Xavier – itinéraire d’un enfant autiste avant la création du blog

Article du 5 mars 2010 :

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.



Le Défenseur des Droits

En parallèle des actions judiciaires, le Défenseur des Droits a été saisi de la situation de Xavier en juillet 2013.

Vous pourrez lire sa réponse en suivant ce lien.

Elle se passe de commentaires, tant sur l’inutilité de cette structure qui n’ose utiliser aucun des pouvoirs coercitifs pourtant à sa disposition grâce à la loi organique qui l’a créée, que sur le contenu de la réponse, avec l’ampleur et la gravité de la situation de nos enfants autistes. Le DDD indique même être contraint d’attirer l’attention du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies (rien de moins…) pour « lui faire part de ses préoccupations quant au respect effectif des droits de l’enfant en France » !

Voilà une phrase explosive qui, couplée à celle indiquant que « plusieurs milliers d’enfants handicapés se trouvent aujourd’hui sans solutions et privés de leur droit fondamental à l’instruction », devrait ravir les juges de la Cour Européenne des Droits de l’Homme.

De ce côté, cela progresse, notre requête a été jugée recevable, et nous avons reçu le soutien de l’UNAPEI, que nous remercions ici publiquement. Cette association nationale, en pointe sur le combat juridique (à l’origine de l’affaire Amélie dans le Val d’Oise en octobre 2013), va donc nous accompagner devant la CEDH, et son avocat avec elle.



Des nouvelles – un combat judiciaire pour l’avenir de Xavier… et d’autres !

Cela fait un moment qu’aucun billet n’a été publié sur le Blog.

L’année 2013 a été agitée pour la famille.
Comme annoncé, elle a déménagé en juillet vers le Loir-et-Cher. Cette décision difficile, engendrant en semaine (et certains week-end) l’éloignement du père du reste de la famille, pour les besoins professionnels. Cette séparation est induite de fait par la carence généralisée de structures et le fait que les très longues listes d’attente génèrent des délais supérieurs au délai d’affectation (de plusieurs années !) du père.
Il fallait donc trouver un point d’attache qui permette d’espérer pour Xavier une prise en charge durable.
Nous avions sollicité des orientations MDPH vers le Loir-et-Cher dès l’automne 2012. Malgré toutes les démarches, toutes les visites et courriers, nous n’avons rien obtenu à la rentrée 2013, si ce n’est après un début de réclamations, quelques heures (4) par semaine de suivi à domicile par le SESSAD du département.

L’automne 2013 a été particulièrement éprouvant par le comportement de Xavier. Nous avons été proches du point de rupture physique et mental. Nous avions donc dès le mois d’août sollicité un avocat pour envisager un recours devant le tribunal administratif sur l’atteinte aux droits fondamentaux de Xavier.

La première tentative, quelques jours après l’affaire Amélie, a été un échec complet car l’avocat avait pris son travail par dessus la jambe et n’avait produit qu’un très maigre mémoire, bien peu argumenté. Notre affaire n’a donc même pas été audiencée et a été rejetée d’emblée.

Nous avons donc pris les choses en main et rédigé nous-mêmes une nouvelle requête, sous l’angle du référé-liberté, déposée le 29 octobre 2013 au tribunal administratif d’Orléans.

Cette requête, longue de 27 pages, que vous pouvez télécharger en suivant ce lien, décrit parfaitement le long combat pour Xavier ces dernières années, et nos difficultés de ces derniers mois.

Notre demande a été rejetée en 1ère instance. Nous sommes donc allés devant le Conseil d’État, en appel, et avons donc créé la première jurisprudence de cette instance suprême pour les placements des enfants handicapés, en référé-liberté.

