Le Blog de Xavier

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.

Pour travailler le motricité fine, Maman m’a fabriqué ce jeu. il s’agit de faire des tours avec des petits légos. pour éviter que j’aligne les pièces, Maman a fixé les légos.

Me revoilà avec des dents soignées : je revis et Maman aussi.
Après avoir passé trois semaines à hurler de douleur malgré les calmants, à ne pas dormir et à me taper la tête contre les murs, j’ai enfin été soigné dans un hôpital privé qui m’a pris très rapidement.

Après une bonne cinquantaine d’établissements pour trouver mieux que les délais de plusieurs mois de Necker, Maman a en effet eu connaissance d’une clinique privée à Bourg-la-Reine, qui était spécialisée dans les personnes différentes. J’y ai été dès le surlendemain de l’appel, et la dentiste, qui a vite compris ma souffrance, a pu débloquer en urgence la date du 23 mars, soit 9 jours après le RDV, grâce à un désistement. Elle opère à l’hôpital privé d’Antony.

Tout a été compliqué mais le personnel a très bien géré et n’a pas fait culpabiliser Papa et Maman, et ils ne m’ont pas considéré comme un enfant capricieux et mal élevé, mais comme un enfant différent.

Je suis donc arrivé à 7h du matin vendredi dernier. J’ai tout de suite été pris en charge pour me sédater . Premier problème : mettre une blouse et un bracelet. Je commence à hurler, me débattre et tout arracher. les infirmières ont été cool et ont tout abandonné : je serai donc opéré en couche avec mon nom sur ma couche.

Mes parents m’ont amené devant la porte du bloc en poussette et là deuxième problème : je hurle et refuse de sortir de la poussette. « Pas de problème, dit l’anesthésiste, je prends la poussette ». Un dernier bisou à Maman et me voilà entre les mains de l’anesthésiste. Quand le médecin a été prêt, ils m’ont allongé de force sur le lit et m’ont maintenu et ont bien appuyé le masque sur mon visage pour que je dorme. J’ai eu les marques du masque pendant 3 jours. A 7h45, un brancardier est venu dire à Papa et Maman que je dormais.

Deux heures plus tard : le réveil. On prévient mes parents que l’on va me ramener dans ma chambre. Deux minutes plus tard, changement de programme : je suis intenable. Il faut mes parents. Maman arrive et je suis en sang, j’ai arraché la sonde, la perf… Bref, je veux partir, m’échapper d’ici. La vue de Papa et Maman ne me rassure pas, je reste dans ma colère et hurle et me débat pendant 1h. Les effets de l’anesthésie m’ont permis de me rendormir. Après, j’étais calme et soulagé.

Maintenant j’ai quelques amalgames et après avoir réparé mes molaires on m’a mis des couronnes pour les protéger.

Et comme j’ai été courageux, la petite souris est passée (au grand plaisir de mon grand frère Louis, qui la connaît bien maintenant, et qui paraissait déçu que je n’ai pas une dent arrachée, lui qui nous avait demandé de prévenir la petite souris pour qu’elle passe rapidement après l’opération, qui allait me demander beaucoup de courage…). J’ai eu la piscine de Playmobil, car c’est une activité que j’affectionne particulièrement.

Ma maman étant cool, elle a mis de l’eau dedans et j’adore patauger et je mets les bonhommes sur le toboggan. Cela m’amuse beaucoup.

Cela fait un an que Maman a vu que mes molaires étaient noires. Je ne me brosse pas les dents car l’intrusion d’un objet étranger dans ma bouche est vécu par moi comme une agression et m’est insupportable. Il est donc impossible pour mes parents de me brosser les dents. Ils font ce qu’ils peuvent, essaient de temps en temps mais se découragent vite car je suis très agressif dans ces moments-là et je mords.
De plus, je ne mange que liquide. On essaie d’introduire des morceaux mais c’est très compliqué : résultat je ne me sers pas de mes dents. Ce sont ces deux raisons qui sont les principales causes de mes soucis dentaires. Je ne mange pas de bonbons, je me nourris exclusivement de madeleines, petits suisses, purée avec dés de jambon et de pain et je ne bois que de l’eau.

