Le Blog de Xavier

Pour m’aider à  acquérir un certain niveau d’autonomie, Maman organise des activités que je peux faire seul car elles sont visuellement très structurées. Il s’agit ici de faire des tours de duplos en triant les duplos par taille. Il y a deux tailles : des grands et des petits duplos.

La base de l’activité est une barquette dans laquelle Maman a fixé les premiers duplos qui forment la base de la tour. il me suffit de prendre les legos qui se situent dans la boîte réservée à  cet effet pour construire mes tours.

Quand je n’ai plus de cubes dans la boîte je sais que j’ai fini l’activité.

Avec cette invention fait-maison, je fais des tours avec des duplos sinon je les aligne, je les lance car cela fait du bruit ou je les ignore.

Vendredi dernier, Papa et Maman m’ont emmené dans un parc avec mon frère et ma soeur. Ils appréhendaient un peu car je n’aime pas trop ce genre d’endroit car il y a souvent du monde, du bruit et d’autres enfants qui me touchent, me regardent et m’approchent.

Nous sommes donc arrivés au parc et après un petit pique-nique, j’ai été cherché une chaise qui se trouvait à 50 mètres de Papa et Maman. Ils m’ont laissé faire pour voir ce que je voulais, et je l’ai apportée le long du grillage, car derrière ce dernier se cachait….

une pataugeoire ! J’adore l’eau alors comme la photo peut en témoigner, j’ai passé une bonne journée.

Ensuite, une fois rhabillé, mes parents avaient très envie de me mettre sur un poney, car ils avaient entendu que les enfants autistes aimaient ce genre d’animal. Ils ne savaient pas si j’allais accepter de monter alors ils m’ont mis dessus. J’ai écarté les jambes et je suis monté sur le dos du poney. Tout de suite, j’ai fait une carresse sur sa crinière (les carresses sont très rares pour moi…). Maman et Papa étaient ravis et très émus. J’ai eu un peu de mal à accepter la bombe, mais quand le poney a commencé à avancer, je l’ai gardée sur la tête sans rien dire : le bercement me l’avait fait oublié, et n’accepte plus facilement ce genre de couvre-chef lorsque je peux directement l’associer à l’activité.

Dernière attraction de la journée ! le train de la savane. je suis monté dedans avec mon frère Louis qui était très fier d’être à côté de moi et de me tenir dans les virages.

Nous avons passé une superbe journée et Papa et Maman étaient très émus et très fiers de mes progrès : tout le monde avait oublié en l’espace d’une journée mon handicap.

Comme tous les enfants avec autisme, j’ai beaucoup de mal à jouer comme les enfants typiques. Les jeux d’imitation et de faire-semblant sont inaccessibles pour moi et surtout pas innés. Ainsi, faire rouler une voiture ne me vient pas à l’idée. Les voitures, je les aligne, je les manipule, je les regarde ou j’observe leurs roues tourner pendant des heures à hauteur de mes yeux. Jouer sur un circuit de voitures m’est impossible et surtout impensable.

Maman a donc adapté un circuit de voitures pour moi afin de m’apprendre à jouer avec des voitures. Il est très important d’apprendre à imiter et à faire semblant car ces deux actions sont la base de nombreux apprentissages.

Pour fabriquer ce circuit un peu particulier, Maman a utilisé un tri courrier qu’elle a un peu transformé.

Pour rendre la construction attrayante elle a choisi trois couleurs. Cela lui permet aussi de verbaliser et de me faire travailler les couleurs ou la compréhension de consignes : « Donne-moi la voiture jaune. » « Pousse la voiture bleue »…Pour rendre le jeu motivant, Maman a mis en place un système de cache afin de créer une sorte de jeu d’apparition-disparition.

Le jeu commence par la recherche des voitures: Où sont les voitures? Là, Maman fait basculer l’installation et les trois voitures roulent et me tombent dans les bras.

