Le Blog de Xavier

J’ai plein de Duplos et comme tous les objets que j’ai entre les mains, je les aligne. Maman a donc décidé de m’apprendre à faire autres choses avec des Duplos.

1ère activité : Le loto

Maman a découpé dans des revues des images de personnages Duplos ou de briques que j’avais. Elle a donc pu fabriquer une sorte de jeu de cartes. Il s’agit de lui donner l’objet qui est représenté sur la carte.

L’ensemble des objets sont dans un panier et leur nombre varie pour moduler la difficulté de l’exercice.
Si vous voulez les images ou des images sur d’autres thèmes, vous pouvez contacter Maman.

2ème activité : Jeu d’association

Sur le même principe que les encastrements, je dois poser les briques de Duplos sur leur silhouette. Au début, les silhouettes sont en noir et blanc, ce qui implique qu’il faut se repérer avec les formes.

Puis, les fiches sont en couleurs ce qui rend l’exercice plus difficile. Non seulement je ne dois pas aligner les Duplos mais je dois aussi affiner mes capacités d’observations pour discriminer les formes et les couleurs.

Vous pouvez télécharger les fiches en allant sur ces liens :

http://www.megaupload.com/?d=H67LA5GO

http://www.megaupload.com/?d=OS42BRF5

http://www.megaupload.com/?d=QWG8I4JM

Pour avoir les modèles en noir et blanc, il suffit de les photocopier.

Enfin, toujours en respectant le même principe de discrimination des formes et des couleurs, Maman me propose de créer des dessins.

Le placement des briques devient plus fonctionnel, puisque je peux former des objets.

Vous pouvez télécharger les fiches ici :

http://www.megaupload.com/?d=P5AVMP6N

http://www.megaupload.com/?d=8ENAILRH

http://www.megaupload.com/?d=G0NBJ9DF

3ème activité : Les constructions

Pour travailler mes capacités d’imitation et de construction, Maman a fabriqué des fiches de construction très simples. Au départ, elle construit elle-même le modèle de la fiche et ensuite je dois l’imiter étape par étape. Plus tard, Maman pense que je pourrai faire mes constructions avec l’aide de la fiche.

Voici les liens pour télécharger les fiches :

http://www.megaupload.com/?d=G1IJQEW6

http://www.megaupload.com/?d=BE25XWDK

http://www.megaupload.com/?d=22Y69BFO

Pour les plus grands (5-6 ans voire plus) vous pouvez trouver des fiches à télécharger sur le site de Maternellecolor ICI.

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

Malgré le beau soleil du week-end, je n’ai pas échappé à  ma séance de travail quotidienne. Maman avait décidé de compliquer un peu ma pratique du PECS (pour l’explication de la méthode , se reporter ICI). Il s’agissait de m’apprendre à répondre à  la question : « Qu’est-ce que tu veux? » d’une façon plus complexe.

En effet, jusqu’ici quand je voulais quelque chose il me suffisait d’apporter à Maman la carte correspondant à l’objet désiré.
Désormais, je dois construire une phrase. Pour cela, je dois mettre deux cartes sur le support-phrase
(une bande plastique rectangulaire avec du velcro dessus dans le sens horizontal). La première carte correspond au pictogramme « je veux » et la seconde correspond à l’objet désiré.

Maman veille bien-sûr à la construction de la phrase de gauche à droite pour respecter le sens de l’écriture.

Voici la bande phrase que je dois réaliser :

Pour me motiver à  construire cette nouvelle phrase, Maman m’avait acheté des nouveaux puzzles.

Étape 1 : Mettre les pictogrammes sur la bande phrase.

Comme c’est le début, Maman laisse le pictogramme « je veux » sur la bande-phrase et je n’ai plus qu’à  ajouter le pictogramme « puzzle ».

Étape 2 : Arracher la bande-phrase du support

Étape 3: Donner la bande-phrase à mon grand frère Louis qui détient les pièces du puzzle.

Étape 4: Récupérer ma pièce de puzzle et la placer correctement

Après 15 échanges, mon éléphant est terminé :

Je suis très motivé par les puzzles, si bien que je demande les pièces une à  une. Au début, j’avais tendance à  donner la carte puzzle en oubliant de faire ma phrase, mais avec une guidance physique de Maman qui me rappelait qu’il fallait poser le picto sur la bande. J’ai vite compris. Au bout d’une heure et demie d’efforts acharnés de Maman et Louis, j’ai construit ma phrase tout seul.

