Le Blog de Xavier

Avec Maman, nous avons beaucoup travaillé le tri de couleur, notamment le jaune et le rouge avec cette activité.

Cela a été la première étape indispensable pour participer à un jeu de société avec mon frère Louis. Il s’agit du jeu du pommier. La règle est simple. Il suffit de lancer le dé de couleurs (3 faces jaunes et 3 rouges) afin de placer la pomme correspondante dans le pommier (les pommes se fixent avec du scratch adhésif). Chaque joueur a un pommier et le gagnant est celui qui a rempli son arbre le premier.

Le jeu est simple. Il est encore difficile pour moi de lancer le dé mais j’y travaille.

Pour m’apprendre à passer mon tour, Maman a fabriqué une réglette. Le joueur qui doit jouer est celui signalé par la coccinelle.

Pour l’instant, j’ai du mal à comprendre l’intérêt de jouer avec quelqu’un d’autre, mais Louis aime que je partage un jeu avec lui. C’est pourquoi, nous allons travailler cette nouvelle compétence pendant les vacances pour me permettre de prendre du plaisir à jouer.

Si vous voulez les supports, contactez Maman. Elle a trouvé de belles idées de jeu de société à adapter sur le site des jeux d’Eugénie ICI.

Afin d’aider deux étudiantes orthophonistes à réaliser un mémoire sur ce sujet, Maman va devoir me chanter des comptines et constater leurs effets sur moi afin que les futures thérapeutes puissent analyser leurs bénéfices sur les enfants atypiques.

Le sujet a beaucoup intéressé Maman d’autant plus qu’elle utilise beaucoup le chant pour capter mon attention, me calmer ou me consoler. D’ailleurs, elle a remarqué que je réagissais plus à la voix chantée qu’à la voix parlée.

Par exemple, Maman me chante souvent « Pomme de reinette et pomme d’api… »et quand elle dit « mais la main derrière ton dos ou je te donne… »je prends sa main pour que celle-ci me donne le coup de marteau. J’arrive donc à anticiper ce que va dire Maman. C’est bien un des seuls moments où Maman a remarqué que je réagissais ainsi.

De même quand je tourne sur moi-même ou que je cours partout dans une pièce et que Maman met sur la chaîne hi-fi  » un crocodile s’en allait à la guerre… » je m’arrête et j’écoute.

La chanson « bateau sur l’eau  » me permet de partager un moment de complicité avec Maman et quand elle s’arrête de chanter je la regarde pour lui dire qu’elle doit continuer car j’adore me balancer.

Finalement Maman utilise beaucoup le chant pour rester calme quand elle a peu dormi et que je crie, griffe ou mords. Cette attitude la calme elle-même car dans de tels moments, il serait légitime qu’elle crie ou dise qu’elle en a marre de moi . Elle préfère chanter une chansons douces comme « les petits poissons dans l’eau… » en me frottant dans ses bras même si je lui salis son chemisier tout neuf. Peu à peu je me calme.

Ah! j’oubliais, quand je travaille et que je crie Maman reprend la comptine  » Miaou, miaou mon petit chat pourquoi es-tu si triste, miaou miaou mon petit chat pourquoi pleure comme ça… » en remplaçant le chat par xavier. Cela m’aide à m’apaiser et me calmer.

Voilà, un petit bilan de l’utilisation des comptines avec moi. Grâce à l’étude, maman espère adopter d’autres comptines et ainsi élargir le champ de mes réactions. Vous verrez l’évolution dans de prochains billets, c’est pourquoi Maman a ouvert une nouvelle catégorie.

Suite à la formation TEACCH, Maman m’a fabriqué un jeu de tri qui répond aux principes qu’on lui a enseignés.

En effet, visuellement la consigne est claire : trier par couleurs les pions. Je sais ce que je suis censé faire et pendant combien de temps : l’activité est terminée quand je n’ai plus de pion. Le système de tirelires m’oblige à ne faire l’activité qu’une seule fois. On retrouve une organisation sur un plateau afin d’avoir une présentation de l’activité d’un seul tenant.

Le support de base était une boîte à oeufs, mais ce n’était pas très solide, alors Maman a pris une boîte à glaçons.