Ensuite, je prends les véhicules dans mes mains et Maman me demande de les remettre en piste à la bonne place. Elle me fait des phrases courtes pour faciliter ma compréhension des consignes. « Je mets la voiture rouge à la place rouge »…

Enfin, le départ est donné et je pousse les voitures. Cela m’amuse beaucoup de les faire disparaître pour ensuite les voir réapparaître.

Maman a fabriqué une boîte à trésors dans laquelle elle a mis en vrac divers objets qu’elle a dénichés dans divers bazars et autres foires-fouille. Ce sont des petits objets qui ne servent à rien et qui intéressent peu les enfants typiques, mais moi j’y trouve du plaisir et un moyen de trouver des sensations. Maman me les donne quand je fais une colère. Pour m’apaiser, j’ai le droit d’en choisir un. Je vais vous les présenter.

Les bulles :

On ne les présente plus, les lecteurs assidus de mon blog savent que j’en raffole et Maman les a beaucoup utilisées pour mettre en place le PECS et me faire comprendre le lien entre l’image que je donne et l’objet que je peux obtenir.

Le pompon :

C’est un pompon que l’on trouve dans les bazars et on se demande bien à quoi cela peut servir. Moi j’adore car c’est un peu gluant et en plus quand Maman le balance devant mes yeux, c’est fascinant car il y a beaucoup de mouvement et cela m’éblouit un peu.

Le clown :

Cet objet est basé sur le même principe que le pompon mais en plus il fait du bruit. Quand on le secoue les tentacules se touchent entre elles et les morceaux de plastique s’entrechoquent.

La pâte slime :

Avec cette pâte comme avec toutes les diverses pâte à modeler que Maman m’a déjà fait essayé, c’est la sensation tactile que je recherche. C’est une pâte qui est froide et fluide, elle ne sépare pas et tombe comme du liquide quand on la renverse.

Avec ces différents objets, je recherche les sensations que je retrouve quand j’utilise des stéréotypes. En effet, une toupie me permet de retrouver la sensation du tourner sur moi-même par exemple. Cela explique aussi pourquoi j’adore regarder le tambour de la machine à laver tourner. La tétine évite que je me morde les doigts ou que je mette tout ce qui me passe sous la main à la bouche. Cependant, Maman pense qu’il faut mieux que j’utilise un objet plutôt que mon corps car elle peut ainsi mieux prévenir la venue de mes pulsions.

Avant de quitter Paris à la fin de ce mois, je me devais de vous présenter le coin favori de mon quartier : le Dodo Manège du Jardin des Plantes.

Ce manège est non seulement le seul sur lequel j’ai à ce jour accepté de grimper, mais, qui plus est, il n’y a qu’une seule sorte d’attraction qui m’attire sur ce manège. Vous le comprendrez vite avec les photos, il s’agit de mon animal fétiche : la girafe ! Je peux donc, pendant les quelques minutes en musique douce que dure le tour, rêver de ces pays lointains où vit mon idole de dessin-animé, que je regarde à la télé avec tant de joie : Kirikou. Et je peux donc faire comme lui en me promenant sur le dos de ces animaux magnifiques.

Sur le dos des girafes, je me sens si bien, je suis enfin en paix dans mon monde, et j’irradie d’une joie très contenue, très introvertie, à tel point que je ne souris pas, mais qui est très perceptible pour ceux qui me connaissent et qui m’accompagnent sur le manège. Quelle joie de pouvoir, comme tout petit enfant, connaître ces bonheurs-là !

J’espère pouvoir y revenir de temps à autre, et, en tout cas, bientôt pouvoir voir de mes propres yeux ces animaux, en chair et en os, au zoo de Beauval, qui est près de ma maison de vacances.

Avec ce billet, Maman ouvre une nouvelle catégorie dans laquelle elle mettra des activités organisées selon le programme TEACCH. Ce sont en fait des activités que je peux réaliser en autonomie après quelques séances guidées. En effet, l’organisation de l’activité est telle que je comprends visuellement ce que je suis sensé faire et quand se termine l’activité.

