La MDPH

Être différent engendre, au-delà des soucis quotidiens pour mes parents pour mon avenir proche ou lointain, une situation qui peut s’avérer financièrement difficile pour certains, en tous les cas moins confortable.
Et oui :
- ma maman a du s’arrêter de travailler pour s’occuper de moi à temps plein et me faire travailler
- il faut bien faire vivre les personnes qui viennent s’occuper de moi à domicile ou à leur cabinet : psychomotricien, orthophoniste, psychologue…
- malgré les trésors d’imagination de maman qui construit beaucoup de choses avec ses mains, il faut constamment acheter jouets éducatifs, livres,… pour contribuer à me faire progresser

Il faut bien aussi constater que dans mon cas, la crèche n’est pas envisageable et nous ne sommes guère optimistes quant à une intégration significative à l’école à moyen terme… Même les entreprises de garde à domicile refusent désormais de s’occuper de moi ; je suis pourtant un petit garçon sage et attachant…

Être différent nécessitera alors un organisme pour m’orienter entre école (et éventuellement attribution d’AVS, CLIS) ou établissements spécialisés (IME…).

Tout ça pour dire qu’il existe des démarches à accomplir pour pallier un peu ces difficultés, et que mes parents doivent s’armer de patience pour les réaliser :

- les enfants comme moi doivent normalement obtenir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) versée par leur CAF. Pour cela, il faut remplir un dossier auprès de sa MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Inutile de dire que, pour papa et maman, aller faire la queue au guichet de la MDPH n’a pas été chose facile… Avant de vous y rendre, il faudra avoir rempli un formulaire et fait établir un certificat médical par un spécialiste (pédopsychiatre). N’hésitez pas à particulièrement détailler votre projet de vie et toutes les conséquences (arrêt de travail d’un parent, prises en charge…) qu’il entraine en pages 4 et 5 du formulaire, et à vous faire appuyer auprès de la MDPH par une assistante sociale de CMP, qui y a des contacts. Le formulaire ne représente pas grand chose pour vous, mais sera la pièce maîtresse, avec le certificat médical, sur lequel s’appuiera la commission (CDAPH) pour décider des attributions.
Dans mon cas, mes parents n’ont pas hésité non plus à demander (cases à cocher sur le formulaire) la carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement tant je suis pour l’instant incapable d’avoir l’autonomie normale pour mon âge en déplacement, ainsi que la carte européenne de stationnement, qui permettra à ma maman d’envisager plus sereinement les déplacements, à Paris, chez les professionnels et en milieu hospitalier (je pèse maintenant 14kg, et j’ai toujours besoin d’une poussette, les transports en commun sont pour le moins inadaptés, surtout que je commence à montrer des signes d’angoisse au bruit et à la foule…). La carte européenne de stationnement n’est pas dépendante du taux d’invalidité, mais des critères fixés par un arrêté.

La CDAPH fixera également un taux d’incapacité à votre enfant : souvent, parce que cela ne nécessite pas de voir l’enfant en entretien et parce que cela engendre moins de coûts, il sera dans un premier temps probablement supérieur ou égal à 50% et inférieur à 80%. Or, un enfant autiste justifie le plus souvent un taux supérieur ou égal à 80% (le taux étant fixé suivant un guide-barême figurant en annexe du code de l’action sociale et des familles, chacun pourra se faire une religion en fonction de son enfant…). Même si la MDPH vous attribue l’AEEH, avec un taux inférieur à 80%, n’hésitez pas le cas échéant à la contester et à faire un parallèle direct entre votre enfant et le guide-barême. Le taux n’est pas neutre, il peut vous apporter des bonifications pour la retraite (parents fonctionnaires, jusqu’à 4 trimestres de durée d’assurance en plus. Conditions : taux d’au moins 80%. Ou 8 pour le régime général du privé. Conditions : AEEH avec complément ou AEEH + PCH)… Et quand maman fera le compte dans quelques années, après avoir cessé de travailler pour moi… Une demi-part d’impôts supplémentaire, des abattements pour la taxe d’habitation ou la redevance audiovisuelle, un service de transport pour votre enfant (exemple à Paris) et certainement d’autres choses que mes parents ne soupçonnent pas encore.
Dans mon cas donc, j’ai eu l’AEEH avec complément 4, et un taux inférieur à 80% que mes parents contestent.

Mon dossier a été déposé à la MDPH de Paris le 21/10/2009, je suis passé en commission le 15/02/2010 (et il paraît que Paris n’est pas le pire département loin s’en faut)… La MDPH a ensuite directement notifié sa décision à la CAF pour versement (rétroactif à la date de dépôt du dossier), il n’y a donc plus rien à faire… Attention donc à déposer un dossier le plus vite possible après diagnostic, et soit à l’envoyer en recommandé avec accusé de réception à votre MDPH, mais, encore mieux, à la déposer directement au guichet contre preuve de dépôt.