J’ai beaucoup apprécié l’exercice et je l’ai vite pratiqué en autonomie. Maman espère que je serai bientôt capable d’enchaîner seul 2 ou 3 activités ce qui me permettrait de gagner en autonomie. Ce genre d’activité m’aide à structurer ma pensée car, seul, j’ai du mal à choisir une activité ou à trouver ce que je dois faire avec les objets. Je sais les regarder, les manipuler et les aligner, mais ce ne sont pas des actions fonctionnelles, donc elles ne m’aident pas à grandir. Par ses fabrications, Maman espère m’aider à construire ma pensée.

Maman m’a fabriqué une drôle d’installation pour me permettre de lire mes livres. En effet, à cause de mon handicap, j’ai du mal à lire des livres comme le font les enfants typiques. J’ai plutôt tendance à  m’étourdir en regardant la même image pendant des heures, ou alors à  tourner les pages très rapidement.

En tous les cas, ce que je refuse par dessus tout c’est que l’on me lise une histoire ou que l’on se mette à côté de moi pour regarder un livre avec moi.

Afin de pallier mes difficultés, Maman a inventé un subterfuge. Elle a fabriqué des images qui correspondent aux animaux présents dans la plupart de mes livres. Je suis fasciné par les animaux de la savane, ce qui me vaut de posséder de nombreux ouvrages sur le thème. Pour recueillir des images en lien avec celles de mes livres, Maman a découpé les prospectus des zoos de Beauval et de la Flèche, que Louis récupère furtivement à  la boulangerie. Une fois les images découpées, il a suffit de les plastifier et d’y mettre des pastilles de velcro adhésif pour créer un livre un peu particulier.

En effet, sur chacune des pages de mes livres, Maman a mis une pastille de velcro côté crochet afin de pouvoir y coller une image correspondant au thème de la page (une girafe, un lion ou un singe…).

Ensuite, Maman fixe sur un plateau (couvercle des boîtes TROFAST de chez IKEA) le livre que je désire lire, et je dois tourner les pages une à une afin de décrocher l’image de l’animal pour la déposer dans la boîte qui prolonge l’emplacement du livre sur le plateau.

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Pour que je ne vide pas la boîte encore et encore, Maman a choisi de créer une sorte de tirelire. Cette petite installation m’oblige à regarder toutes les pages du livre, à prendre le temps de regarder les images pour repérer ce que je dois décrocher. De plus, comme je suis motivé par l’exercice, je ne pense plus à repérer le moindre détail de l’image.

Finalement, cette création toute simple me permet de lire un livre pour lui-même et pas pour y trouver des sensations visuelles. Pris dans l’exercice et la recherche d’indices, j’accepte que Maman s’assoit à côté de moi, qu’elle me chante une comptine en rapport avec l’animal observé, ou qu’elle m’aide à pointer du doigt.

Ensuite, Maman peut inverser l’exercice et me demander d’associer l’image au bon animal pour préparer l’activité pour une séance suivante.

Je vous ai déjà présenté mon grand frère : LOUIS. Le week-end dernier, nous lui avons organisé une surprise. C’était son anniversaire et toute la famille est venue alors qu’il n’était pas au courant.
La maison était décorée. J’étais content car j’adore les couleurs, les ballons et les guirlandes.

Quand il est entré dans la maison, tout le monde était là. J’étais très impressionné et moi je n’ai pas passé une très bonne journée. Au début, il faisait trop chaud dehors alors je ne pouvais pas sortir et à l’intérieur, il y a avait trop de monde pour moi, alors je criais pour exprimer mon angoisse.

Quand le soleil a commencé à se cacher et que j’ai pu aller dehors, je me suis exprimé plus silencieusement : je courrais partout et dans tous les sens.

Grâce au PECS, j’ai pu souhaiter « bon anniversaire » à mon frère. J’avais préparé un dessin que maman a plastifié et quand Maman m’a demandé de donner la carte à LOUIS, je lui ai tendu. Il était très content et a trouvé que je m’étais appliqué.

Pour l’occasion, Maman avait fait un gâteau de bonbons…

et une voiture.

J’espère qu’à mon anniversaire, j’aurai le droit à une girafe, que j’affectionne particulièrement !

