Il y aura des jours meilleurs….

Aujourd’hui, nous sommes allés voir les nouveaux orthophonistes de Xavier car on déménage cet été.
La journée a été difficile car Xavier a du mal à supporter les changements, les nouvelles personnes et les soins.

Nous sommes d’abord allés voir une ortho qui utilise la méthode Padovan. Il s’agit d’exercices corporels précis visant à stimuler les voies nerveuses spécifiques des aires du langage, de la pensée et de la motricité.

Xavier déteste être touché, il n’aime pas les pression sur son corps, refuse d’être balancé, d’être roulé. Bref, la séance a tourné au cauchemar : il hurle, il griffe, se débat et moi je suis là à essayer de le calmer mais ça ne marche pas. Il est comme un animal , il fuit, court partout, refuse le contact…

Ce soir, je ne sais plus si c’est une bonne idée de lui imposer cela deux fois par semaine. Et moi, je ne supporte plus ses crises (car bien-sûr je dois assister aux séances), est-ce vraiment nécessaire ? Cela m’use de devoir le maintenir, de le voir comme cela. J’ai, depuis longtemps, renoncé à paraître comme une mère qui a des enfants parfaits, bien sous tous rapports ! Xavier a toujours la bouche sale car la lui laver tourne en scène de hurlement, griffure et morsure alors deux fois par jour cela suffit ! Il mange comme un cochon, je le change trois fois par jour ! Il dort de 23h à 5h du matin, alors il s’endort comme une loque dans la poussette sur le chemin de l’école le midi quand je vais chercher son frère ! Et s’il n’est pas attaché dans la poussette, je peux lui hurler dessus dans la rue, de toutes façons il ne répond jamais à son prénom ! Bref, il est mignon mais pour ceux qui ne le connaisse pas, je passe facilement pour une mère « foldingue »!

Il y a des jours où je voudrais rester recluse dans ma maison avec mes enfants, ne plus en sortir, ce qui m’éviterait les jugements du style « mais tu crois pas que c’est malsain de rester seule avec lui » ou encore « il est autiste, et en plus il ne va pas à l’école, tu ne risques pas de le socialiser » ou « en plus tu as d’autres enfants, ah les pauvres tu ne dois pas beaucoup t’en occuper ! », je m’arrête là car je ne vais être désagréable…

Voilà, je vais clore ce billet comme je l’ai commencé : il y aura des jours meilleurs !



9 commentaires

  1. Chris 19 mai

    Courage, avoir un enfant autiste n’est pas toujours évident, j’ai moi même souvent des baisses de moral car j’ai encore le regret de ne pas avoir un enfant comme les autres, pour qui tout roule, école, apprentissages, etc….
    Quelquefois je me dis que je vais me réveiller de ce mauvais cauchemar, mais non cela nous arrive à nous et il faut y faire face, avec le regard des autres en prime !!!
    Mais je vois que Nicolas progresse et je suis sur que Xavier va progresser à son rythme.
    Comme vous le dites il y aura des jours meilleurs!

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  2. virginie 19 mai

    Oui avoir u enfant autiste est vraiment très compliqué enfin le handicap est très très compliqué.
    Thomas quand il était plus petit il se comportait comme Xavier il tapait les enfts il hurlait des que quelqu’un l’approchait, il se tapait la tête par terre il se mordait sur lui même, on ne pouvait pas le prendre dans les bras, il ne répondait pas à son prénom et j’en passe car ces années ont été un véritable cauchemard sans compter qu’il refusait de faire une activité il n’acceptait rien ni le PECS ni l’éducatif il était désolé de l’expression dans un état végétatif et il dormait 4h (ce qui fait toujours d’ailleurs) mais avec le temps et la patience on a avancé je suis sûre que Xavier va progresser, les progrès sont long mais bien là…

    Alors comme tu dis Catherine il existe des jours meilleurs et souvent quand les journées se déroulent comme ça il vaut mieux avoir en tête toutes les choses positives…

    bon courage!