Désormais, je demande beaucoup de choses avec ma phrase (les fraises, la banane, l’eau…).
Merci à Louis pour sa patience, et à Blanche pour ses encouragements. Ma petite sœur de 8 mois applaudit quand Maman dit « Bravo Xavier ! »

Depuis quelques temps, mes parents étaient confrontés à un réel problème : je suis devenu trop lourd pour mon réhausseur et je suis tombé, car quand je me suis penché et ça a fait contrepoids.

Seulement, il existe peu de chaises hautes pour des enfants de 3 ans. En effet, je suis un peu mou, j’ai besoin d’un maintien tant pour ne pas glisser que pour éviter que je ne prenne la poudre d’escampette toutes les 5 secondes lors des repas. Je ne tiens pas sur une chaise seul, il me faut un maintien entre les jambes et tous les « kits bébé » qui s’adaptent sur des chaises hautes et qui permettent ce maintien sont trop petits pour moi.

Cela peut paraître être un détail, mais pour Maman c’est un réel problème car quand je mange ou quand je travaille, elle n’est pas tranquille, elle a peur que je tombe.

Maman a donc cherché partout une chaise pour un enfant de plus de 15 kg. Il lui fallait une chaise stable, sans tablette (car pour travailler, dessiner, ce n’est pas pratique) et avec une barre ventrale et un entrejambe.

Elle a trouvé la perle sur la toile, sur le site de Pixmania.

Voilà, la photo de ma nouvelle chaise :

J’y suis très à l’aise, je l’ai adoptée sans problème et Maman est rassurée.

Ne vous inquiétez pas je ne vais pas m’apitoyer sur mon sort ou me plaindre. Je n’aime pas ça et ce n’est pas mon genre. je préfère prendre la vie comme elle vient… Le titre permet simplement de faire un clin d’oeil au billet de ce début de semaine.

Je voudrais juste lancer une discussion et un partage autour des troubles du sommeil chez les autistes (j’en profite pour m’occuper de mon blog !).

Cela fait deux nuits que Xavier ne dort pas ou plutôt il dort de 21h à 2h du matin. A 2h il est en pleine forme, il court et saute partout, bref, je suis obligée de me lever. En fait, quand il ne fait pas la sieste l’après-midi il s’endort vers 20h-21h et comme ses plages de sommeil sont courtes, il se réveille très tôt.

D’habitude il dort au moins deux heures l’après-midi si bien qu’il s’endort tard et se réveille au petit matin. Il fait 23h-5h du matin. Ce rythme me convient mieux.

J’ai essayé l’Atharax mais je n’ai pas vraiment trouvé d’amélioration. Des médecins m’ont parlé de la mélatonine mais il y a des avis divergents quant aux effets secondaires.

Je ne sais plus quoi faire. Ce n’est pas pour moi que c’est gênant car je ne souffre pas trop du manque de sommeil (j’en profite pour m’occuper de mon blog !) mais ces jours-là Xavier n’est pas bien, il est nerveux, réagit moins bien aux séances de travail, et je pense que s’il n’a pas un rythme normal, cela ne l’aidera pas à vivre en société.

Le week-end dernier, Papa et Maman m’ont installé dans une drôle de charrette. Il m’ont attaché dans une carriole à côté de ma petite soeur et Maman nous tirait avec son vélo.

J’étais très content de me promener en vélo. J’aime beaucoup la poussette car je suis bercé et j’y éprouve des sensations alors que normalement, les enfants de mon âge détestent rester attaché dans une poussette. le vélo, c’est un peu pareil, ça me balance.

Papa et Maman étaient contents que je me sente bien dans cette petite maison roulante. Ils peuvent inscrire une activité de plus que l’on peut faire en famille. Mon grand frère Louis nous suivait à vélo et Papa assurait la sécurité.

Blanche était ravie d’être dans mon giron car je ne la regarde pas beaucoup et elle aime que je m’approche d’elle. Elle s’est même endormie contre moi. Je faisais attention de ne pas trop bouger.

Voilà, cela peut paraître bizarre que Papa et Maman se réjouissent de faire du vélo avec leurs enfants mais avec moi, il y a beaucoup de choses compliquées et les activités ordinaires peuvent tourner au cauchemard.