Il s’agissait pour moi de faire des tours avec des cubes gigognes que tous les enfants ont eu entre leurs mains un jour ou l’autre. Le support principal est une boîte à chaussures coupée en deux dans le sens vertical. Au fond de cette boîte, il y a une frise de couleur. Je dois alterner les pots en respectant le code couleur.

Au début, Maman me propose l’activité comme ceci :

Pour m’aider, elle peut placer le premier pot :

Pour changer le fond et me permettre de varier l’exercice, Maman scratche les frises au fond de la boîte à chaussures après les avoir plastifiées.

Un autre exemple avec d’autres pots :

Ça y est ! C’est enfin fini ! Tout s’est relativement bien passé, mais c’était un peu sportif car Xavier hurle et se débat dès qu’on le touche ou qu’on l’approche. Alors les prises de sang, les échos et les diverses auscultations ont été très difficiles. Finalement, le plus dur a été l’analyse d’urine car il bouge beaucoup et les poches urinaires ne tenaient pas, et comme il n’est pas du tout propre, il nous a fallu une journée pour recueillir la quantité d’urine nécessaire. Cela peut faire sourire et paraître ridicule, mais avec Xavier tout est très compliqué.

En ce qui concerne l’IRM, les médecins ne ont préféré ne pas le sédater car ils ne le font que très rarement, à cause des risques et effets secondaires d’une anesthésie générale. Ils ont donc « momifié » Xavier. J’en étais malade. Ils l’ont mis sur une planche de 15cm sur 60cm et l’ont enroulé par de longues bandelettes, telle une momie, jambes croisées et bras le long du corps. Ils ont également bloqué la tête. Bien sûr, ma petite momie hurlait à la mort et ils l’ont mis dans le caisson. Le seul problème étant que pour faire l’IRM qui dure 20 minutes, il ne devait pas bouger, alors il fallait qu’il s’endorme. Il a hurlé (j’étais dehors, c’était horrible, je n’avais qu’une envie : c’était de le reprendre et de m’enfuir en courant) pendant 5 minutes et puis plus rien… L’appareil de l’IRM fait tellement de bruit (un peu comme un marteau piqueur) qu’il a dû être étourdi et il s’est endormi. Ça a été les 20 minutes les plus longues de toute ma vie, j’avais peur qu’il ne respire plus… Quand la machine s’est ouverte, je me suis précipitée et il s’est réveillé.

Bref, ce furent 3 jours riches en émotions ! Le séjour s’est bien passé. L’équipe était douce et patiente. Personne n’a rien dit sur le fait que Xavier coure partout dans les couloirs ou qu’il dorme avec moi. Ils ont parlé à Xavier pour lui expliquer les soins…

En ce qui concerne les résultats, je n’en sais pas beaucoup plus. On m’a parlé d’une dysphasie sévère. Maintenant, reste à savoir s’il est autiste parce qu’il ne parle pas ou s’il ne parle pas parce qu’il est autiste. Personne n’a su me répondre. Par contre, ils m’ont dit que compte tenu du fait qu’il ne semble pas avoir ni de retard mental ni de retard moteur, les hypothèses d’une éventuelle délétion du 22q13 ou 22q11 ou du X fragile sont à écarter.

Ils m’ont dit en gros que c’est un gène concernant le développement du langage qui est atteint chez Xavier et qu’on ne connaîtrait ce gène que dans 10 ans ! La recherche est à son tout début. Bref, en gros cela ne m’apporte pas grand chose.

Pour la transmission génétique pour notre ou nos futurs enfants, il y a 5% de risques que ça recommence si c’est une fille et 10% si c’est un garçon. Mais l’atteinte peut être moindre (dyslexie ou dysphasie légère). Par contre, Xavier a un risque sur trois de transmettre son handicap. Pour les enfants des frères et sœurs de Xavier, le risque est de moins de 5%.