Aujourd’hui, j’ai été visiter le fameux hôpital de jour que l’on m’a proposé la semaine dernière. Eu égard aux différents commentaires et mails que j’avais reçus à ce sujet, j’avais préparé une liste de questions que j’ai posées à la pédopsychiatre qui m’a reçue. Voici un petit topo :

- Ils n’utilisent pas la méthode du packing

- Ils acceptent de prendre le cahier de communication de Xavier dans la structure pour utiliser le PECS avec lui

- Il y a un à deux ateliers de prévus par demi-journée

- Il y a un orthophoniste à mi-temps et une psychomotricienne à mi-temps sur la structure

- Il y a un bilan une fois par semaine avec les parents et le personnel qui encadre, et un bilan par mois avec la pédopsychiatre et l’institutrice spécialisée

- L’enseignante spécialisé se charge de l’intégration à l’école et du suivi à l’école (une fois par trimestre, elle se déplace observer l’enfant à l’école)

- La pédopsychiatre m’a demandé quelles méthodes j’utilisais avec Xavier et savait de quoi elle parlait. Je précise, car une pédopsychiatre m’a déjà demandé les différences entre ABA, TEACCH et PECS !

- Les locaux sont très accueillants et colorés.

- Sur les placard, j’ai remarqué les photos des objets qui y sont rangés. Il y a donc une structuration visuelle mise en place.

- Il y a 3 salles (travaux manuels, jeux et exploration sensorielle ) et un grand jardin avec terrasse et jeux d’enfants.

Je reste sur la réserve car je ne veux pas m’emballer trop vite car s’il était sensationnel, il n’y aurait pas de place, mais ma première impression a été positive. Le personnel a accepté de m’écouter et semble ne pas être opposé à travailler avec moi pour le bien-être de Xavier.

Je pense aussi que Xavier se sentira bien dans la structure car les locaux sont colorés et le jardin aménagé. L’effectif est réduit (maximum 8 enfants environ en même temps) ce qui lui permettra d’apprendre progressivement la socialisation.

L’autre point positif concerne le relais avec l’école. J’ai insisté sur le fait que je voulais qu’il soit scolarisé, mais que je voulais que la scolarisation soit encadrée pour ne pas être un échec et on a paru bien me comprendre. Les parents ne sont pas exclus de la structure bien au contraire.

Voilà, je pense donner suite pour 2, 3 demi-journées par semaine et je verrai si cela peut correspondre aux besoins de Xavier.

La semaine dernière, Maman a fait une formation à la méthode TEACCH avec l’association Pro Aid Autisme.
Je vais lui laisser la parole pour qu’elle vous explique ce qu’elle y a appris.

La méthode TEACCH est un programme dont le berceau se trouve en Caroline du Nord. Elle a été créée dans les années 70 par Eric Shoepler. Cette méthode repose sur le principe selon lequel il ne faut pas se battre contre l’autisme mais travailler avec lui. L’objectif de cette méthode consiste à rendre l’individu autonome et apte à vivre en société.

A long terme, le but poursuivi par l’approche TEACCH réside « à la fois dans le développement des compétences et dans l’épanouissement des besoins humains fondamentaux que sont la dignité, le fait de s’adonner à des activités utiles et personnellement significatives, le sentiment de sécurité, la perception d’efficacité personnelle et la confiance en soi ».

Afin de pouvoir travailler avec l’autisme, le programme a développé un concept appelé « la culture de l’autisme ». Il s’agit d’observer la personne autiste afin de voir ses difficultés pour mieux adapter les apprentissages.

Parmi les caractéristiques de la personne autiste, il y a :

- puissance du canal visuel
- attention focalisée sur les détails au détriment de l’ensemble
- problème dans les associations d’idées
- problème de communication
- problème lié au repérage dans le temps
- attachement à certaines activités qu’elle répète sans se lasser
- attachement aux routines
- rigidité
- préférences sensorielles

Une longue observation de chacune des personnes autistes permet de personnaliser cette liste non exhaustive.

A partir de ces observations, le programme TEACCH propose un « enseignement structuré » qui est la base l’approche de Schoepler.

Le premier principe de TEACCH, une fois les observations effectuées, est de construire un emploi du temps afin que la personne autiste ait des repères dans le temps et dans l’espace. Chaque activité est prévue et planifiée rigoureusement par différents moyens (l’écrit, le picto, le dessin, la photo ou l’objet).