C’est également cette CDAPH qui décidera bientôt quelle est l’orientation que je dois prendre.

- si l’un des parents est fonctionnaire, l’AEEH donne droit à l’APEH (Allocation pour Parents d’Enfants Handicapés), d’environ 150€ par mois, attribuée rétroactivement à la date d’attribution de l’AEEH. Il faut se rapprocher de son assistante sociale.

- certaines collectivités (exemple de Paris) peuvent également donner des allocations spécifiques.

Voilà de quoi vous aider à affronter le maquis des formalités, n’hésitez pas à faire part à ma maman d’autres idées ou suggestions grâce aux commentaires !

Ajout du 11 avril :

Suite à la 1ère notification (taux inférieur à 80 %), nous avons donc fait un courrier à la MDPH pour un recours gracieux, en mettant en parallèle les items du guide-barême officiel et nos observations de Xavier.
Suite à ce courrier, nous avons été convoqués avec Xavier à la MDPH le 25 mars, en présence d’un médecin et d’une enseignante spécialisée autisme de l’académie de Paris.

Arrivés au rendez-vous, Xavier venait de s’endormir en voiture. Je demande s’il fallait le réveiller, on me répond « surtout pas, laissez-le dormir le petit loup » ! Je suis un peu surpris, je pensais que sa présence étant indispensable, ils allaient l’observer pour évaluer de visu son comportement (avant le 1er passage en commission et la 1ère notification, personne ne l’avait vu !!). Que nenni donc, il est resté endormi tout le long de l’entretien.

On me dit alors d’entrée « il y a un problème de taux, vous souhaitez le revoir ? » – « Oui » – « Pas de problème », sans plus de négociation ou d’observation… On m’explique que « beaucoup de parents étant choqués par des taux d’incapacité importants, on évitait de mettre d’emblée un taux supérieur à 80% « … Peut-être surtout que ça évite de donner pus de droits aux parents et que la plupart ne le contestent pas ! En tout cas, moi je trouve normal qu’il ait un taux correspondant à ses problèmes actuels, et si dans deux ans il est révisé à la baisse, tant mieux, cela voudra dire que Xavier a progressé.

Le reste de l’entretien s’est passé à expliquer ce que l’on faisait avec Xavier, quelle était sa prise en charge, comment on pouvait envisager la suite (voir les états d’âme sur la scolarisation).

Quatre jours plus tard, nous recevons un rectificatif à la 1ère notification, avec un taux supérieur à 80 %.

C’est un peu du grand n’importe quoi à la MDPH, et tout ça 6 mois après le dépôt de dossier…



10 commentaires

  1. Laurence 11 mai

    Bonjour,
    je suis fonctionnaire de l’éducation nationale, j’ai arrêté de travailler depuis plus de 3 ans pour m’occuper de mon fils autiste de 6 ans, je n’avais jamais entendu parler de l’APEH ?? Pouvez vous me donner plus de renseignements à ce sujet ?
    Merci à vous.

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  2. Papa 11 mai

    Bonjour,
    Répondu par mail.
    Il suffit de faire une recherche « Allocation aux parents d’enfants handicapés ou infirmes de moins de 20 ans » sur Google pour avoir un premier jet intéressant d’informations. Il faut ensuite se rapprocher du gestionnaire des actions sociales de son ministère pour obtenir les formulaires qui vont bien.

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  3. Philippe 2 août

    Ns venons de bénéficier d’un renouvellemnt de notre allocation, que l’on a faite monter d’un cran, ms handicap tjrs

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  4. sara 3 janvier

    bonjour a tous

    avant tout merci pour ses explications
    voila ma fille de 12 ans est malade atteinte d’une cmt
    maladie neuromusculaire charcot marie tooh
    nous avons tjrs recus l’aeeh et son complement 2 cat
    nous avons refais un renouvellement la mdph a supprime le complement et je percois la base de 124 euro
    la mdph estime que ma fille n’est pas reconnus a 80%
    je dois faire un recours pourriez vous m’aider svp
    je conteste cette decision de plus son handicape evolue

    merci

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    • DA ROLT 24 juin

      Bonjour, pour la jeune fille de 12 ans, atteinte d’une CMT : Il faut contester avec des certificats médicaux qui prouvent que l’état de santé ne s’est pas amélioré et invoquer l’arrêt de la CNITAAT du 7 décembre 2010 : « en l’absence d’une évolution favorable de l’état de santé d’un requérant, le taux d’incapacité précédemment obtenu doit être maintenu ».

