Le Blog de Xavier

A cause de mon autisme, j’ai de grosses difficultés à imiter. C’est très important d’imiter lorsqu’on est un petit garçon, car c’est en imitant que l’on apprend les choses qui ne sont pas innées (comme faire une tour de cube, faire rouler une voiture, donner à manger à la poupée…).

Mon retard de développement est en grande partie causé par mon incapacité à imiter. Pour pallier mes difficultés, Maman utilise les arts visuels (les travaux manuels si vous préférez). En effet, ceux qui me connaissent savent que j’ai une âme d’artiste. Pour m’apprendre à imiter, Maman utilise de la peinture, des tampons ou de la colle en guise de supports.

Maman a également utilisé ma deuxième passion pour me motiver, à savoir les animaux sauvages. Et c’est ainsi qu’est née ma girafe. J’ai une véritable passion pour cet animal, sur la tête duquel se promène Kirikou (mon dessin animé préféré) dans « Kirikou et les bêtes sauvages ». Mon manège préféré (et d’ailleurs le seul sur lequel j’accepte de grimper), au Jardin des Plantes de Paris, est rempli de girafes. Je peux y réaliser mon rêve de me promener tel Kirikou.

Je vais vous expliquer les étapes de sa fabrication.

Étape 1 : Peinture du fond

Tout d’abord, Maman m’a montré comment utiliser un pinceau avec de la peinture. Elle a trempé le pinceau dans le pot de peinture puis elle a colorié la feuille comme avec un crayon. Puis, Maman m’a tendu le pinceau et m’a dit de faire comme elle. J’ai, avec beaucoup de plaisir, rempli toute la feuille avec mon pinceau.

Étape 2 : Peinture de la girafe

Ensuite, Maman a voulu changer de technique pour m’apprendre à imiter une autre action. Avec une éponge, Maman m’a montré comment tapoter sur la feuille. Avec beaucoup d’application, j’ai rempli une feuille A3 que Maman a ensuite découpée en forme de girafe.

Étape 3 : Collage des tâches sur la girafe

Enfin, Maman m’a montré comment coller les tâches de la girafe. Je devais mettre de la colle avec un tube sur les formes découpées avant de les poser à l’endroit que Maman m’indiquait.

Comme je suis passionné de pâte à modeler et que j’en consomme beaucoup, Maman a décidé de m’en faire. Je vais vous donner la recette d’une pâte à modeler non toxique ce qui est très utile pour des enfants comme moi qui ont tendance à tout mettre à la bouche..

Ingrédients :

-Une tasse de farine

-Une demi tasse de sel

-Une demi tasse de maïzena

-2 cuillère d’huile de tournesol

-Une tasse d’eau

- Quelques gouttes de colorant alimentaire

Mélanger la maïzena, le sel et la farine dans un saladier.

Mélanger l’eau et le colorant alimentaire ( 20 gouttes ) dans un autre bol.

Verser le contenu du bol dans le saladier et mélanger le tout après avoir ajouté les deux cuillères à soupe d’huile .

Cuire la préparation dans une casserole à feu doux en remuant avec une cuillère. La pâte est prête quand vous n’arrivez plus à tourner la préparation.

Voilà en image ce que ça donne.

Dans un pot  Play-doh, ni vu ni connu. On peut conserver cette pâte plusieurs mois dans une boîte hermétique.

J’adore jouer avec cette pâte à modeler car elle ne sèche pas. Elle est un peu gluante et j’adore son contact au toucher. Parfois, Maman me donne un peu de farine pour que la pâte ne colle pas trop.

Derrière ce titre, qui serait curieux pour tout enfant normal, se cache un vrai pas que j’ai franchi dans ma vie de petit garçon hier soir : j’ai dormi dans un vrai lit d’enfant !

En effet, depuis que j’ai été capable il y a 6/8 mois, malgré ma turbulette, de sortir de mon lit à barreaux, mes parents se trouvaient confrontés à un vrai problème : ils m’avaient alors posé dans un lit normal pour petit garçon, mais je m’ingéniais à démonter la barrière, tirer le matelas par terre et faire le fou (et c’est dangereux) avec les lattes du sommier… Résultat, le matelas fut vite posé à même le sol, avec mon drap et mes coussins préférés dessus (voir ce billet). Je pouvais alors faire mes affaires dans ma chambre avant de m’endormir : la barrière de porte fermée, je joue avec mes puzzles ou regarde mes livres préférés, et quand je suis fatigué, je me couche sur le matelas et je m’endors.