Le second principe est de proposer des activités structurées de sorte que la personne autiste sache ce qu’on lui demande, où elle doit se placer et quand l’activité est terminée, sans que l’adulte ne le lui dise. Le langage est un objectif, mais pas un outil. En effet, selon l’approche TEACCH, les repères visuels remplacent la parole souvent peu comprise par les autistes.

Voilà un exemple de présentation d’une activité structurée d’après le programme TEACCH. Très facilement, l’enfant comprend la consigne visuellement. Il s’agit d’une activité de tri par couleur. Les repères sont nets et le concept de fin marqué (quand il n’y a plus d’épingles dans le pot de gauche) :

En ce qui concerne le troisième principe, il vise le traitement des comportements des personnes autistes. Il ne s’agit pas d’éradiquer les comportements socialement dérangeants ou non fonctionnels, il faut les encadrer afin qu’ils disparaissent petit à petit. Par exemple, si votre enfant aime tirer la chasse d’eau et le fait toute la journée, il faut s’en servir comme d’un renforçateur en marquant le tirage de la chasse d’eau sur l’emploi du temps après une séance de travail. Ainsi, au lieu de le faire 100 fois dans la journée, il ne le fera que 20 et ce comportement disparaîtra petit à petit.

La dernière partie du stage concernait des questions pour savoir la différence avec la méthode ABA, voilà les réponses qui ont été faites :

- Comme la méthode ABA, la méthode TEACCH décompose les apprentissages (ex : le lavage des mains : on apprend successivement à la personne autiste à mouiller ses mains, puis prendre le savon…).
- Avec TEACCH, on travaille avec l’autisme et non contre, ce que fait la méthode ABA.
- Selon l’approche TEACCH, l’enseignant doit s’adapter à l’autiste alors que, d’après le programme d’analyse appliquée du comportement (ABA) il s’agit d’adapter l’autiste à son environnement.
- Le programme de Schoepler part des intérêts de l’enfant, alors que la méthode ABA utilise des renforçateurs une fois le but atteint.
- La gestion des stéréotypies est également différente puisque d’un côté on fait avec en les encadrant (TEACCH), alors que de l’autre on souhaite les éradiquer à tout prix (ABA).

Le programme TEACCH se base sur les forces et les compétences émergentes de la personne autiste pour agir de telle ou telle façon, alors que la méthode ABA pousse l’enfant à acquérir de nouvelles compétences.

Pour conclure, je tiens à dire que cette formation a été très enrichissante et qu’elle m’a permis de mieux comprendre le mystère de l’autisme. Elle m’a également donné de nombreuses pistes de travail que je vous ferai partager lors de mes prochains billets. Je tiens à préciser que la différence entre la méthode ABA et le programme TEACCH, que j’ai présentée, est informative et concerne l’avis des formateurs à la méthode TEACCH (qui ne sont donc pas des pro-ABA). Je ne suis pas pour l’une ou l’autre, je prends ce que je pense être le meilleur dans chacune des méthodes pour aider Xavier.

Voici un lien vers d’autres activités structurées d’après les concepts développés par la méthode TEACCH.

Je vous ai déjà montré mes oeuvres de gommettes avec l’escargot. Maman m’a créé un fichier sur le même principe de sorte que je puisse varier les fiches.

Le travail se fait toujours en plusieurs étapes. Je commence par suivre le tracé avec mon doigt. Maman fait un bruit avec sa bouche comme « SSSSSSSSS….. » (pour le serpent) ou « CRRRRRRRRR » (pour le crocodile) ou « cuicuicui » (pour l’oiseau)… Pour cela, Maman prend mon doigt jusqu’à ce que j’accepte de le faire seul.

Ensuite, je dois mettre de la pâte à modeler le long du tracé.

Enfin, je pose les gommettes sur le tracé (ce dernier est représenté par un trait très épais).

Si les modèles vous intéressent, Maman en a préparé une bonne dizaine et peut vous les envoyer par mail. Il y a un oiseau, un serpent, un éléphant et plein d’autres animaux.