Maman s’est donc rendue à l’hôpital Necker (après avoir obtenu un rendez-vous après 8 mois d’attente) à Paris dans un service spécialisé pour les autistes et handicapés mentaux pour aller voir un dentiste. Ce dernier a eu beaucoup de mal à me faire ouvrir la bouche et seul, il lui était impossible de voir quoi que ce soit. Résultat il a dit que ce n’était pas urgent et tant que je ne souffrais pas ce n’était pas grave. On est donc rentré avec un rendez-vous pour le mois d’avril pour que je m’habitue au lieu selon le docteur et que je me fasse approcher plus facilement (comme si c’était si simple !). Bref, Maman est rentrée furieuse car l’auscultation a duré 3 secondes et vu l’état de mes dents, il ne pouvait pas y avoir rien.

Et elle avait raison car cela fait trois semaines que j’ai mal aux dents au point de montrer à Maman où j’ai mal et de lui demander de gratter mes dents. Je mords tout ce que je trouve (y compris les doigts de Maman) pour me soulager. Maman a donc rappelé l’hôpital mais au bout de 50 appels personne ne décrochait alors elle a essayé un autre hôpital en province. Le dentiste a mieux regardé que le premier et a dit qu’il avait vu au moins six caries (il n’a pas tout vu car il était seul) mais qu’il n’avait pas les moyens de m’opérer. En effet, même une radio serait impossible sur moi sans anesthésie. Je suis un animal blessé et on ne peut m’approcher, je hurle, me débat, griffe, tape dès que l’on essaie de m’ausculter. Le dentiste me laisse donc repartir en m’envoyant vers un autre hôpital qui a six mois d’attente.

Avez -vous déjà été chez le dentiste sans qu’il vous soigne la carie qu’il venait de découvrir ? Et bien moi oui car comme je suis différent personne ne veut me soigner.

Maman, folle de rage, repart, rappelle Necker et obtient un rendez-vous une semaine plus tard. Nous voilà donc à Necker. Le dentiste arrive, Maman essaie de me sortir de la poussette et là je hurle, me débat… Voyant cela le dentiste dit qu’elle va chercher du renfort. OUF o!n va pouvoir m’ausculter correctement.

Quatre infirmières et deux médecins arrivent. Me voilà couché sur la chaise du dentiste dans les bras de Maman que je mords, griffe et tape. Je suis fou mais le dentiste arrive à regarder mes dents. On me libère et les infirmières me parlent ; je veux les mordre… Elles me proposent de faire un dessin. Elles sont soi-disant spécialisées pour les autistes ! Comme si je savais ce qu’était un dessin et comme si cela allait me calmer !

Je me calme et Maman reçoit le bilan. J’ai au moins 10 caries à soigner, 4 molaires à arracher (car trop cariées pour être soignées) et ils n’ont pas bien vu les dents du haut et pensent qu’il y a aussi des caries internes. Il faut opérer et c’est urgent. Maman commence à être soulagée mais il faut prendre rendez-vous au bloc : problème, pas de places avant juin ou plus tard. « Mais c’est URGENT ! »  » Tous les enfants que je soigne, ce sont des URGENCES madame! »

Que faire ? Attendre ! En attendant ils m’ont prescrit un dérivé de morphine pour soulager mes crises.

Maman a appelé des cliniques privées mais elles ne sont pas assurées pour les handicapés. Ben voyons !

Mes parents sont fous de rage mais tout le monde semble trouver normal que l’on me laisse avoir mal. De toute façon je ne risque pas de me plaindre et je fais déjà des crises, alors une de plus ou de moins !

