Quelle structure choisir ?

Aujourd’hui, je me pose beaucoup de questions. Comme vous le savez, on va déménager cet été pour aller dans les Yvelines. Qui dit déménagement dit changement de prise en charge pour Xavier.
Jusqu’ici, il était suivi en libéral par une orthophoniste et un psychomotricien et allait à la garderie une heure par jour pour se socialiser.

Le bilan n’est pas vraiment positif. Il va certes à la garderie mais il est toujours aussi hermétique à toute présence humaine, alors il a beau être dans une pièce avec d’autres enfants, il aligne ses voitures dans un coin. Je ne sais pas si je dois poursuivre la garderie car il a été très bien accueilli à Paris. Quelqu’un s’occupait de lui personnellement et il a fait des activités (peinture, dessin…) A Saint Germain, faute de personnel, il sera considéré comme les autres, alors le côté stimulation sera inexistant. En plus, je ne peux pas le laisser à 3 ans avec des bébés de 18 mois, j’ai peur que ça ne favorise pas son développement.

Vendredi, j’ai été voir sa nouvelle pédopsy et pour une fois, elle m’a paru très bien (j’en ai vu plein, des médecins, et ils ne m’inspirent pas souvent). Elle m’a proposé de le mettre en hôpital de jour 3 demi-journées par semaine. Elle a été très franche. Elle m’a expliqué qu’aucune méthode particulière n’était enseignée, mais que l’on s’occupait des enfants et que des activités éducatives étaient mises en place et que le personnel était sensibilisé à l’autisme (grand progrès pour la France !). Je suis tentée par la proposition mais je ressens un peu ça comme un échec. Ca y est, je le mets chez les fous et ne lui laisse aucune chance d’évoluer en structure normale.

En même temps, j’essaie d’être lucide car je suis professeur des écoles et je suis convaincue que l’école se soldera par un échec. L’orthophoniste m’a dit qu’il valait mieux retarder l’entrée à l’école plutôt que de faire une rentrée prématurée et que ce soit l’école qui l’exclut.
Xavier est non verbal, aucunement autonome, ne sait faire seul que des puzzles et des alignements, alors j’ai peur qu’il ne soit pas compris à l’école.

Je ne cherche pas à me débarrasser de lui mais j’ai deux autres enfants et une maison à faire tourner. Je dois sans cesse le surveiller car il fait beaucoup de bêtises et je le mets devant la télé pour faire mon ménage, car je sais qu’il restera tranquille. Je cherche donc une structure qui l’accueille et l’occupe pendant le temps où matériellement c’est compliqué pour moi.

Je me dis aussi que l’hôpital de jour est une solution à long terme (il le prendrait jusque 6 ans) car la garderie dans un an ne sera plus du tout adaptée.

Voilà, les questions pour aujourd’hui. Il faut que je me libère la tête car demain commence mon stage d’apprentissage à la méthode TEACCH avec Pro Aid Autisme alors je dois être calme et reposée pour tout retenir dans les moindres détails. Je vous parlerai d’ailleurs plus longuement de cette méthode dans mes prochains billets.



10 commentaires

  1. sissou 7 juin

    bonjour, je viens de lire votre article et je me suis demander pourquoi n’avez-vous pas fait une demande d’AVS à la MDPH lors du diagnostique de votre fils? Je sais que vous penser que l’école ne sera pas la meilleur solution pour votre fils mais pourquoi ne pas tenter ?

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  2. Virgule 8 juin

    Sincèrement, je me méfierais d’un HDJ à orientation psychanalytique. Bon, ceci dit, je ne sais pas trop comment c’est en France. Mais prudence. Ils risqueraient de lui faire plus de mal que de bien. Renseigne-toi bien sur cet hôpital. Va sur le forum de doctissimo et pose la question. « PERCASTOR » a des adresses.
    Tu ne pourrais pas lui obtenir une aide en garderie ou crèche?
    Bises

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  3. Maman 8 juin

    J’y vais mardi mais en fait elle m’a présenté l’hôpital de jour comme une alternative à la garderie où c’est très compliqué d’obtenir du personnel qualifié et un suivi individualisé. De plus, la garderie ne le prend qu’une heure car il n’est pas gérable plus en structure normale. Il a bcp de stéréotypes et ne supporte pas les autres, il hurle toute la journée alors il y a un moment où je dois trouver une solution adaptée afin qu’il régule son comportement et qu’il intègre une structure ordinaire plus tard. Pour une aide c’est possible et de ma poche et ça hors de question, je le garde à la maison dans ce cas.