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  3. Maman 19 mai

    Merci pour vos messages. Aujourd’hui, ça va mieux, je relativise et me dis que j’ai de la chance car xavier ne semble pas avoir de déficiences mentales et avec moi il est adorable. Il est seulement un peu silencieux à mon goût car comme vous avez dû remarquer je suis plutôt bavarde. Xavier s’intéresse à beaucoup de choses quand on l’apprivoise et qu’on l’accompagne. C’est le contact avec l’extérieur de la famille qui est difficile. Le Pecs fonctionne et des fois j’ai envie de pleurer quand je le vois m’apporter sa petite carte. Il est petit alors je dois être patiente . Quand je suis seule avec lui, je ne vois pas son handicap mais quand dans la rue je vois des enfants de son âge la réalité me rattrape. Le sommeil j’arrive à le gérer je dors quand il dort et ça va ( c’est-à-dire de 23h à 4h du matin). Voilà, ce qui fait mon bonheur aujourd’hui c’est que j’ai d’autres enfants et une belle famille et tous les quatre on porte xavier à bout de bras!

    catherine

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  4. pascale 20 mai

    Oui il y a des jours meilleurs, mais quand on a la tete dans le guidon, meme la meilleure des mamans a le droit d’avoir le moral dans les baskets… j’ai ete touchee par ton message et j’ai juste envie de te dire « fais-toi confiance ». Et je suis etonnee, par ce que tu racontes,evidemment ce n’est que mon avis, mais je ne sais pas si d’etre dans le conflit cela aide l’enfant a progresser. S’il n’aime pas etre touche, pourquoi l’agresser et le faire hurler, c’est affreux pour lui … nous, on a commence par mettre les mains dans des haricots secs, toucher des matieres, les tapis, caresser les mains avec des brosses toutes douces, contact tres leger mais progressif, et toujours avec un pseudo consentement de l’enfant (on commence et c’est toi qui dit stop – il a le controle) … la route est longue mais Xavier semble etre un petit garcon bien courageux, bon courage…

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  5. Virgule 20 mai

    Oui c’est vrai tu as le droit d’avoir le moral en bas et de le dire! Cela fait du bien! Mais comme tu le dis il y aura des jours meilleurs! :-)
    Je pense comme Pascale, pourquoi le forcer? L’ortho de Thomas, ne le touche pas, elle travaille tout un tas d’aspects, dont l’attention conjointe. Sinon avec l’ergo il a des jouets qui vibrent. Elle le brosse aussi avec une brosse tout douce et ça le détend! J’en ai une à la maison et quand il a du mal à dormir, je lui brosse le dos et ça l’aide. Il y a des tas de moyens indirects pour le faire accepter le contact physique.
    Je n’ai qu’un seul conseil à te donner: suis ton intinct de Maman!

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  6. Virgule 20 mai

    http://www.hoptoys.fr/LA_BROSSE_SENSORIELLE-p-924-c-311_313.html
    Voici la brosse

    Voici l’abeille qui vibre
    http://www.hoptoys.fr/L_ABEILLE_MASSEUSE-p-427-c-311_313.html

    Bon courage!

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  7. Virgule 20 mai

    Celui-là à l’air pas non plus, mais pas testé

    http://www.hoptoys.fr/LE_SERPENT_VIBRANT-p-650-c-311_313.html

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  8. Magalie 20 mai

    Courage Catherine, oui il y aura des jours meilleurs ! Le moral dans les chaussettes, ça nous arrive à toutes, et puis on rebondit car on a une force intérieure qui nous anime.

    Alexandre n’a pas vraiment de troubles sensoriels mais à l’âge de Xavier les grosses colères étaient fréquentes. Avec le temps, elles s’espacent et il gère beaucoup mieux la frustration.

    Je lui avais acheté il y a 2 ou 3 ans le serpent vibrant de Hop’Toys car il aime bien les stimulations tactiles, ça l’amuse beaucoup mais il n’aime pas le garder sur lui trop longtemps. Du coup, c’est son frère qui s’éclate avec.

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  9. Maman 21 mai

    Merci pour vos conseils. J’utilise déjà des jeux sensoriels comme les pompons, les animaux qui font de la lumière, les ressorts… C’est vrai que ça le calme bien. Je n’ai jamais essayé les trucs qui vibrent mais je dois faire une commande chez hop-toys alors je vais y penser.

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