En effet, je suis assez résistant aux changements d’itinéraires. Je refuse de marcher dans la rue en donnant la main et Maman a du mal à contrer mes crises car elle doit en même temps pousser la poussette de ma soeur. Elle a donc opté pour une poussette double. Peut-être que quand on aura quitté Paris, on pourra se promener en vélo ?

Je n’aime pas me promener dans la rue quand il y a du monde, du bruit. J’aime la campagne, le calme. Quand on est sorti en vélo, nous sommes allés voir l’enclos des chevaux. J’adore les regarder, je voudrais aller avec eux.

Toute la famille était contente de la petite sortie en vélo.

Voici une petite photo au départ de la promenade:

Et une autre lors de la pause de la mi-parcours :

Aujourd’hui, nous sommes allés voir les nouveaux orthophonistes de Xavier car on déménage cet été.
La journée a été difficile car Xavier a du mal à supporter les changements, les nouvelles personnes et les soins.

Nous sommes d’abord allés voir une ortho qui utilise la méthode Padovan. Il s’agit d’exercices corporels précis visant à stimuler les voies nerveuses spécifiques des aires du langage, de la pensée et de la motricité.

Xavier déteste être touché, il n’aime pas les pression sur son corps, refuse d’être balancé, d’être roulé. Bref, la séance a tourné au cauchemar : il hurle, il griffe, se débat et moi je suis là à essayer de le calmer mais ça ne marche pas. Il est comme un animal , il fuit, court partout, refuse le contact…

Ce soir, je ne sais plus si c’est une bonne idée de lui imposer cela deux fois par semaine. Et moi, je ne supporte plus ses crises (car bien-sûr je dois assister aux séances), est-ce vraiment nécessaire ? Cela m’use de devoir le maintenir, de le voir comme cela. J’ai, depuis longtemps, renoncé à paraître comme une mère qui a des enfants parfaits, bien sous tous rapports ! Xavier a toujours la bouche sale car la lui laver tourne en scène de hurlement, griffure et morsure alors deux fois par jour cela suffit ! Il mange comme un cochon, je le change trois fois par jour ! Il dort de 23h à 5h du matin, alors il s’endort comme une loque dans la poussette sur le chemin de l’école le midi quand je vais chercher son frère ! Et s’il n’est pas attaché dans la poussette, je peux lui hurler dessus dans la rue, de toutes façons il ne répond jamais à son prénom ! Bref, il est mignon mais pour ceux qui ne le connaisse pas, je passe facilement pour une mère « foldingue »!

Il y a des jours où je voudrais rester recluse dans ma maison avec mes enfants, ne plus en sortir, ce qui m’éviterait les jugements du style « mais tu crois pas que c’est malsain de rester seule avec lui » ou encore « il est autiste, et en plus il ne va pas à l’école, tu ne risques pas de le socialiser » ou « en plus tu as d’autres enfants, ah les pauvres tu ne dois pas beaucoup t’en occuper ! », je m’arrête là car je ne vais être désagréable…

Voilà, je vais clore ce billet comme je l’ai commencé : il y aura des jours meilleurs !

A cause de mon autisme, j’ai tendance à tout aligner, car cela me rassure. Par conséquent, quand Maman me donne des gommettes pour agrémenter mes dessins, voilà  ce que ça donne :

Maman a donc essayé de trouver des subterfuges pour m’éviter d’aligner les gommettes. Elle m’apprend donc à disposer des gommettes de manière fonctionnelle. Il s’agit de former le corps d’une souris, d’une araignée ou de faire un soleil.

Par exemple, avec cette fiche, je devais placer les pommes dans le pommier.

Avant de poser les gommettes, Maman m’entraîne à situer la position en me demandant de placer une boule de pâte à  modeler dans le pommier.

Ensuite, je dois colorier les pommes.

Enfin, je pose les pommes dans le pommier.

Maman m’aide avec une guidance physique, mais lorsque j’ai mis 3 fois les pommes au même endroit dans le pommier avec des outils différents, j’arrive seul à exécuter la consigne.