Non seulement il n’y a pas de structures pour moi (je n’ai pas l’âge, je suis autiste trop sévère ou j’habite trop loin), mais en plus on ne veut pas me soigner. Que faire ? A Necker Maman a un peu râlé et les médecins lui ont dit de se calmer car ce n’était pas de leur faute si son fils avait des caries. C’est peut-être de sa faute si je suis autiste ???

Cela fait plusieurs semaines que Maman délaisse le blog au profit de papa qui tient à conserver cet espace d’échange et de communication. Maman est très occupée et a d’autres loisirs. Il est parfois difficile de vivre avec un autiste, de parler avec des personnes concernées par l’autisme, de passer ses journées avec un autiste… bref, Maman a besoin de souffler et de parler d’autre chose que de l’autisme et de moi.

Sa vie se résume à m’amener chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien, assister aux bilans hebdomadaires de l’hôpital de jour… Peu de temps pour penser à autre chose finalement alors gérer le blog en plus c’est difficile. Maman a parfois voulu arrêter le blog peut-être pour oublier ma différence mais les témoignages de certaines personnes lui donnent envie de poursuivre.

Un blog sur internet permet de dialoguer, « vider son sac » mais en même temps c’est très impersonnel, c’est virtuel. Maman reçoit beaucoup de sollicitations auxquelles elle ne peut pas répondre faute de temps et parce que ce n’est pas sa passion de s’occuper de moi ni son métier. Elle le fait avec son amour de maman et sans aucun professionnalisme.

Il est également quelquefois difficile pour elle d’assumer ses choix face à des remarques sur sa façon de travailler. Les parents sont très seuls face à l’autisme. Aucun médecin ou professionnel ne leur indique une orientation précise vers laquelle aller, alors quand celle-ci est trouvée et décidée par eux c’est dur de se persuader que c’est la meilleure alors que les progrès sont lents. Trop lents.

J’ai la chance d’avoir deux frères et une sœur qui ne sont pas autistes, alors la vie de ma famille ne peut pas être exclusivement tournée vers l’autisme. Ils essaient d’adapter leurs activités à ma différence. C’est à moi de m’adapter à leurs sorties et non le contraire. Maman doit aussi veiller à ce que ma fratrie s’éveille à la vie et la croque à pleines dents même si moi je suis en retrait.

Louis dit souvent que si je n’étais pas différent, au moins il aurait un copain. Quant à Blanche ma petite sœur, elle me tient tête et quand je la pousse elle s’accroche au mur de toutes ses forces pour me faire face. Et ça marche : je m’arrête net.

Voilà, tout cela pour dire que Maman va poursuivre le blog mais à un rythme moins soutenu car elle se consacre à d’autres choses et laisse la place aux professionnels qui ont choisi de s’occuper d’enfant comme moi. Elle continue à me préparer des supports d’activités. Elle me fait manger à tous les repas assis et comme tout le monde (et c’est sportif!) et m’emmène à la piscine. Actuellement, elle prépare un dossier pour que j’intègre un IME pour compléter mon intégration en hôpital de jour à la rentrée prochaine.

Tout est dans le titre…

Depuis que j’ai eu six mois, je n’ai jamais pu avaler autre chose que des petits pots Blédina pour enfants de six mois, et encore, que deux sortes : carottes-jambon et jardinière de bœuf… Je me suis mis avec le temps aussi à beaucoup apprécier le pain, grignoté si possible sous forme de quignon, des petites madeleines (toujours la même marque en emballage par deux), et c’est à peu près tout. Seul point positif, je suis insatiable quand il s’agit de fruits : j’adore fraises, bananes, poires, clémentines notamment.

Nous avions bien plusieurs fois tenté de me faire manger autre chose, mais cela déclenchait invariablement des haut-le-cœur (avec régurgitation), si tant est que Papa ou Maman avait réussi à me mettre autre chose dans la bouche !