Le communiqué du Conseil d’État, ainsi que l’ordonnance, sur la décision est visible à ce lien :

http://www.conseil-etat.fr/fr/communiques-de-presse/placement-d-un-enfant-autiste.html

Toute la procédure illustre ainsi l’incohérence générale du système en France, où :
- les ARS sont responsables de l’offre de soins, mais invoquent en justice quand bien même il est prouvé que cette offre est notoirement insuffisante et que leur responsabilité est engagée, qu’ils ne peuvent imposer l’admission d’un enfant à un établissement ;
- les établissements se retranchent derrière leur saturation et l’insuffisance de financement des ARS ;
- les MDPH orientent les enfants puis ne sont plus responsables de rien dans l’effectivité de l’admission de ces enfants.

Cherchez l’erreur !

Notre quotidien, et l’absurdité du système administratif français, sont parfaitement repris par deux émissions émouvantes de la semaine dernière :

- Zone interdite du 19 janvier 2014 ;
- le témoignage émouvant et si proche de notre quotidien d’Églantine Eméyé, dans Le Monde en Face sur France 5 le 21 janvier 2014

Nous avons désormais déposé une requête devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme, et espérons par ce biais :
- faire condamner la France dans sa « prise en charge » des enfants autistes
- provoquer une demande par la CEDH d’une évolution législative française garantissant mieux les droits de nos enfants

Nous vous tiendrons au courant.



Les vacances

Je reviens de deux semaines passées dans ma nouvelle maison que l’on va habiter à l’année à partir de la rentrée prochaine. Je me suis très bien habitué aux grands espaces et au grand jardin et j’ai hâte de pouvoir piquer une tête dans la piscine! On s’est promenés pour voir les poneys qui ne sont pas très loin de chez nous. J’ai aussi fait des puzzles avec ma sœur Blanche qui se met à apprécier beaucoup cette activité qui m’est si chère. Maman ne sait pas si c’est par imitation ,par plaisir ou pour se rapprocher de moi mais ce qui compte c’est que je fasse une activité avec un enfant de mon âge. Maman fera un billet à ce sujet prochainement car elle a des photos très émouvantes.

Les vacances dans Vie de la famille dscn0914-300x225

On a fêté l’anniversaire de Papa sur le thème d’Astérix car mon grand frère ne voit que par lui en ce moment. J’ai aimé la fête, admiré le gâteau qui représentait un village gaulois et participé à quelques jeux enfin j’ai regardé: j’étais présent de corps mais pas vraiment d’esprit. C’est déjà bien pour moi qui ai l’habitude de m’exclure de ce genre d’événement.

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Le quotidien avec moi est toujours très compliqué pour mes parents. Je ne suis pas propre, ne mange toujours pas et surtout pas assis à table avec des couverts et je dors de manière épisodique. Maman me trouve tellement mignon quand je souris qu’elle oublie tout le reste.

Maman passe beaucoup de temps en ce moment à faire des courriers pour le transfert de mes dossiers pour l’année prochaine. Elle écrit partout pour que ma candidature soit retenue pour intégrer un IME très bien qui se trouve dans la région que nous habiterons à la rentrée. L’établissement est neuf et travaille à partir de l’équithérapie et la balnéo et ne prend en charge que des autistes comme moi qui ont de gros troubles du comportement et des apprentissages. Croisons les doigts…



algorithme

Dans le cadre de mes cours par correspondance, je dois travailler les alogorithmes. Maman me propose différents supports:
-Un support perpétuel façon TEACCH( je dois prendre les gommettes plastifiées à gauche pour les mettre sur le support de droite à l’aide d’un velcro)
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-Des pions genre mosaïque que je dois piquer sur la plaque en alternant les couleurs:
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-Ensuite, après toutes ces manipulations je suis prêt à réaliser un algorithme avec des gommettes:
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Joyeux Noël et Bonne Année 2013

Ma famille et moi-même voulons souhaiter un joyeux Noël et une Bonne Année à tous nos fidèles lecteurs. Maman n’a pas été si assidue cette année dans l’écriture du blog mais elle ossille entre des phases d’espoir et de découragement. J’ai fait des progrès, je suis plus calme et accepte plus facilement de rester assis et semble plus dans la relation mais mes crises de frustrations ou non sont très impressionnantes et violentes ce qui complique notre quotidien.