Cette activité permet de travailler plusieurs domaines:
- la motricité fine, car il faut prendre les gommettes avec la pince des doigts
- le langage, puisque je dois donner le pictogramme « gommettes » pour obtenir mes gommettes
- la coordination oeil-main, puisqu’il faut viser pour disposer les pommes correctement

Pour agrémenter l’activité et me motiver, Maman chante une chanson associée, ici, c’est :

Pomme de reinette et pomme d’api
Tapis, tapis rouge
Pomme de reinette ett pomme d’api
Tapis, tapis gris
Mets la main derrière ton dos
Ou j’te donne un coup de marteau
POUM

Voici d’autres fiches que Maman me propose en suivant la même progression:

-la souris

-la girafe bien sûr!

-L’araignée

Vous pouvez télécharger les modèles ci-dessous :

-la tortue
-la souris
-la girafe
-l’araignée
-le pommier
-le soleil
-la chenille
-le poisson

J’utilise des gommettes rondes, pour l’instant, car elles sont plus faciles à utiliser. Je ne différencie pas trop les couleurs non plus. l’objectif de Maman est de me faire respecter une consigne et me contrarier afin que je fasse des activités fonctionnelles (mettre des pommes dans un pommier) plutôt que des activités stéréotypées (aligner des gommettes).

J’adore Dora et je suis très réactif au DVD. Je regarde Dora droit dans les yeux, l’écoute, me cache quand je vois Chipper. Maman a donc décidé de me fabriquer un puzzle de DORA.

Voilà ce que ça donne :

Vous pouvez le télécharger en couleurs ICI , et en noir et blanc ICI.

Le modèle à télécharger n’est pas découpé comme ça vous pourrez faire le nombre de pièces que vous voulez.

Maman m’a acheté un livre de la collection « l’imagerie des petits » avec autocollants sur les animaux de la ferme. Elle a transformé le support pour l’adapter à mon handicap.

Tout d’abord, pour assurer la pérennité des gommettes, elle a plastifié les autocollants et a mis du scratch adhésif derrière chacun d’eux. Puis, elle a découpé chaque page du livre et posé l’autre partie du scratch adhésif aux endroits correspondants à l’emplacement des animaux afin que je puisse mettre les canards dans la mare, le cochon dans la boue, la vache dans le pré et les moutons dans l’herbe.

Ce support est très intéressant car il est peu onéreux (2,50 euros) et il permet de travailler :

- le vocabulaire spatial lié à la ferme : mare, boue, pré…
- le vocabulaire lié aux animaux de la ferme : cochon, lapin, canard…
- le vocabulaire associé aux petits de la ferme : poulain, veau, caneton…
- la motricité fine liée au collage des gommettes
- les associations entre les animaux et leurs lieux de vie
- les associations entre les animaux et leurs petits
- l’observation, car il faut mettre le mouton dans le pré où il y a déjà un mouton et non dans celui où il y a la vache

J’adore quand Maman sort ce jeu car je suis fasciné par les images qui sont très colorées.

Pour jouer, Maman me propose une planche de jeu et me pose des gommettes sur un présentoir et je dois poser l’animal correspondant à l’image. Pendant ce temps, Maman verbalise beaucoup pour décrire mes actions :

- »Je pose le veau avec la vache dans le pré »

Maman utilise le « je » comme si elle parlait à ma place parce que les enfants autistes ont du mal à utiliser le « je » et on tendance à reproduire les phrases alors si elle utilise le « tu », je risque de ne jamais dire « je ».

Maman utilise une guidance physique pour guider ma main à prendre l’animal correct et afin de m’aider à le placer car j’ai tendance à aligner les gommettes.

Avec ce livre, Maman utilise un complément qui coûte environ 2 euros et qui reprend les mêmes animaux.

Vous pouvez vous procurer ce livre sur AMAZON.

Elle a plastifié les gommettes et scratchées, et il s’agit de replacer les animaux sur leurs ombres. Cela revient à faire un puzzle à encastrement en 2D.

De plus, comme dans la pochette de gommettes, celles-ci sont données en double avec un modèle plus petit que l’autre. Maman a fabriqué un loto en collant les petits modèles sur des feuilles. Je dois donc placer le modèle de taille normale à côté du petit.

Voilà une manière de trouver un support économique multifonctionnel, et en plus il se décline en plusieurs thèmes : les animaux sauvages, les animaux familiers, les couleurs, les transports…!

Vous pouvez trouver ces supports sur AMAZON