Depuis le début de l’année scolaire, l’hôpital de jour s’était mis en tête de me faire manger autre chose. Cela a pris beaucoup de temps, entre observation des autres, prendre l’habitude de m’asseoir avec eux à table, observer encore, tâtonner ma nourriture, et, après de longs mois, accepter de manger autre chose : brocolis, poisson, haricots verts… Ces premiers succès ont encouragé mes parents à retenter l’expérience à la maison, et depuis une semaine, je ne mange plus aucun petit pot. J’ai mangé haricots, steak haché, jambon, poisson, saucisse, pommes de terre, purée de pomme de terre ou d’autres légumes, etc… Bon, certes, je ne me laisse guère faire, et il faut beaucoup de persévérance à Papa pour me faire ingurgiter mes assiettes, mais au bout du bout, je mange ! Selon les plats avec plus ou moins d’opposition et de pleurs, mais avec un bon résultat final.

C’est une vraie révolution dans ma vie de petit garçon autiste, et cela m’aidera aussi peut-être dans ma santé bucco-dentaire, car ça aussi c’est une vraie problématique, mais ce sera pour un autre billet…

Comme j’ai de très bonnes compétences en discrimination visuelle, Maman me propose des supports qui mettent en valeur ces facultés. Elle a construit un support TEACCH de tangram.

Pour cela, elle a fixé sur un plateau deux modèles qu’elle a reproduit et deux petites coupelles contenant les pièces du puzzle chinois. Pour m’aider et pour m’attirer à table , elle a ajouté un peu de couleurs. En effet, j’ai beaucoup de difficultés à rester assis à table pour faire une activité. Or, être assis sur une chaise est une clé pour s’intégrer dans la société. Pour me rendre cela plus facile , Maman me donne un support attrayant : le jaune semble être une couleur que j’affectionne.

Pour pallier mes difficultés de compréhension, Maman s’arrange pour que la consigne soit visuellement compréhensible pour ne pas me mettre en situation d’échec ce qui dans ce cas rendrait impossible ma mise au travail à ma table.

Avant les vacances de noël, j’ai été à Paris voir la généticienne. Cela fait deux ans que Papa et Maman attendaient les résultats. Mes parents ont été satisfaits du rendez-vous car pour une fois ils ont eu des réponses aux questions qu’ils se posaient. Souvent, les médecins leur disent: « soyez patient il est petit ! Attendez le déclic ! ». Cela fait deux ans que mes parents me stimulent toute la journée et quand ce ne sont pas eux ce sont mes psychologues et malgré cela je ne comprends toujours rien à ce que l’on me dit et je suis incapable de comprendre une consigne même simple telle que : donne-moi ton doudou ou ramasse ton manteau.

C’est facile de dire que je suis autiste et de dire que les autistes font des progrès. Maman pleure parfois quand elle voit les blogs de ses copines et des copains autistes qui mangent des chocolats de l’avent alors que moi je ne mange pas de chocolat, je ne sais pas ce qu’est un cadeau , que je n’attends rien puisque je ne comprends rien. Depuis 6 mois, Maman pense que j’ai autre chose car si je n’étais que autiste, j’aurais progressé dans le domaine de la compréhension comme tous ces enfants-là.

Maman peut avoir vu juste, la généticienne lui a expliqué que j’avais une déficience mentale et que c’est à cause d’elle que j’avais développé des troubles autistiques. Pour calmer mes angoisses face à l’incompréhension du monde qui m’entoure, je me suis mis à rechercher des sensations.

Mes parents étaient rassurés car ils culpabilisaient beaucoup. Ils avaient l’impression de ne pas utiliser la bonne méthode pour moi. Ils avaient peur d’être passé à côté des mes progrès à cause de cela d’autant qu’une école ABA a ouvert récemment du côté de chez moi. Fallait-il tout abandonner la prise en charge actuelle pour s’en remettre à cette méthode ? La généticienne a été catégorique et a dit que je ne progresserais pas comme un autiste sans déficience mentale et que ce genre de méthode ne marcherait pas sur moi.