Voilà, ces trois jours ne m’ont pas appris grand chose mais j’espère que cela pourra faire avancer un peu la recherche. Je n’aurai les résultats finaux que dans 9 mois alors d’ici là il y a de l’eau à couler sous les ponts. Mais, je ne vais pas passer des heures à chercher des choses sur le net car la cause ne m’intéresse guère, je préfère garder mes forces pour aider Xavier à grandir et à développer chez lui un mode de communication autre que verbal, car on m’a clairement dit que le gros souci se situait au niveau du langage aussi bien réceptif qu’expressif. Xavier risque de parler très tard voire pas du tout. Ils m’ont dit que Xavier ne faisait pas la différence entre le français et le chinois, ce que j’avais déjà remarqué. Il faut donc que j’utilise un autre canal de communication pour échanger et interagir avec lui. Je dois aussi lui fournir d’autres outils pour communiquer afin que son comportement s’améliore.

En tous cas je vous remercie pour tous vos messages que j’ai pu avoir en tant réel grâce à l’i-phone de mon mari qui m’a tenu compagnie pendant ces trois jours.

Xavier rentre à l’hôpital demain, pour trois jours, pour faire des tests génétiques. Il s’agit de déceler ou non une délétion du chromosome 22q13 ou du X fragile et plein d’autres trucs. Il va subir une IRM sous anesthésie générale et des prises de sang. Bref, je vais passer trois dures journées car, en plus du stress lié aux examens, je vais devoir gérer Xavier dans un environnement hostile et terrifiant pour lui.

J’avoue que je suis très angoissée et j’ai surtout peur que Xavier hurle jour et nuit. Je pense aux vacances qui vont suivre pour me donner du courage.

S’il n’y avait que moi, je ne les ferais d’ailleurs pas, ces tests. Je sais que si l’on fait un quatrième on a des risques qu’il soit comme Xavier, je n’ai pas besoin de test pour me le prouver. D’ailleurs, je compte faire un quatrième, donc les résultats ne changeront rien. En plus, nous n’avons qu’une chance sur trois de savoir quelque chose de plus avec les examens.

Je fais les tests pour Xavier et pour son frère et sa sœur car, peut-être que plus tard, si c’est génétique, ils voudront le savoir. Depuis peu, j’ai appris que le cousin du grand-père de Xavier avait un enfant autiste alors on ne me fera pas croire au hasard… Même si on me dit que l’on n’a trouvé aucune trace génétique, je sais les risques, mais je reste persuadée qu’ils existent plus pour mes futurs enfants que pour ceux de Louis, Xavier ou Blanche.

Voilà, pour essayer de mettre Xavier dans les meilleures dispositions possibles, j’ai dévalisé le marchand de puzzles et j’espère que l’équipe médicale sera douce et attentive. Je ferai un billet pour vous raconter mes folles nuits qui risquent d’être longues et blanches, car Xavier ne dormira jamais dans une cage : je pense qu’on va le mettre dans un lit à barreaux. Je ne le quitterai pas une minute alors j’espère que ça apaisera ses angoisses.

Le week-end dernier, nous avons fêté le baptême de ma petite sœur, Blanche. Elle était magnifique.

La journée a été dure pour moi car je ne comprenais pas ce qui se passait. A l’église, j’ai hurlé tout le temps, sauf quand j’étais dans les bras de Papa. Il y avait trop de bruit, trop de monde…

Pendant le repas, j’ai pu courir dehors, alors ça allait mieux. Mais quand il y du monde à la maison, je me ferme dans ma bulle et j’essaie de me faire oublier. Il faut bien me surveiller car j’ai tendance à fuguer dans ces moments-là. Je m’auto-stimule : je ris aux éclats, je tourne sur moi-même et j’occupe l’espace le plus vide possible et situé très loin de la « foule ».

Papa et Maman étaient un peu triste à la fin de la journée car, quand il y a d’autres enfants de mon âge, le handicap se fait bien présent. Ils se rendent vraiment compte de mes problèmes alors que derrière mes câlins et mon air coquin, ils ont tendance à l’oublier.

Voici le panier de dragées que Maman a fabriqué pour l’occasion.