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  5. JADE 2 mars

    ma fille est autiste elle a eu l’aeeh de base sans complement et AVS pour 6H hebdomadaire donc 2H/J et jeudi pas d’ecole .je fais de recours pour avoir de complement ent etablissement spécialisé parcequ’elle n’est pas du tout autonome et pas propre met encore de couche et surtout non verbale je sais que mon dossier est passer en commission depuis 2/02/2011 mais jusque aujourd’huis on a pas encore reçu la notification (02/03/2011) est ce normal est ceque il vont me rembourser le complement que j’ai pas réçu au debut de dossier que j’ai gagner que de base ou seulement à compter du date de depot de récours qu’ils vont donner (premiere demande c’est 28/07/2010 le recours deposer le 01/11/2010)

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  6. mitch 16 mars

    Bonjour
    Tout d’abord merci pour ce blog.
    Je suis militaire de carrière, au sein de la gendarmerie depuis 2007.
    Ma femme et moi sommes pacsés depuis 2007 également.
    Nous avons une fille née en 2005 qui est mal entendante depuis la naissance, dû à la mal formation de ses canaux auditifs.
    Depuis le 01/03/2008 ma femme perçoit l’AEEH de la CAF.
    Tous les ans je remplis une Déclaration de Situation Individuelle et Familiale afin que la gendarmerie connaisse ma situation. Chaque militaire est destinataire de cette déclaration. Depuis 2008 sur cette déclaration je coche « oui » pour la perception de l’aeeh pour ma fille et je coche « non » pour la perception de l’ »apeh », ne sachant pas ce que c’est car aucune information sur ce qu’est l’ »apeh ». En gros depuis le départ je ne sais pas ce que c’est et ne me suit pas posé plus de question, pensant qu’en touchant l’aeeh on ne pouvait prétendre à quelconque autre aide.
    Depuis 2008 je remplis cette déclaration de la même manière.
    La semaine dernière, mars 2015, après 7 années de perception d’aeeh, j’apprends que je peux bénéficier de cette « apeh ». Comment faire pour invoquer la rétroactivité de cette allocation? Y a t il un article d’un quelconque code qui stipule que la rétroactivité est obligatoire? J’ai beau chercher sur le net, très peu d’informations sont disponibles au sujet de l’ »apeh » et encore moins au sujet de sa rétroactivité.
    Je suis en possession de tous les documents mdph depuis le 01/03/2008.
    Le service gestionnaire me demande d’antidater ma demande au 01/01/2015 afin de prendre en compte seulement 2014…
    C’est à dire que 6 années ne seraient pas prises en compte.
    Auriez vous des solutions à m’apporter?
    Merci encore pour votre blog.
    Et bonne continuation dans votre combat contre l’autisme.
    Respectueusement

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  7. BENALI 20 février

    bonjour,
    je suis tomber par hazard sur votre blog, et je me suis tout de suite retrouvé, en effet je suis moi meme maman d’un petit garcon autiste agé de 5 ANS diagnostiqué a robert debré par un pedopsy (autisme severe), stéréotypies, angoisse à la foule, angoisse dans les transports, magasins, poste , et pas du tout patient, angoisse au moindre bruit, pousse des cries dehors sans savoir si ca derange ou pas, pas du tout propre (porte couche matin et soir et ne reclame pas qu’on le change) fait des crises de colere dès qu’on lui change d’activité, des très forte sélectivité alimentaire et j’en passe la liste est tres longue… TOUT CA POUR DIRE que l’on m’a accordé que la carte de priorité, je ne peux pas travailler car je dois rester disponible pour mon fils, il n’est scolarisé que 9 heure par semaine, sans compter les prises en charge en liberal,,, donc je suis frustré car on m’a accordé que la categorie 3 et un taux inferieur a 80%
    pouvez vous je vous prie me dire qu’elle etait les demarches que vous avez fait?
    car je suis complement perdu et deprimé de cette decision
    merci

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  8. Villier 26 septembre

    Bonjour mon fils de 3 ans a etait diafnostique en fevrier autisme niveau 2 donc le mm provleme que vous decrivais jai deposer un dossier mdph en juin 2017 reponse en seprzmbre acxord pour aeeh plus cpt 4

    Répondre

  9. Villier 26 septembre

    Scolarisier en ecole classique 2heure le lun mar jeudi sans avs pour linstant demande faite moi le seul truc que je comprend pas as ou mdph me parle de payemeng retroative mais je comprend pas pk car motification mdph recu en septembre qui eu lon envoyer a la caf dossier a etais etudier en trois jours donc payement retroative ou pas

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