Vivement dans trois jours !

Xavier rentre à l’hôpital demain, pour trois jours, pour faire des tests génétiques. Il s’agit de déceler ou non une délétion du chromosome 22q13 ou du X fragile et plein d’autres trucs. Il va subir une IRM sous anesthésie générale et des prises de sang. Bref, je vais passer trois dures journées car, en plus du stress lié aux examens, je vais devoir gérer Xavier dans un environnement hostile et terrifiant pour lui.

J’avoue que je suis très angoissée et j’ai surtout peur que Xavier hurle jour et nuit. Je pense aux vacances qui vont suivre pour me donner du courage.

S’il n’y avait que moi, je ne les ferais d’ailleurs pas, ces tests. Je sais que si l’on fait un quatrième on a des risques qu’il soit comme Xavier, je n’ai pas besoin de test pour me le prouver. D’ailleurs, je compte faire un quatrième, donc les résultats ne changeront rien. En plus, nous n’avons qu’une chance sur trois de savoir quelque chose de plus avec les examens.

Je fais les tests pour Xavier et pour son frère et sa sœur car, peut-être que plus tard, si c’est génétique, ils voudront le savoir. Depuis peu, j’ai appris que le cousin du grand-père de Xavier avait un enfant autiste alors on ne me fera pas croire au hasard… Même si on me dit que l’on n’a trouvé aucune trace génétique, je sais les risques, mais je reste persuadée qu’ils existent plus pour mes futurs enfants que pour ceux de Louis, Xavier ou Blanche.

Voilà, pour essayer de mettre Xavier dans les meilleures dispositions possibles, j’ai dévalisé le marchand de puzzles et j’espère que l’équipe médicale sera douce et attentive. Je ferai un billet pour vous raconter mes folles nuits qui risquent d’être longues et blanches, car Xavier ne dormira jamais dans une cage : je pense qu’on va le mettre dans un lit à barreaux. Je ne le quitterai pas une minute alors j’espère que ça apaisera ses angoisses.



9 commentaires

  1. Virgule 4 juillet

    Coucou!
    Lorsque Thomas avait du être hospitalisé plus petit, j’avais demandé un lit normal et je dormais avec lui dans le même lit pour le rassurer.
    EN Suisse ils ne font pas souvent des tests génétiques à moins que les parents ne le demandent. Perso, je n’ai pas voulu. Pas le courage!
    Bon courage pour ces 3 jours et gros bisous.

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  2. lo 4 juillet

    Bon courage pour ces moments pénibles …Et vivement dans trois jours que tout soit terminé !

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  3. Annie Clermont 5 juillet

    Petit Xavier je penserais a toi et surtout ta maman dans mes pensées ;) Bon courage maman et surtout soyez zen ;)

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  4. anie v 5 juillet

    Pleins de courage pour ces 3 jours !!

    Julien est atteint d’une délétion 22q11, nous l’avons su à la naissance et avons passé (mon mari et moi même) un cariotype (une prise de sang)pour savoir si c’était héréditaire…

    J’espère que tout va bien se passer et que Xavier va bien apprécier ses nouveaux puzzles

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  5. Magalie 5 juillet

    Bon courage pour ce bilan génétique. J’espère que tout se passera au mieux.

    Pour Alexandre, on n’a pour l’instant rien trouvé…

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  6. Chris 5 juillet

    Bon courage pour ses 3 jours difficiles.

    Nicolas a eu aussi tous ces examens et tout est négatif.

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  7. anonymous 6 juillet

    bon courage dans ces trois jours certainement durs pour toi
    dans la majorité des cas d’autisme aucune étiologie connue n’est identifiée,on parle de prédisposition génétique avec l’intervention des facteurs externes non identifiés?!
    pour ma part je compte aussi faire les tests génétiques ,mais peu importe les résultats,mon expérience de maternité s’est faite dans la douleur,quelque chose au fond de moi s’est brisé et c’est à vie….. peu importe les comment et les pourquoi .

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  8. patoux 6 juillet

    bon courage ma grande et si tu positive (comme d’habitude) tu verras ça se passera mieux pour xavier
    j’ai croisé grégoire et apparemment vous quitterez plus vite l’hôpital alors accroche toi, c’est bientôt la fin
    mireille

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  9. Virgule 7 juillet

    Les 3 jours sont bientôt terminés! J’espère que ça s’est bien passé!

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