Voici une petite photo des mes frères et soeurs:
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Une de leurs oeuvres:
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Et pour l’occasion j’ai fait des cartes. Un sapin sur lequel j’ai dû faire des petits traits et coller des gommettes aux emplacements prévus afin de travailler la motricité fine. Puis, j’ai écrit la formule consacrée en associant des lettres deux à deux ce qui montre mes capacités en discrimination visuelle.

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J’ai fait des bougeoirs en cadeau. J’ai réalisé des algorithme avec des gommettes autour d’une bougie collée sur un CD. Tout est bon pour réinvestir les apprentissages acquis.
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L’année 2013 va être synonyme de changement pour moi et ma famille puisque nous avons acheté une grande et belle maison dans la campagne solognote. Nous allons l’habiter à temps plein à partir du mois de septembre 2013. Mon papa va rester pour son travail en région parisienne et Maman et moi et mes frères et soeurs allons habiter ensemble et retrouver papa le week-end. La décison n’a pas été facile à prendre mais les logement de la gendarmerie ne sont pas adaptés à mon handicap et la mobilité qu’elle impose me sur-handicap. En se posant dans un endroit Maman espère trouver une structure adaptée pour moi et surtout honorer ma place quand la liste d’attente nous le permettra. Maman a déjà repéré un SESSAD et un IME qu’elle va visiter prochainement. Croisons les doigts! De toutes façons Maman a décidé d’employer tous les moyens afin qu’une structure m’accepte enfin et qu’elle me donne ma chance car dire que je suis trop en retard n’améliore pas la situation d’autant plus que seul avec un adulte je sais faire plein de choses.



Le miracle de noël

L’expression vient de mon frère Louis qui a 7 ans. En effet, depuis deux semaines je mange du chocolat alors que depuis 4 ans je ne me nourris que de pain, d’eau, de fruits et de purée. Un après-midi Louis m’a pris par derrière et m’a enfoncée une sucette au chocolat dans la bouche en m’empêchant de la refermer. Il dit qu’il ne voulait pas être méchant mais il était sûr que si je goûtais au chocolat j’aimerais ça. Il a eu raison car j’ai fini seul la sucette et j’ai redemandé du chocolat et pour la première fois je mange mon calendrier de l’avent. Maman a envie de pleurer quand elle me voit manger du chocolat et elle me trouve trop mignon quand je mange du chocolat. Encore une petite victoire sur l’autisme. Bravo Louis et Xavier.

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Vos avis sur l’émission « le cerveau d’HUGO »

Vous avez été sûrement très nombreux à regarder l’émission de mardi soir. Pour une fois ce n’est pas Maman qui va écrire mais elle vous demande de donner votre avis sur l’émission. Elle ne se prononcera pas sur la question car elle est en ce moment trop sensible pour devoir répondre à certaines agressions ou se justifier. Elle dit juste qu’elle ne s’est pas du tout reconnu dans l’émission car notre quotidien ne ressemble pas du tout à celui d’Hugo. Cependant, elle a trouvé très intéressant de voir et de comprendre les manières de penser des enfants avec autisme. Elle attend vos avis nombreux alors à vos clavier…



Découverte des lettres

Toujours dans l’esprit TEACCH Maman a fabriqué des fiches de travail autonome. Je dois recréer des mots en faisant des association lettres par lettres.

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Maman a choisi des mots que j’entends souvent et Louis a fait des dessins.



Center parc

En ces jours de grisaille Maman se remémore les bons moments passés pendant les vacances d’été. Nous avons séjourné une semaine à center parc. Mes parents ont pensé à moi car j’adore l’eau mais ils appréhendais tout de même mon attitude. Nous avons passé une semaine merveilleuse et je me suis beaucoup amusé. Vous pourrez vous en rendre compte seul. On a pu oublié ma différence par moment.