D’après elle, mes progrès dans les apprentissages seront faibles, je risque de ne jamais savoir écrire, lire ou compter. Elle a encouragé mes parents à poursuivre le travail et à surtout travailler l’autonomie. Maman a donc décidé de mettre en place un programme propreté avec moi.

Il s’agit de m’amener toutes les heures aux toilettes, et l’objectif est que je reste assis deux minutes. Pour m’aider, elle me donne des balles sensorielles ou des petits objets qui me plaisent. Voici son programme en pdf. propreté

Cela est très contraignant car Maman m’emmène 15 fois par jour aux toilettes. Je ne coopère pas toujours mais il faut persévérer car tout est compliqué avec moi et tout prend du temps. Maman a profité de l’arrivée de la jeune fille au-pair pour passer plus de temps avec moi. Elle peut ainsi m’accompagner dans les apprentissages. Elle a plus de moments pour cela car la jeune fille s’occupe très bien de mes frères et sœurs pendant ce temps-là. J’apprécie d’ailleurs énormément être seul avec maman et suis donc moins agressif car elle a plus de temps pour me comprendre.

Je vous avais déjà parlé des relations avec mes frères et sœur ICI ou encore LA.

Je vous ai raconté récemment l’indifférence que j’avais avec mon petit frère de 4 mois. Je ne fais pas encore peut-être, vu son autonomie, de différence d’avec les poupées de ma petite sœur… Quant à elle, au contraire, les interactions se font plus nombreuses :
- des disputes par rapport à des jouets, ou à mes alignements que ma sœur peut parfois casser (même si je la vois le plus souvent les enjamber avec beaucoup de précaution !)
- quelques instants de tendresse fugaces, souvent dans le bain, où ma sœur se risque à venir me faire un bisou… que j’accepte parfois !
- des moments assez nombreux où ma petite sœur essaye de s’occuper de moi comme une grande : elle va me chercher mes chaussures et mon manteau, elle me dit ce qu’il faut faire, elle m’appelle pour me demander si je veux quelque chose…

Et… parfois… quelques instants de jeux ! Souvent pour se courir après, ma petite sœur aime tellement cela que je lui fais ce cadeau. Elle sait si bien que cela est rare pour en profiter…

Juste un petit billet pour dire que ces derniers jours, j’ai fugacement montré à mon entourage quelques signes de ce qui serait pour moi un vrai petit pas en avant : le pointage.
Mercredi après-midi, je suis allé à la piscine avec mon Papa et mon grand frère Louis. Nous avons passé comme d’habitude là-bas un très bon moment, et comme toujours dès que l’on m’a montré mon maillot de bain, j’ai montré l’habituelle lueur de satisfaction dans mes yeux en m’accrochant précieusement à cet objet jusqu’à notre arrivée à la piscine.
Passant le hall d’entrée, je suis arrivé à la sorte de « balcon » de la piscine, lieu de passage vers les vestiaires mais où l’on se trouve juste au-dessus des bassins. Je les ai alors clairement pointés avec mon doigt, semblant montrer ce qui m’intéressait… Ma psychologue a indiqué avoir déjà vu plusieurs de ces gestes récemment lors des séances.
Papa et Maman attendent de voir ces signes devenir habituels chez moi, ce serait un grand pas.

Cette année, mon Papou est président d’un club qui, traditionnellement, fait chaque année une action de sensibilisation et de don en faveur d’une cause. Cette année, ce sera donc l’autisme. Pour cela, nous avons réalisé un court film de présentation de ma différence afin de donner une approche de ce qu’est cette maladie aux membres du club. Dans quelques mois, Papa et Maman iront dans ce club rencontrer les membres et échanger sur mes difficultés et celles des enfants comme moi.

Vous pouvez retrouver ce court film ci-dessous. Un grand merci à Hervé pour le montage.

Cela me permet de dire également qu’un collectif d’associations souhaite voir l’autisme déclaré « Grande cause nationale 2012″. Ce serait une bonne chose que cette maladie, qui touche pourtant tant de personnes en France, sorte de l’oubli.