xavier à grandir et à développer chez lui un mode de communication autre que verbal, car on m’a clairement dit que le gros souci se situait au niveau du langage aussi bien réceptif qu’expressif. Xavier risque de parler très tard voire pas du tout. Ils m’ont dit que Xavier ne faisait pas la différence entre le français et le chinois, ce que j’avais déjà remarqué. Il faut donc que j’utilise un autre canal de communication pour échanger et interagir avec lui. Je dois aussi lui fournir d’autres outils pour communiquer afin que son comportement s’améliore.

En tous cas je vous remercie pour tous vos messages que j’ai pu avoir en tant réel grâce à l’i-phone de mon mari qui m’a tenu compagnie pendant ces trois jours.



11 commentaires

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  1. virginie 13 juillet

    Bon je trouve enfin 5mns pour te répondre!!

    Tu sais tout d’abord c’est clair qu’il ne faut pas écouter tout ce qu’ils te disent les médecins ils ne connaissent pas grand chose à l’autisme et comment peuvent-ils se permettent de dire que ton fils parlera peut être jamais????

    Franchement c’est du grand mais, alors du grand n’importe quoi..

    Je vais te raconter en gros le parcours de Thomas qui lui revient de très loin aussi même de très très loin!!
    Au début des examens ont le condamnait à être en fauteuil roulant vu son gros retard moteur au début les médecins pensaient à un « handicap moteur »..(Thomas a frôlé la mort à deux reprises)
    Ensuite après avoir écarté ces pistes je n’arrêtais pas de dire qu’il était autiste les médecins me regardait avec un regard de «  »folle »" et ils me disaient madame c’est bien plus grave que ça !!!!(Ah bon parce que l’autisme c’est déjà pas mal) même si je conçois que pour certains familles le handicap et la maladie peuvent être très très dure et très très grave!!!

    (Ensuite en génétique nous y sommes passés jusqu’à l’année dernière depuis les 2ans de Thomas enfin chaque nouveau test on y a le droit mais la c’est finit j’arrête le dernier test et revenu négatif pour nous et pour Thomas deux choses positives mais transmise par nous puisque mon mari et moi nous avons les mêmes anomalies sans conséquences et nous avons vus 3 généticiens!!!)

    Donc pour en revenir quand il était petit on nous a dit au début juste après avoir eu un diag d’épileptique bien avant celui de l’autisme (où j’ai aussi dû me battre pour leur faire comprendre qu’il s’agissait bien d’épilepsie et non de malaises d’hypoglycémie pffffffffffff)
    Que notre fils avait peut être le syndrome d Angelmann, ou lenox Gastaud, Doose Ou Smith Magenis ….Et j’en passe et qu’il ne pouvait pas être autiste parce qu’il était épileptique (Tu vois du grand n’importe quoi on sait très bien que 30% des enfts avec autisme présente une épilepsie)

    Quand nous avons fait diagnostiqué Thomas dans deux CRA les médecins de l hôpital nous disait que ça ne servait à rien que c’est plus grave que ça vu l’état dans lequel était notre enft..et qu’il ne parlerait jamais!!!!!
    Nous avons changé d’hôpital et nous sommes tombés sur une Neuro très très compétente qui elle était d’accord au premier abord que notre fils était autiste..
    ET quand nous avons été au CRA il étai bien réel que notre fils était autiste sévère avec déficience mental avec une épilepsie pharmaco résistante!!

    Heureusement que nous avons fait avec mon mari en notre âme et conscience sinon je sais pas dans quelle direction nous serions aujourd’hui…..

    Pour ce qui est de l IRM je ne comprends franchement pas pkoi Xavier n’a pas été endormi c’est incroyable et même grave je trouve de mettre un enft aussi petit dans un contexte pareil (la j’avoue ne pas comprendre leur point de vu)

    En tout cas écoute comme tu le fais(déjà) si bien ton instinct de maternel et crois en ton fils et surtout n’écoute pas tout les soit disant pros car, ils vont plus te démoraliser que t’aider!!!

    Bon courage à toi et j’espère que Xavier va bien et je suis sûre que dans quelques années ont reparlera de tout ceci et ton fils aura bien progressé!!!!

    prends soin de toi pour tenir le CAP parce que sans sommeil tu sais c’est franchement très dur…
    Xavier est petit mais avec les années cela devient très très dure ici ça fait presque 10 ans que ça dure sans sommeil et sincèrement je ne sais pas si je tiendrai encore longtemps comme ça!!

    Bises et bon courage!

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