Afin de m’occuper dans la cuisine lorsqu’elle prépare le repas et pour diversifier ma passion des puzzles, Maman m’a fabriqué de drôles de puzzles.

Il s’agit pour moi d’assembler la tête, le corps et les pieds des animaux sur le frigo. En effet, la petite astuce, c’est qu’ils sont aimantés. Voilà ce que ça donne en images :

La difficulté consiste à repérer les modèles et les couleurs. En effet, il y a 4 serpents de 4 couleurs différentes alors je dois d’abord trier les morceaux avant de pouvoir procéder à l’assemblage des animaux.

La fabrication de ce jeu est simple et peu onéreuse. Maman imprime ses dessins sur du papier de couleurs, plastifie l’animal en entier et coupe le nombre de morceaux qui lui convient. Afin d’aimanter les pièces, elle récupère les aimants qu’elle trouve dans les paquets de petits suisses. Elle coupe l’aimant en 3 morceaux et le colle sur les supports des puzzle avec du scotch double face.

Si vous voulez les modèles, vous pouvez les télécharger ICI,LA et encore LA. Et enfin, voici l’AUTRUCHE.

J’ai dessiné moi-même les modèles mais je m’inspire de ceux de Cathy sur son site de modèles pour windowcolor.

Aujourd’hui, je me pose beaucoup de questions. Comme vous le savez, on va déménager cet été pour aller dans les Yvelines. Qui dit déménagement dit changement de prise en charge pour Xavier.
Jusqu’ici, il était suivi en libéral par une orthophoniste et un psychomotricien et allait à la garderie une heure par jour pour se socialiser.

Le bilan n’est pas vraiment positif. Il va certes à la garderie mais il est toujours aussi hermétique à toute présence humaine, alors il a beau être dans une pièce avec d’autres enfants, il aligne ses voitures dans un coin. Je ne sais pas si je dois poursuivre la garderie car il a été très bien accueilli à Paris. Quelqu’un s’occupait de lui personnellement et il a fait des activités (peinture, dessin…) A Saint Germain, faute de personnel, il sera considéré comme les autres, alors le côté stimulation sera inexistant. En plus, je ne peux pas le laisser à 3 ans avec des bébés de 18 mois, j’ai peur que ça ne favorise pas son développement.

Vendredi, j’ai été voir sa nouvelle pédopsy et pour une fois, elle m’a paru très bien (j’en ai vu plein, des médecins, et ils ne m’inspirent pas souvent). Elle m’a proposé de le mettre en hôpital de jour 3 demi-journées par semaine. Elle a été très franche. Elle m’a expliqué qu’aucune méthode particulière n’était enseignée, mais que l’on s’occupait des enfants et que des activités éducatives étaient mises en place et que le personnel était sensibilisé à l’autisme (grand progrès pour la France !). Je suis tentée par la proposition mais je ressens un peu ça comme un échec. Ca y est, je le mets chez les fous et ne lui laisse aucune chance d’évoluer en structure normale.

En même temps, j’essaie d’être lucide car je suis professeur des écoles et je suis convaincue que l’école se soldera par un échec. L’orthophoniste m’a dit qu’il valait mieux retarder l’entrée à l’école plutôt que de faire une rentrée prématurée et que ce soit l’école qui l’exclut.
Xavier est non verbal, aucunement autonome, ne sait faire seul que des puzzles et des alignements, alors j’ai peur qu’il ne soit pas compris à l’école.

Je ne cherche pas à me débarrasser de lui mais j’ai deux autres enfants et une maison à faire tourner. Je dois sans cesse le surveiller car il fait beaucoup de bêtises et je le mets devant la télé pour faire mon ménage, car je sais qu’il restera tranquille. Je cherche donc une structure qui l’accueille et l’occupe pendant le temps où matériellement c’est compliqué pour moi.

Je me dis aussi que l’hôpital de jour est une solution à long terme (il le prendrait jusque 6 ans) car la garderie dans un an ne sera plus du tout adaptée.

Voilà, les questions pour aujourd’hui. Il faut que je me libère la tête car demain commence mon stage d’apprentissage à la méthode TEACCH avec Pro Aid Autisme alors je dois être calme et reposée pour tout retenir dans les moindres détails. Je vous parlerai d’ailleurs plus longuement de cette méthode dans mes prochains billets.