Mais au cours de ces vacances de Pâques, j’ai trouvé comment monter sur le lit de mon grand frère Louis, qui me fascinait, et mes parents me retrouvent régulièrement avec mon doudou, sur son lit, fier d’y être perché. Il s’agit du lit mi-haut réversible de Ikéa. Mon grand frère a d’ailleurs le même dans notre appartement de Paris. Il est très heureux d’ailleurs, sous ce lit, de pouvoir faire sa cabane et construire ses Playmobils !

Papa et Maman se sont donc aperçus que j’aimais beaucoup le lit de mon frère. Comme au garage, il y avait un lit mi-haut que l’on nous avait donné, Papa s’est hier fait un plaisir de me le monter. Je me suis vite aperçu qu’il était en train de bricoler dans ma chambre, et quand j’ai compris qu’il semblait faire un lit comme mon frère, j’étais très excité, j’étais joyeux, j’essayais de monter sur le dos de Papa… ce qui ne l’aidait guère, mais lui faisait très plaisir car je lui montrais ma joie.

Une fois terminé, je l’ai bien vite essayé et je me suis tout de suite trouvé à mon aise depuis mon perchoir. Maman a installé ma couette avec mon drap préféré, mes coussins fétiches, et tout allait bien !

Hier soir, je me suis donc endormi comme un prince bienheureux dans mon lit de grand, et Maman et Papa se sont endormis très fiers que je sois dans un lit normal !

Merci au Papa et à la Maman de Mathilde, Juliette, Clément et Eugénie, pour ce petit cadeau qui m’a procuré beaucoup de joie !

Hier, Papa et Maman m’ont accompagné chez un drôle de docteur : une généticienne. Il paraît que son rôle est de chercher pourquoi je suis comme ça.

La journée a été dure pour moi car j’ai passé 5 heures dans le train et en plus la dame m’a réveillé pour me tripoter. Elle a regardé si « j’étais physiquement harmonieux » (Maman a été un peu vexée par cette expression).

Après avoir regardé mes pieds, mes mains, ma tête et mon visage le bilan est tombé : « félicitations, votre fils a un physique harmonieux », il n’y a donc aucun signe extérieur de mon autisme si ce n’est un nez un peu élargi sur le haut (une particularité que je ne partagerais ni avec Papa, ni avec Maman). Eh oui ! Maman avait bien dit que le rendez-vous ne servait à rien : elle le sait elle, que je suis le plus beau !
La rencontre avec la doctoresse était quand même nécessaire car il faut que l’on sache si mes troubles ont une origine génétique et, si c’est le cas, il faut savoir si je lui le seul porteur de cette anomalie (qui pourrait être due à une mutation lors de la genèse des gamètes sexuelles ou de la fécondation…) et dans ce cas je suis le seul à pouvoir la transmettre, ou si l’anomalie est héréditaire, et dans ce cas il y a des risques pour la future progéniture de mes parents, de mes frères et soeurs, et de mes oncles et tantes.

La généticienne nous a affirmé trouver des anomalies génétiques pour 1/3 de ses patients avec troubles du comportement.

Pour savoir tout ça, j’ai gagné le droit de passer deux jours et une nuit à l’hôpital pour passer une batterie d’examens (IRM, examens métaboliques…). Mais Maman ne me laissera pas tout seul, alors ça va aller.

Voilà, bilan de la journée : tout le monde est fatigué !

A la veille d’aller voir une généticienne pour savoir si l’autisme de Xavier est génétique, j’ai trouvé sur le blog de virgule, un texte qui a répondu avec beaucoup d’humour et de philosophie à la question que je me pose souvent quand ça ne va pas : Pourquoi nous ?

« La plupart des femmes deviennent mère par accident, d’autres par choix ou par pression sociale et quelques-unes par habitude. Cette année, plus de cinq cents femmes deviendront mère d’un enfant TED (Troubles envahissants du développement : un mot nouveau pour ne pas dire autiste) au Québec. Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères étaient choisies? J’imagine Dieu survolant la terre pour sélectionner soigneusement ses agents reproducteurs. À mesure qu’il fait ses choix, il dicte les noms à ses anges qui les inscrivent dans un grand registre. Leblanc, Marie : un fils avec pour patron Saint-Mathieu. : Vallois, Emmanuelle : une fille avec pour patronne Sainte-Cécile. Breau, Lucie : des jumeaux avec pour patron… St-Gérard (il a l’habitude des gros mots).