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Maman va essayer d’alimenter ces prochaines semaines activement le blog. elle l’avait mis un peu de côté car il est parfois difficile de recevoir certaines sollicitations, d’y répondre et d’étre au centre de débats honleux.



Activités d’imitation et de manipulation

A la veille de partir pour quatre semaines en vacances à la campagne, Maman a préparé un petit programme pour m’occuper pendant les vacances. Ce sont des idées diverses pour jouer avec moi et surtout donner des idées à mon entourage car le temps est parfois long avec un enfant autiste comme moi qui a très peu d’initiative.

Idées d’activités avec le sable:
-Remplir un seau avec une petite ou une grande cuillère
-Verser un seau de sable dans un entonnoir ou une passoire
-Transvaser du sable d’un seau à un autre
-Remplir un seau avec une pelle
-retrouver de petites perles cachées dans le sable

Idées d’activités avec de l’eau
-Remplir une bouteille et la vider
-Transvaser l’eau d’une bouteille à un seau
-Remplir et vider un arrosoir
-Remplir un seau avec un arrosoir

Idées d’activités autour du trampoline
-Compter jusque 5 ou 10 et  » à Stop » s’arrêter
-Chanter une comptine « à sauter » ( comme le petit lapin ) et sauter au bon moment
-Sauter jusque 5 descendre attendre 5 et re-sauter

Idées d’activités avec un ballon
-Faire rouler jusqu’au mur
-Faire rouler pour casser une tour ou faire tomber des quilles
-Lancer une balle dans un panier
-Lancer une balle pour faire tomber des boîtes

Idées d’activités avec des cubes
-Faire une tour
-Faire la tour la plus haute avec des kaplas
-faire une route en alignant des cubes
-Faire un pont, une maison ou une tour en lego
- Faire une tour avec des boîtes

Idées de jeux de société ( travail du tour de rôle)
-Jeux de pêche à la ligne
-Puzzle à deux
-loto à deux
-Sos ouistiti
-jeux d’équilibre

Idées d’activités avec de la peinture
-Faire des points avec un coton tige
Faire des traites avec un rouleau
-Remplir une forme ( cercle, carré, triangle)
-Utiliser des tampons
-faire des empreintes de mains, de pieds
-Peindre l’intérieur de sa silhouette pré-dessinée

Idées d’activités avec de la pâte à modeler
-Faire des colombins
-Faire des boules
-Faire un bonhomme
-Faire une chenille ( alignement de boules)

Idées de comptine à mimer
-Pomme de reinette
-Mon petit lapin
-Coccinelle demoiselle
-Les marionnettes
-Dansons la capucine
-Bateau sur l’eau

Idées d’activités manuelles
- coller des bouts de papier pour faire une mosaïque
-Colorier une forme
-Coller des play-mais le long d’une ligne
Coller des gommettes sur une bande
-Compléter un dessin
-Pâte à sel( faire un escargot, un serpent)

Idées jeux extérieurs en groupe
-Jeu du chat
-Jeu du chat avec toucher avec un ballon
-1,2,3 soleil
-Jeu du cheval, de la brouette
-passer entre les jambes
-Parcours : Passer sous une chaise, sur des caisses, dans un carton..dans un tunnel

Autres activités de motricité
-Trotinette
-Essayer de faire du vélo ( monter dessus)
-Planche à roulette

Travail autour du souffle
-Faire des bulles de savon
-Souffler pour gonfler un ballon
-Faire des bulles dans l’eau avec une paille
-Souffler dans un sifflet, un harmonica, une flûte
-Souffler pour déplacer des boules de côtillons

Travail autour de l’imitation
-Frapper dans ses mains
-taper sur une table, un tambour
-Frotter un instrument
-Jouer du triangle
-Secouer des maracas
-Secouer des grelots



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