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  4. Maman 8 juin

    Et ce n’est que 3 demi-journée.La pédopsy voulait surtout dire que l’on utiliserait ni la méthode ABA, TEACCH ou PECS spécifiquement mais que l’on essayait de trouver des petits moyens. Des orthos et psychomot interviennent ponctuellement également. Les encadrants sont éduc spé et infirmière.

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  5. denise 8 juin

    Au départ bastien ne semblait pas apte à aller à l’école, on a commencé avec une demi journée avec AVS, les 6 premiers mois ont été compliqués pour tout le monde, mais après on a commencé l’ABA qui lui a permis de savoir s’asseoir 2 mn puis de pouvoir faire une activité 3 mn et de fil en aiguille le bilan est positif, il s’intègre même s’il ne fait que peu d’activité comme les autres … pourquoi pas 2 demijournées HDJ et tenter une demi journée d’école (voire qu’une heure au début comme bastien, je restais dehors en attendant que l’AVS et l’instit « pètent les plombs » !!
    Il n’y a que toi qui puisse jauger, chaque solution a ses pour et contre …
    bises denise

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  6. Magalie 8 juin

    Si l’HDJ n’utilise ni ABA, ni TEACCH, ni PECS, comment espères-tu que cela réduise les troubles du comportement de Xavier ?
    Et si l’HDJ pratique le packing, cela ne te pose-t-il pas de problème ?
    N’y a-t-il pas vers chez toi des halte-garderies ou jardins d’enfants spécialisés qui accueillent des enfants handicapés ?
    Peut-être que dans 1 an si Xavier a bien progressé il pourrait ainsi aller à l’école avec une AVS…
    Pour ma part, pour avoir rencontré l’équipe encadrante d’un HDJ, j’en ai une très mauvaise opinion.

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  7. virginie 9 juin

    Alors moi je t’en ai déjà parlé en MP Catherine tous ce qui a été dit au dessus je te l’ai dit après bien que la plupart des HDJ sont pas terribles moi Thomas a été en HDJ et j’ai eu la chance, de tomber sur le bon au bon moment avec de bonnes prises en charge ..
    Mais ils sont assez rares c’est vrai!!

    Maintenant il est difficile de juger ta décision toi seule sait ce qu’il y a de mieux pour ton enft ..
    Moi si je n’avais pas cet HDJ au bon moment sincèrement je ne sais pas si j’aurai tenu parce que Thomas se jetait par terre, hurlait nous tapait etc j’en passe et il ne dormait qui peut tolérer ça 24H/24 et moi je ne suivais plus du tout et surtout je serai devenue dingue, mais comme je t’ai dis l hdj était formidable…

    Maintenant c’est sûre qu’une orientation école tout le monde en parle et tous le monde en rêve(mais tout les autistes ne peuvent pas aller à l’école au début)
    (il faut voir le niveau , la difficulté aux troubles de comportement et j’en passe..
    Thomas a été scolarisé dès la petite section jusqu’a ses 8ans aujourd’hui il n’ai plus du tout scolarisé alors l’école oui mais parfois il faut d’autres prises en charge peut être en libéral ??
    En tous cas je te souhaite beaucoup de courage et prends soin de toi !!!!

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  8. Magalie 9 juin

    Comme le dit Virginie il existe de rares exceptions. Il faut aller le voir et poser des questions.
    On n’est pas à ta place, la décision t’appartient. Chaque parent sait ce qu’il y a de mieux pour pour son enfant et pour l’équilibre de son foyer.
    Pleins de courage à toi, je comprends que cela ne soit pas facile.

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  9. anonymous 10 juin

    il est clair que chaque autiste est différent ,la difficulté majeure à mon avis avec Xavier c’est l’anxiété et surtout les troubles de sommeil,et c’est une des difficultés qui risque de vous pousser à bout.
    non vous n’êtes pas une maman indigne ,c’est trop de choses à gérer à la fois ,mais il faut toujours aller frapper à la bonne porte ,à commencer par le sommeil quitte à le médicamenter ,pour le comportement , la structuration et l’approche comportementaliste donnent de bonnes résultats ,je comprends aussi parfois ton découragement ,mais en matière d’handicap surtout s’il est sévère il y a pas de miracle ,mais surtout une rééducation qui risque d’être longue mais fructueuse…..un long chemin de combattant

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  10. joelle 13 juin

    Pour moi, ça peut être un moyen pour toi de souffler un peu, pour Xavier d’être dans un environnement où il sera encadré et où il prendra peu à peu ses repères. Et puis rien n’est jamais définitif, en fonction de ses progrès et de son évolution, tu peux tout à fait décider d’une orientation différente!
    J’espère que ton stage se passe bien.
    A très bientôt

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