Finalement, il dicte un nom à un ange en souriant. Donne-lui un enfant TED. L’ange est curieux. Pourquoi celle-ci Dieu? Elle est si heureuse et rieuse.

Justement dit Dieu. Est-ce que je pourrais donner un enfant TED à une mère qui n’a pas le sens de l’humour? Ce serait trop cruel.

Mais est-elle patiente, demande l’ange?

Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente sinon elle va se noyer dans une mer d’apitoiement et de désespoir. Une fois le choc et la rancœur passés, elle va tout surmonter.

Mais Dieu, je pense qu’elle ne croit même pas en toi.

Dieu sourit. Ça ne fait rien, j’en fais mon affaire. Elle est parfaite. Elle a juste ce qu’il faut d’égoïsme.

L’ange pouffe de rire. L’égoïsme ? Est-ce une vertu?

Dieu acquiesça. Si elle ne peut pas se dissocier de son enfant de temps en temps, elle ne s’en sortira pas. Oui, voici une femme à qui je vais faire grâce d’un enfant moins parfait. Elle ne le réalise pas encore mais son sort est enviable. Elle ne prendra plus jamais pour acquis ce qu’on lui dit; elle ne considérera plus jamais une étape comme ordinaire. Quand son enfant lui dira maman en la regardant dans les yeux pour la première fois, elle assistera à un miracle et elle le saura! Quand elle lui expliquera ce que les autres humains attendent de lui comme comportements, elle verra le libre choix que j’ai donné comme personne d’autre avant.Je vais lui permettre de voir clairement ce que je vois ? L’ignorance, la cruauté, les préjugés ? Et lui permettre de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés à chaque instant de sa vie, parce qu’elle accomplit mon œuvre aussi sûrement qu’elle est ici à mes côtés.Et comme saint patron, demanda l’ange en se préparant à écrire, qu’est-ce que tu lui donnes ? Dieu sourit encore. Un miroir lui suffira.”

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

Maman m’a acheté un pupitre pour que je puisse dessiner dans un espace délimité. En effet, j’ai tendance à déborder de la feuille et à dessiner partout. Ce pupitre m’oblige à respecter l’espace de la feuille.

Sur la photo, j’utilise des « baby crayon ». Ce sont des crayons que l’on doit prendre dans le creux de la main. Maman change les formes des crayons pour m’obliger à m’adapter à différents supports. C’est toujours pour pallier mes difficultés de généralisation. Il faut que je puisse dessiner avec n’importe quel crayon, sur n’importe quel support et n’importe où. Je suis très appliqué. J’adore laisser des traces contrairement à beaucoup d’enfants autistes.

Le pupitre est de la marque « color and co ».

Pour me faire travailler et me motiver, Maman essaie toujours de partir de mes centres d’intérêt. En ce moment, je suis passionné par les Barbapapas. Par conséquent, Maman m’a fabriqué un loto de Barbapapa en dessinant elle-même les personnages : je les adore.

Comme pour tout loto, l’objectif est d’apparier deux images identiques. Je dois donc placer correctement les Barbapapas en fonction de leur place sur la plaque de départ.

Pour compliquer un peu le jeu, elle a fait tous les personnages en format 4×4, ce qui m’oblige à lui demander le personnage que je désire en lui tendant la carte correspondante. On travaille ainsi en même temps le PECS.

Si quelqu’un veut les modèles, il suffit de télécharger via les liens ci-dessous :

- 1ère image
- 2e image

A imprimer deux fois par image, et découper l’une des deux impressions.

Pour Pâques, nous avons été dans notre maison à la campagne et nous avons pu aller dans le jardin faire la chasse aux oeufs. Comme les cloches nous ont gâtés, des copines sont venues nous aider à chercher les oeufs. Maman nous avait fait des jolis paniers pour rassembler nos trésors.

J’adore être dehors, parler aux arbres, manger la terre… Je regardais avec des yeux interrogateurs mon frère et mes copines ramasser des choses dans le jardin. Je m’intéressais peu à ce qu’ils faisaient mais, quand j’ai trouvé une girafe, je l’ai prise et plus quittée !

