Xavier – itinéraire d’un enfant autiste avant la création du blog

Article du 5 mars 2010 :

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.



6 commentaires

  1. Stéphanie 26 juillet

    A la recherche d un exemple de blog pour mon enfant à naître en janvier, je tombe sur le tien Xavier, tu es dans ton monde, le notre est-t-il forcément mieux? Personne ne sait, la seule chose de sympa qu il est, c est de communiquer avec ta famille. Je ne doute pas que celle ci et toi même, mettent toute votre énergie pour y arriver. J ai également deux autres enfants, Romane 9 ans et Nicolas 5 ans avec lesquels j ai la chance d échanger la parole et les câlins, je ne doute que vos y arriviez un jour avec les tiens. Je ne connaîs pas ta maladie, mais je suis sur que ta maman sait combien tu l aimes, car toutes les mamans savent…. Un gros bisou Xavier

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  2. yacine 3 février

    slt xavier moi je suis un petit bonhomme algerien de 03 ans et je te ressemble enormement,je suis l’ainé de ma famill e et on attend l’arrivée de mon petit frère d’une minute a l’autre.ma maman est persuadée que je ne me rend meme pas compte et elle a trés peur que cela me fasse mal .la pedopsy detécté chez moi des troubles autistiques et actuellement je fait des seances d’orthophonie associés.je ne parle tjrs pas sauf de tectec ou bien laaalalal sinon je suis adorable trés doux et trés souriant.je t’embrasse et a bientot

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  3. Cece 17 juillet

    Salut Xavier je suis une petite fille guadeloupeenne de 6 ans diagnostiquee autiste depuis decembre avec un taux d`invalidite
    sup a 80%.Ma maman a eu ses deux notifications pour l`orientation en IME et pour l`AEEH pas de complement!Elle ne sait pas quoi faire pour avoir le complement,L`asistance social reclame des justificatifs pour faire la demande de complement a la MDPH…
    Un conseil pour moi ?

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  4. laurine 5 février

    Bonjour xavier.je m’appelle laurine et j’ai 2 ans.j’ai été diagnostiqué autiste a l’age de 10 mois.mois aussi j’ai été malade comme toi quand j’etais bébé.puis maintenant j’ai des crises d’asthme et epileptique.on me garde a l’hopital pour me faire passer des irms.on est tous ensemble avec l’autisme et on se bat.maman m’aime,meme si je suis differente.

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  5. matiss 30 juillet

    Les symptômes de l’autisme sont généralement remarqués d’abord par les parents et autres dispensateurs de soins parfois pendant les premiers 3 ans. Bien que l’autisme soit présent à la naissance , les signes de la maladie peuvent être difficiles à identifier ou à diagnostiquer au cours de la petite enfance. Les parents deviennent souvent inquiets lorsque leur enfant n’aime pas être tenu ou caressé. Il ne semble pas intéressé à jouer certains jeux ou il aime jouer tout seul. En outre un enfants autiste ne montre souvent pas la moindre émotion. Il ne sourit pas quand une personne lui sourit. Il ne monte pas de soucis quand quelqu’un autour de lui exprime une douleur, ou pleure.

    Cependant, Le plus tôt que l’autisme est découvert , plus il y a des chances pour le traiter. La plupart des enfants arrivent à améliorer leur capacité à interagir avec les autres, à communiquer et s’aider eux-mêmes à mesure qu’ils vieillissent. Contrairement aux mythes populaires au sujet des enfants autistes, très peu seront complètement isolés socialement .

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  6. karim TATAI 8 septembre

    Bonjour

    Je suis la maman de Karim TATAI qui a aujourd’hui 29 ans….
    En lisant l’histoire de Xavier j’ai l’impression de revivre la petite enfance de Karim qui lui aussi, dès le départ et malgré ses 3 k 6 à la naissance est allé de bronchite en séjours à l’hopital (En 15 mois, 17 bronchites, 1 pneumonie, ….) 7 kilos à 15 mois…. Et tous les retards accumulés et l’autisme dont on ne s’est aperçu qu’à 20 ans parce que c’était avant et qu’on savait encore moins ce que c’était.
    Malgré tout cela, il va plutôt bien. Bien sûr, cela aurait été mieux si on avait eu les bonnes informations, les bonnes techniques et tout ce qui existe maintenant, mais avec des si on referait le monde.
    J’ai aussi arrêté très tôt de chercher le pourquoi pour m’intéresser à ce qu’on peut faire.
    Karim a découvert la photo à 22 ans et fais beaucoup de progrès depuis, comme quoi, rien n’est jamais fixé et définitif…. On organise des expositions. Vous pouvez découvrir ses photos sur son site http://www.karimtatai.fr... Il a aussi une page à son nom. (c’est moi qui les tient car il est analphabète, mais il arrive à se débrouiller avec ses moyens.
    Je tiens également un site http://www.devenir-capable-autrement.fr pour

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