Les cloches m’observent de là où elles sont, et elles savent que je suis différent et que le chocolat, moi, ça me fait peur car je ne sais pas ce que c’est. Alors je ne le regarde pas et ne le mange pas. Par contre, les girafes, je les admire même si je n’en ai jamais vues en vrai, j’adore les regarder à travers le film « Kirikou et les bêtes sauvages » (que j’adore), ce sont mes amies. Avec leur long cou, je peux les promener toute la journée, je peux les garder : ça me sécurise. Finalement, le chocolat c’est éphémère et je n’aime pas ce qui disparaît, ça me perturbe. Les choses fixes me rassurent.

Les autres, eux, étaient ravis de trouver du chocolat et de manger ma part !

Avec mon grand frère Louis, j’ai une manière un peu particulière de faire les puzzles. En effet, je dois lui donner une carte « puzzle « pour obtenir la pièce que je désire. Cela me permet de travailler à la fois la représentation spatiale et la communication. Je m’exerce à faire une demande tout en réalisant un assemblage.

Étape 1 : Je prends la carte puzzle.

Étape 2 : J’apporte la carte puzzle à Louis et la lui pose dans la main.

Étape 3 : Louis me donne une pièce de puzzle.

Étape 4 : J’assemble les pièces de puzzle

Voilà, pour ceux qui me connaisse et qui suivent mon blog, vous avez pu voir que j’utilise la méthode PECS. J’arrive maintenant à me déplacer pour aller chercher une carte et amener cette dernière dans la main de la personne qui détient l’objet que je désire. Maman est très fière de mes progrès et Louis est ravi de jouer avec moi.

Maman a décidé de commencer avec moi l’apprentissage de la propreté. Cela ne va pas être facile car je ne me manifeste jamais quand ma couche est mouillée ou que mon pantalon est sale, ou même quand j’urine dans le bain. Maman a l’impression que je ne m’en rends pas compte. Cependant, elle a décidé de s’armer de courage (et de patience…) pour m’aider à comprendre le mécanisme de mes sphincters.

Deux ans et demi semble être un âge raisonnable pour cet apprentissage d’autant plus que le soleil commence à pointer le bout de son nez.

Maman a prévu de ne pas utiliser le pot car le but recherché est que je puisse utiliser toutes sortes d’installations. En plus, j’ai un gros problème de généralisation, c’est-à-dire que ce que je suis capable de faire dans un endroit, j’ai du mal à le faire dans un autre. Par contre, Maman utilise un réducteur de toilettes et elle pose un petit banc à côté des toilettes afin que je puisse poser mes pieds dessus lorsque je suis aux toilettes ce qui me permet d’être installé confortablement.

En effet, cela est très important, car pour être propre il faut que je reste 10 à 15 minutes sur les toilettes.

Pour commencer, Maman a mis en place un horaire régulier. Par conséquent, elle m’emmène tous les 60 minutes aux toilettes et si je ne fais rien elle m’emmène toutes les 20. Le cycle des 60 minutes reprend lorsque je fais dans les toilettes.

Après 3 jours d’essai, le bilan est plutôt positif : je prends volontiers la main de Maman pour aller aux toilettes et j’accepte de rester sur les toilettes 10 minutes. Cependant, je n’ai encore rien fait dans les toilettes…

Maman a donc changé son programme. Elle va m’emmener désormais aux toilettes tous les 90 minutes. Si je ne fais rien, elle réduira l’intervalle jusqu’au passage suivant à 60 minutes. Après évacuation elle reviendra à un intervalle de 90 minutes.

Je vous donnerai des nouvelles de ce changement d’intervalles. Le but de l’enseignement avec horaires fixes est de m’apprendre à faire mes besoins quand je suis aux toilettes et à me retenir en dehors de ces moments. Si, après les 15 jours de vacances dans la maison de campagne, le bilan est médiocre, Maman songera peut-être à changer de méthode au profit d’une méthode plus intensive (me faire boire beaucoup et me mettre toutes les 10 minutes sur les toilettes !)

Voilà, avec un enfant comme moi, tout est compliqué, rien n’est spontané, Maman doit tout m’apprendre et tout doit faire l’objet d’un apprentissage.